Ruminildo Retamal murió del síndrome de las vacas locas, que en realidad se llama enfermedad de Creutzfeldt-Jakob, a los 75 años. En febrero de 2006 comenzó con temblores en un brazo, su familia creyó que era párkinson. Al mes ya estaba postrado, balbuceando y los médicos le pronosticaron solo algunos meses. En mayo de ese año, murió.

Luego, seis años después, su hija comenzó a desorientarse teniendo solo 55 años. Ella supo, de inmediato, que se venía la misma enfermedad de su padre y moriría así, muy pronto. Los síntomas comenzaron en octubre de 2012, poco a poco comenzó a perder la memoria, la movilidad del cuerpo, el habla. Solo reconocía a su hija menor, Sarai, quien tenía 19 años cuando, en febrero de 2013, su mamá murió de lo mismo que su abuelo, seis años atrás.

Sarai, hoy con 23 años, lleva diez tatuajes en el cuerpo en honor a su madre -tiene alrededor de 50 en total. Son formas de recordarla, dice. También se acuerda de ella cuando consume marihuana, para evitar que la mate la misma enfermedad. Cuenta que lo único que le bajaba las convulsiones a su madre estando postrada e inconsciente, eran las infusiones de cannabis. Puede que la misma planta la ayude a prevenir la enfermedad de Creutzfeldt-Jakob, o retrasarla, al menos.

Droga medicinal

“Planto cannabis en mi casa, para mí y para mi hermana mayor. Es medicinal, por tratamiento, si fumara por diversión estaría volada hasta en clases, pero yo no fumo de día entre lunes y viernes. Fumo cuando me da insomnio, me duele mucho la cabeza, para relajarme los fines de semana, y porque mi abuelo y mi mamá murieron de la enfermedad de Creutzfeldt-Jakob (la enfermedad derivada de las vacas locas).

Mi abuelo tenía 75 años, se llamaba Ruminildo. Todo partió en el verano de 2006, estábamos en la playa y empezó con temblores en el brazo izquierdo. Pensamos que era párkinson, así que a la vuelta lo llevamos al hospital. También pensaron que era párkinson, pero mi mamá quiso llevarlo a un neurólogo. Ahí el doctor empezó a sospechar de esta enfermedad. Después mi abuelo empezó a sentir el cuerpo cortado, comenzó a balbucear y perder el habla, hasta que cayó postrado y luego falleció.

No le dio demencia, pero a mi mamá, que le dio la misma enfermedad después, sí. Cuando estábamos en la playa con mi abuelo fue en febrero de 2006, y murió en mayo. Los mismos doctores le pronosticaron pocos meses de vida. Yo tenía 12, y pensaba que era alzheimer, porque andaba ido, no hacía las cosas de antes, ya no era una persona activa y balbuceaba.

A mi abuelo se lo detectaron definitivamente después de una punción lumbar. Antes de eso, los escáner no lo podían certificar, solo salía su cerebro como una esponja.

Se supone que mi abuelo no tenía antecedentes, pero después empezamos a averiguar que una hermana de mi mamá murió en 1991 con síntomas bien parecidos, algo raro que nunca supieron de qué se trataba”.

“La rosa en la muñeca me la hice después que falleció. Lo escrito está hecho tal cual mi letra que le escribí en una carta”

Siguen las vacas locas

“Después, en octubre de 2012, le dio a su hija, mi mamá.

A mí no me querían decir nada, pero caché que, de la nada, mi mamá se desorientaba. Por ejemplo: toda su vida trabajó en Bandera con Huérfanos, y a veces no sabía para dónde caminar. Con mi hermana nos turnábamos para irla a buscar al trabajo o al metro. Además andaba súper llorona, alterada, muy vulnerable psicológicamente. Bueno, uno de los síntomas de la enfermedad Creutzfeldt-Jakob es la bipolaridad.

Mi mamá supo lo que venía, fue al mismo neurólogo que mi abuelo y él se lo confirmó. Le ofreció realizarse la punción lumbar, pero ella no quiso porque ya sabía de qué se trataba.

Así, empezó a vivir con esto. Los síntomas empezaron en octubre, en noviembre ya le costaba sostenerse y afirmar la cabeza, le poníamos esos cojines que sostienen la cabeza en las sillas de ruedas. A mediados de diciembre ya quedó postrada.

Luego, a finales de diciembre empezó con la demencia. Nos dimos cuenta porque en navidad vio el árbol de pascua y se acordó de su hermana –la que murió- y empezó a llorar. Después no quería comer y peleó con otra hermana, le gritó muchas cosas.

En enero de 2013 empezamos a doparla con Spirón: es un tranquilizante muy fuerte que te deja knock out en la cama. Se lo dan a la gente con demencia par que no se dañen. Ahí ya perdió toda cordura, balbuceaba como las guaguas y me reconocía solo a mí, a la Abigail –mi hermana mayor-no.

Algunas personas nos regalaron hojas de marihuana para que le diéramos infusiones a mi mamá. Así le bajaron un poco las convulsiones, que eran como 200 al día. Yo no sabía si las convulsiones le dolían o no, pero la infusión de cannabis la tranquilizaba.

Cuando murió, el 7 de febrero de 2013, ella tenía 55 años y yo 19.

Desde que ella se enfermó, con mi hermana comenzamos a averiguar más sobre la enfermedad de Creutzfeldt-Jakob. Leímos muchas cosas, estudios, blogs, etc., y nos dijeron que esto podía heredarse o no. Encontramos unos patrones genéticos cuáticos: mucha gente que murió de esto tenía la tez blanca, ojos claros y pecas. Como mi mamá, como su hermana, mi abuelo, yo, o como una niña que murió en 2014, que Farkas le donó plata”.

“Esta rosa en la espalda fue porque era la única flor que le gustaba. Me la hice en la espalda para sentirla siempre”

La weed

“El neurólogo nos ofreció a mi hermana y a mí hacernos un examen para ver si teníamos más presentes los genes de mi papá o mi mamá. No quisimos hacerlo, porque si aparece una alta posibilidad de heredar el síndrome, no queremos vivir sabiendo que nos vamos a morir así. De que lo puedo tener el Creutzfeldt-Jakob, puedo tenerlo, obvio. De hecho una vez un doctor me dijo que mis jaquecas podrían ser por algo relacionado a la enfermedad, y esa vez me asusté.

Empecé a fumar marihuana. Antes fumaba ocasionalmente, pero entre las cosas que leímos con mi hermana vimos que la enfermedad no tenía cura y que el THC, cuando es marihuana pura, puede hacer de neuro protector- sobre todo de priones. Igual está poco estudiado. Leímos el caso de una niñita, en España, que le daban aceite de cannabis y vivió muchos años con la enfermedad. Postrada, pero vivía.

Pasa que yo siempre he tenido migraña, lo heredé de mi mamá. Pero como en cuarto medio me empezaron unas jaquecas muy, muy fuertes. Tomaba paracetamol, quitadol, ibuprofeno, tomé migranol 3 veces. Fui al neurólogo porque pensamos que era un tumor pero no tenía nada, así que me recetaron después él me dio propranolol, uno al día, pero no se me pasaba. Me aburrí de las pastillas, de meterme tantas cosas y empecé a fumar.

Si me preguntan por qué fumo marihuana –de la índica- contaría toda esta historia. A mi nadie me puede decir que me perdí por drogarme, yo voy en mi segunda carrera- antes de diseño ya estudié estética-, trabajo para mantenerme y vivo sola. De lunes a viernes casi nunca fumo porque estudio y trabajo, la marihuana que fumo yo es para tumbarse en la cama, entonces si tengo insomnio o jaqueca me fumo una colita. Consumo la que planto yo en mi casa, pero no le vendo a nadie. A veces comparto con amigos, pero lo mío no es por diversión. No quiero andar como esos volaos que llegan así a clases. De hecho hace poco estuve dos meses sin fumar y todo bien.

Igual, quisiera tener hijos, pero me da miedo pasarles la enfermedad. Tampoco dono sangre ni mis órganos por eso. Me da miedo contagiar a otra gente

Me tatué una polilla en todo el pecho. Eso es bien literal: las polillas siguen la luz, y mi madre lo que me dejó fue luz. El escarabajo simboliza la resurrección, algo que vivo con mi madre en otro plano. Y el guepardo en el brazo es ella, por su autonomía e independencia, y por cómo crían a sus cachorros: para que a corta edad puedan subsistir solos, como mi hermana y yo”.