La experiencia de los padres que decidieron tratar a sus hijos con aceite de cannabis

Bruno, de 10 años, lleva un mes en tratamiento con aceite de cannabis. Sus padres tomaron la decisión al ver que no respondió como esperaban ante los medicamentos recetados para tratar su epilepsia refractaria.

En términos simples, la epilepsia –un trastorno provocado por el desequilibro en la actividad eléctrica de las neuronas– es refractaria cuando las crisis son tan frecuentes que impiden que el paciente pueda desarrollar su vida de forma normal. En ocasiones, los tratamientos anticonvulsionantes prescritos por los médicos no logran controlar sus crisis o sus efectos secundarios se vuelven invalidantes. La enfermedad, además, no está cubierta por el Plan Auge ni por las Isapres.

Bruno, hijo de Pilar, nació con parálisis cerebral y el posterior diagnóstico de epilepsia terminó complicando su condición. A su corta edad, es tratado con tres medicamentos y, según su madre, eso no evita que de pronto caiga en un cuadro llamado “estatus epiléptico”, una crisis silenciosa donde el cerebro no para de convulsionar.

“Son de riesgo vital”, comenta Pilar. “Tú lo ves y él está como normal, esto solo se detecta con un encefalograma”.

Pilar no sabía que el tratamiento en base a aceite de cannabis ya era practicado por familias en Chile. Por ello, luego de un contacto con Fundación Daya, se informó al respecto y decidió atreverse a probar con una jeringa de aceite facilitada por una familia conocedora del tema.

A los pocos días aparecieron los resultados: “Bruno sufre de insomnio hace años, estuvo dos años durmiendo noche por medio. Cuando hay privación de sueño las crisis aparecen, entonces es como un círculo vicioso. Con este aceite empezó a dormir bien de inmediato”, señaló Pilar. También se terminó su crisis de pestañeos, secuelas de su estatus epiléptico previo.

Para la madre de Bruno, luego de dos meses de tratamiento, la actividad de la enfermedad de su hijo es claramente inhibida por el aceite de cannabis. “Ahora está mucho más activo, tiene otra mirada, los ojos más despiertos. Hay un cambio notorio”, describe.

El pequeño toma una cantidad de aceite similar a la de medio grano de arroz, una vez en la mañana y otra en la noche. En paralelo, continúa con su tratamiento de medicina tradicional. Hasta ahora, sin embargo, Pilar no le ha contado sobre su decisión a la pediatra.

“Cuando empezamos con el aceite, le pregunté a ella sin decirle que lo estaba usando y vi su rechazo y preferí no decirle nada más. Pero en noviembre tiene un electro de 24 horas y va a estar monitoreado y yo creo que ahí va a ser el momento de decirle, creo que es bueno sincerar el tema. Si uno lo esconde esta cosa nunca va a avanzar”, asegura.

El tratamiento en base a aceite de cannabis en niños ya una realidad en Chile. No obstante, las familias deben tener precaución con la restricciones legales –que pueden incluso significar condenas de cárcel– y aún se enfrentan con indecisión a la opinión de las autoridades médicas. Para nadie es una novedad, sin embargo, que el debate ya fue abierto.

Los casos de Charlotte y Javiera

En el país, hay aproximadamente 90 mil personas con epilepsia refractaria. Solo durante la semana pasada, cien familias de Osorno, cuyos hijos padecen dicha enfermedad, exigieron autorización al Servicio Agrícola Ganadero (SAG) para cultivar cannabis y aliviar sus padecimientos.

Hasta ahora, los padres de niños enfermos deben acudir al mercado ilegal o arriesgarse a cultivar en sus hogares si es que quieren producir cannabis suficiente para el tratamiento. Según Paula Bobadilla, una de las fundadoras de la organización Mamá Cultiva –que asesora a familias en el tema– son necesarios 10 a 12 gramos de flor de cannabis para producir 1 milígramo de aceite, suficiente para 20 días de tratamiento.

Bobadilla conoció el tratamiento a través del caso de Charlotte Figi, una niña de Colorado que fue diagnosticada con el Síndrome de Dravet. Charlotte, de 5 años, presentaba hasta 300 episodios semanales de crisis convulsiva hasta que sus padres, cansados de la inefectividad de otros tratamientos, decidieron probar.

En Colorado, la venta de marihuana está despenalizada y también se permite su uso medicinal. Tras conseguir la prescripción de los dos médicos, la familia inició el tratamiento, con exitosos resultados: Charlotte pasó a tener sólo una crisis al mes y se detectaron mejoras en su conducta y capacidades cognitivas y psicomotoras. Luego de haber sido desahuciada por los médicos, la pequeña logró levantarse, caminar, comer por sí misma y jugar.

La sustancia suministrada a Charlotte es de una cepa particularmente creada para tratar a niños en condiciones similares, con bajo contenido de THC –el compuesto con efectos psicoactivos- y alta presencia de cannabidiol (CBD), que tiene facultades anticonvulsionantes. Su caso es considerado emblemático en la discusión que hoy se enfrenta en Chile.

“Vi el video de Charlotte. Mi hija tomaba 6 anticonvulsionantes y querían otro más, darle Rapamune para ver si se achicaban un poco los tumores. La Javiera tiene una esclerosis tuberosa y eso genera muchos tumores en el cerebro y el corazón”, explicó Bobadilla.

Dicho tratamiento, sin embargo, bajaba las defensas de Javiera y alcanzaba un costo aproximado de 400 mil pesos, sumado a los 500 mil pesos de gasto familiar en el tratamiento médico de la pequeña y de su madre, estresada por la situación. La suma era inalcanzable para la familia.

“Compré en el mercado negro, como muchos papás lo hacen. Esto es un riesgo constante porque hay que cultivar. Yo cultivo pero en cualquier momento pueden llegar y me quitan todas mis plantas. La otra vez fuimos detenidos, nos quitaron lo que habíamos comprado y ahí pierdes esa medicina para tu hijo. Y es plata porque compras apenas unos gramos y te cuestan 10 mil pesos. Creemos firmemente en el autocultivo”, argumentó.

Javiera dejó de tomar los 6 medicamentos anticonvulsionantes que le habían recetado. Ante los ojos de su madre y la propia pediatra, la mejoría es evidente.

Según Paulina Bobadilla, los médicos que la atienden –de Clínica Alemana y Clínica de la Universidad Católica de Chile– están informados. “La pediatra está sorprendida por los avances que ha tenido la Javiera. Nosotros no le íbamos a contar, pero le tuvimos que contar porque el cambio que tuvo mi hija era notorio”,

La mirada de la ciencia

Desde la medicina tradicional, aún son cautos a la hora de analizar los efectos secundarios del tratamiento en base a cannabis y su éxito concreto sobre los pacientes con epilepsia refractaria. En opinión del doctor Tomás Mesa Latorrre, neurólogo infantil y director de la Liga Chilena Contra la Epilepsia, la alternativa está abierta.

“Hay algunos pacientes que han sido tratados en otras partes del mundo. Como médicos, necesitamos estudios fiables y confiables para tener una opinión científica. En la medicina hay mucho tratamiento que termina por hacer parecer que los pacientes andan mejor”, argumentó.

En opinión de Mesa, los tratamientos deben ser fabricados científicamente, con conocimiento certero sobre la proporción de cannabidiol (CBD) y de tetrahidrocarbocannabinol (THC): “Se sabe que el CBD es el que tendría efectos anticonvulsionantes, mientras que el THC podría empeorarlo incluso. Hay caso de intoxicaciones en pacientes que han sido tratados sin un análisis efectivo».

El neurólogo aseguró, sin embargo, que “un aceite bien controlado y regulado por un médico puede ser una buena alternativa”. Su opinión coincide con la visión formulada recientemente por el presidente del Colegio Médico, Enrique Paris, en el capítulo del programa Contacto dedicado al tema.

«Yo lo recomendaría. No he leído que haya efectos secundarios de este medicamento. Distinta es la realidad de la marihuana con fines recreativos. Ese es otro tema», aseveró.

Pese a estas opiniones, existe una gran cantidad de médicos que se niegan rotundamente a la experimentación con cannabis. La mayoría de ellos, argumenta acerca de los efectos colaterales (especialmente, del THC), pero las familias son categóricas en rechazar dichas críticas.

«Le pregunté a la neuróloga y me dijo que cómo podía ser tan irresponsable, pero le hice ver que era más irresponsable seguir dándole medicamentos que cuál de todos tenía más efectos colaterales y terribles. Uno le quitó visión, con otro se sacaba las uñas y el pelo”, cuenta Bobadilla.

Su visión es compartida por Pilar, quien asegura tener más miedo a los efectos secundarios de las drogas antiepilépticas. “A algunos niños, algunas drogas los descalcifican, una droga que toma Bruno produce problemas al riñón y al hígado. Sé que los efectos del aceite son insignificativos al lado de esas drogas, que sí son drogas duras. La epilepsia misma va generando deterioro en el cerebro. Ante ese escenario, lo más suave que puede pasar es que haya un efecto secundario con el cannabis”.

Las madres, desde su experiencia, aseguran que no hay comparación alguna entre los efectos del consumo de aceite de cannabis y fumar marihuana y se enfrentan a la perspectiva de la medicina tradicional en Chile: “Ellos no ponen en la balanza los efectos colaterales que tienen sus mangas de medicamentos que lo único que hacen es dejar a los cabros chicos cada día peor. No ven eso”, declara la madre de Javiera.

Madres recomiendan su uso a otras familias

Para las familias cultivadoras, Fundación Daya –que asesora a padres y pacientes medicinales de cannabis– y los propios activistas, la discusión sobre la despenalización del autocultivo de marihuana está bien encaminada. Los padres de niños enfermos argumentan que ya es hora de sacar la voz y que el Estado se haga cargo de la demanda.

“Son muchos los papas que estamos en esta lucha. Tuvimos una reunión el sábado y llegaron más de 100 familias de todo Chile”, comenta una de las fundadoras de Mamá Cultiva. Durante la semana pasada, además, fueron invitadas a la Comisión de Salud de la Cámara Baja que analiza los proyectos sobre despenalización ya presentados.

Paulina pasó de gastar 500 mil a 100 mil pesos en el tratamiento de su hija. Asegura que podría ser mucho menos si fueran autorizados a cultivar tranquilamente en sus casas, pero, por ahora, no hay miedo que valga, algo similar a lo expresado por Forno: “Vamos con todo, cuando se trata de un hijo lo demás se va solucionando en el camino. Más miedo da la epilepsia y los medicamentos para tratarla”, asegura. Por ahora, toma ciertos resguardos, como poner en los maceteros de sus plantas el nombre, rut y enfermedad de su hijo.

Ambas madres recomiendan el uso de aceite de cannabis paras las familias con hijos enfermos de epilepsia refractaria. “El otro día vi a una señora con un niño en silla de ruedas y le pregunté si tenía epilepsia. Le expliqué un poco. Esto tiene tantos beneficios que uno empieza a vivir de nuevo con este tema. Nos devolvió el aliento. Todo el mundo se atreve porque no hay mucho que perder”, asegura Forno.

Bobadilla asegura estar esperanzada respecto a la discusión en el Parlamento y señala que “todos tienen derecho a saber que existe otra alternativa. Lo recomiendo al cien por ciento”.