Una experiencia de trabajo compartido (II): Legislar sobre el VIH/SIDA

La sociedad civil y los “nuevos temas”

En la pequeña historia de empantanamiento y luego de apertura y avance que sufrió nuestra moción, creo que se dibujan los diferentes actores que intervienen o pueden intervenir en la acción legislativa. En este caso, junto al papel fundamental de quienes sufrían directamente de la enfermedad y la discriminación y el papel de denuncia y exigencia que pueden jugar los parlamentarios, se sumó lo que vivimos en esa época respecto a los llamados “nuevos temas” que demandaron ser debatidos y constituirse en tarea legislativa, todo lo cual se configuró como factor fundamental para que se superara la reticencia y se comprendiera la necesidad de una ley garantista y preventiva que instalara una política de Estado y fuera un símbolo del compromiso de la sociedad frente a la dramática pandemia.

Fue así que desde el Parlamento denunciamos, junto a otros, casos de discriminación en el trabajo, la atención de salud y también en escuelas del país. Se trataba de situaciones dramáticas que afectaron a niños rechazados de una escuela de Puente Alto y que nos obligaron a interpelar a las autoridades del Mineduc para que actuaran sobre estas escandalosas formas de discriminación. En el tema de prevención se participó activamente en el debate nacional sobre educación sexual, información sobre el uso del condón y muy especialmente sobre el papel de las campañas de los medios de comunicación masivos. Junto a lo anterior, un tema de gran relevancia era la respuesta frente a las nuevas terapias que iban apareciendo (triterapias o “coctel de drogas”), las que comenzaban a cambiar el pronóstico mortal con que la epidemia había comenzado. La demanda de que se entregaran mayores recursos a quienes debían ser atendidos por el Estado, se acompañó de datos muy dramáticos y que impactaban a la opinión pública.

En nuestro caso, como parlamentaria de la II región, estuve exigida a plantear un doloroso caso de un paciente que murió de frío en la calle y que no estaba recibiendo una medicación que podía detener el avance de su enfermedad, pero que le significaba un desembolso de $500.000 mensuales, dinero inalcanzable para un cesante como él. La realidad era dramática en el año 1998 porque, si bien la ciencia había entregado una respuesta para salvar las vidas de los pacientes, la realidad era que los recursos solo alcanzaban para una parte de la población afectada, obligando muchas veces al equipo de salud a tener que enfrentar la dolorosa disyuntiva de decidir a quién se le otorgaría la posibilidad de tratarse y sobrevivir.

Fue importante haber formado parte del debate y la demanda sobre la necesidad de un Fondo Especial que asegurara el tratamiento efectivo de los pacientes, cuestión que estaba incorporada en nuestra moción y que ayudó a dar fuerza al exitoso trabajo del Ministerio de Salud ONU-SIDA, orientado a contar con los necesarios recursos en nuestro país y que pronto se convierte en realidad.

Otros hechos importantes ocurren en estos años en nuestra sociedad

Las organizaciones de quienes viven con el virus se hacían más fuertes y conjuntamente se fortalecía la aparición de los nuevos temas que se abrían al debate en la sociedad y en el parlamento. La modificación del Código Penal para suprimir la penalización de la sodomía consentida entre hombres adultos había abierto el tema de la homosexualidad y comenzaba a reconocerse el papel de la homofobia tan presente en nuestra cultura y también en quienes debían legislar sobre el tema.

En la expansión del paradigma de los Derechos Humanos el tema de la mujer era sin duda relevante. La discusión legislativa sobre la Violencia contra la Mujer y los encuentros de El Cairo y Beijing (años 1994 y 1995) como momentos fundamentales para reconocer los derechos de la mujer en su condición de derechos humanos fundamentales y dentro de los cuales se encuentran los derechos sexuales y reproductivos, generaron intensos y esclarecedores debates que abarcaron el rechazo a toda forma de discriminación. La sociedad civil, que fuera actor tan decisivo y relevante en la recuperación de la democracia y la defensa de los Derechos Humanos durante la dictadura lograba, al menos en estos temas, no perder su protagonismo.

Las actividades de grupos que vivían con el virus y ONGs que trabajaban en los derechos de estas personas cumplían tareas fundamentales dirigidas a elevar la conciencia de la ciudadanía. Declaraciones públicas denunciando discriminación, demandando los recursos para contar con la necesaria dotación de medicamentos, respaldando las campañas por el uso del condón y los hermosos y emotivas “Candelight” o vigilias de conmemoración de las personas fallecidas a causa del SIDA, todas ellas fueron acciones decisivas para ir provocando el cambio cultural y conmoviendo lo que se experimentaba al interior del Parlamento, es decir, la sensibilidad y receptividad de los propios parlamentarios.

Y es ese clima y ese contexto el que permite que nuestra moción se incorpore al debate parlamentario y luego reciba el respaldo del Gobierno al colocarle la necesaria urgencia, integrándose con sus especialistas y la propia Ministra de Salud de la época, Michelle Bachelet, a los debates y consultas de la Cámara y el Senado.

La difícil apertura al cambio

Los problemas respecto a cómo se entendía esta pandemia provocaban tensiones, porque obligaban a explorar los propios sentimientos y mirar las propias posturas con espíritu más abierto y disposición al cambio. En los distintos momentos vividos en los debates de la Cámara y del Senado pudimos ser observadores de la tremenda exigencia que significaba la discusión de un proyecto de este tipo, que exigía abrir paso a la razón y la solidaridad por sobre los inevitables temores al contagio que toda infección trasmisible y grave provoca. Y todo ello entremezclado con viejos tabúes del sexo y los temores homofóbicos tan altamente presentes en los varones de nuestro país. Y también, por cierto, en la mayoría de los parlamentarios.

Liberarse del prejuicio y abrir esa discusión fue por mucho tiempo un tema de gran importancia. Era difícil reconocer que estamos envueltos en prejuicio y la postura de la Iglesia Católica no era una ayuda, sino una dificultad para lograrlo. En una enfermedad que generaba gran temor al contagio la tendencia que surgía de inmediato era a utilizar lo que la infectología había indicado siempre y que era “marcar” al infectado y aislarlo para evitar todo contagio. Sin duda que medidas de este tipo coincidían con los prejuicios y rechazos que culturalmente se sentían hacia quien tuviera una orientación homosexual, todo lo cual hacía más difícil el profundo cambio que ahora se necesitaba. Pero el debate legislativo era intenso y amplio. La discusión de leyes como la de Igualdad para todos los hijos dentro o fuera del matrimonio; la que penalizaba la violencia intrafamiliar; la ley de divorcio vincular, etc., iban potenciando esta necesidad que ahora tenían los legisladores de mirarse a sí mismos y contactarse con los propios miedos y prejuicios para poder abandonar el pensamiento homologador y abrirse a aceptar y valorar las diferencias, tal como lo exigía la Convención de los Derechos Humanos que habíamos suscrito y que consistía en el mínimo ético que comprometía al conjunto de la humanidad. Fueron sin duda debates de gran riqueza, porque era acercarse a la propia subjetividad y percibir las necesidades emocionales de la población.

Finalmente

A pesar de los temores iniciales, nuestra moción logró ser aprobada sin que se distorsionaran los principios o ideas matrices en las que se enmarcaba su articulado. No tuvimos, sin embargo, los votos suficientes para impedir que se permitiera exigir el examen en el caso de los reclusos, y que en las FFAA y la Policía se dejara a lo que definiera su reglamento interno. El debate fue intenso pero, a diferencia de todos los demás contenidos de la moción, allí encontramos un límite que no logramos vencer sino solo minimizar. Sin embargo, el balance deja sin duda un sabor muy positivo y grandes emociones y aprendizajes.

Apreciamos el papel de la sociedad civil, en este caso de los propios afectados, que evidencian la fuerza que tiene un testimonio para trasmitir la experiencia concreta de ser discriminado y con ello romper el muro de la indiferencia o el temor. Y valoramos el papel de la organización, su buen criterio para plantearse de modo de desincentivar el rechazo en un tema donde hay tanto prejuicio, junto a su capacidad operativa para acopiar los testimonios y presentarlos en el momento oportuno, interpelando cara a cara a cada parlamentario.

Se reforzó nuestra convicción de que en temas de gran contenido humano es posible intentar cambios y abrir espacios, y que siempre se puede hacer un esfuerzo de persuasión y pedagogía aun con parlamentarios cuyas convicciones son conservadoras e integristas o tienen dificultad para separar creencias y adhesiones religiosas de leyes que norman la vida en común de un país que ha definido su clara separación entre Iglesia y Estado. Así vimos cómo se fueron modificando criterios al conocer la dolorosa realidad de muchos compatriotas y comprender los argumentos científicos que entregaban los expertos. Fue, sin duda, una emocionante experiencia de humanización de la política y sus actores.

El trabajo compartido constituyó una clara experiencia de colegislar porque la elaboración de esta moción demandó una larga etapa de debate y reflexión conjunta con los afectados y, posteriormente, una permanente relación para compartir estrategias de convencimiento, pero también de ajustes y propuestas que surgían en el debate, haciendo así realidad el rol activo y participativo de la gente que en democracia debe jugar un papel en temas relevantes de la política y la sociedad. En este caso, fueron actores importantes el Ministerio de Salud y la Comisión Nacional de SIDA, cuya presencia permitió que el grupo de trabajo contara con la información esclarecedora y luego existiera un respaldo técnico ante el Parlamento, puesto que en su tramitación fueron sus mejores abogados y actores claves para lograr su aprobación. En definitiva, se trató de una experiencia de trabajo que me permitió ver como el Parlamento y los políticos que allí laboran pueden convertirse en un gran factor de cambios humanizadores, si es que recogen y trabajan conjuntamente con quienes requieren de leyes para mejorar sus vidas y también con quienes deben cumplir su responsabilidad como funcionarios del Estado y, por ello, al servicio de las necesidades y derechos de todos y todas quienes conformamos nuestra sociedad.