Manuel Jorquera de Vivo Positivo: «¿Y qué dice la Ministra de Educación de la crisis del VIH/SIDA en Chile?»

Manuel Jorquera es un reconocido activista del VIH/SIDA en Chile. Su arribo a Vivo Positivo aconteció luego de conocer a una de sus organizaciones de base hospitalarias de Santiago, ubicada al interior del Hospital Salvador.

Una pareja de aquella primera época, en los años 2000, fue afectada por el VIH/SIDA, falleciendo en ese centro de salud de Providencia después de muchos meses de hospitalización. Tras la pérdida, Manuel buscó convertir el triste dolor en positiva acción social, acercándose a la organización para colaborar activamente en lo que fuera necesario, transformándose en relacionar público del colectivo y representante de la misma orgánica en el consejo comunitario de Vivo Positivo.

Más adelante, Manuel se integró al equipo de trabajo de Vivo Positivo en el área de atención integral atendiendo las áreas de acceso a los servicios de salud y tratamientos de las personas afectadas por el VIH/SIDA. En la actualidad, Manuel Jorquera es director ejecutivo de la ONG, cuya labor “solo se hace posible gracias al apoyo de los otros directores, médicos, abogados, consejeros, técnicos, psicólogos y amigos, amigas de Vivo Positivo”, afirma.

Una tarde de Santiago y en medio de la más aguda crisis del VIH/SIDA en nuestro país, conversamos sobre los alcances de la desatada crisis sanitaria y las responsabilidades políticas en el incremento de personas VIH positivas en Chile

– Desde el día en que ONUSIDA presentó las alarmantes cifras de aumento de notificaciones positivas en Chile, el tema del VIH se ha tomado la agenda nacional con una fuerza inusitada. Desde tu espacio de trabajo y experiencia comunitaria en Vivo Positivo, ¿estamos frente a una histórica crisis sanitaria?

– Sí. No cabe duda de eso, porque estas cifras están por encima de todos los países de América Latina. Es un hecho grave porque en nuestro país contamos con más recursos económicos y una legislación definida para este tema. Recursos y legislación que no han sido suficientes para enfrentar la grave situación.

– ¿Quiénes han provocado la crisis?

– Existen muchas responsabilidades políticas y técnicas pero sin duda la falta de educación sexual e información pertinente es la clave en la profundización de la crisis. La desinformación respecto a lo último que se maneja en materias de prevención y tratamientos del VIH es alarmante. Esa información está disponible en la comunidad mundial pero el Ministerio de Salud ha sido poco diligente para compartirla y realizar campañas de prevención acorde a los tiempos modernos. La vida de las personas está en juego antes que todo, su salud y un futuro libre de una pandemia que en la actualidad puede ser evitada y tratada. Hoy se pueden reducir las posibilidades de desarrollar SIDA e incluso de dejar de transmitir el VIH de manera significativa si las personas están bajo tratamiento antirretroviral y logran estar en condición indetectables con una carga viral muy baja.

– ¿Qué responsabilidad tiene la Ministra de Salud y la presidenta Michelle Bachelet?

– Una enorme responsabilidad política y ética, dado que todos los preceptos de cómo manejar este tema se encuentran plasmados en la Ley 19.779, conocida como “Ley de SIDA”, que fue promulgada en el 2001 en el gobierno de Ricardo Lagos Escobar y cuando la actual Presidenta de Chile era Ministra de Salud. La presidenta Bachelet, que es doctora y fundadora de la Comisión Nacional del SIDA es los años 90,  es responsable de la crisis del VIH/SIDA en Chile. En dicha ley se estable que el VIH/SIDA es un problema que debe ser abordado por el Estado de Chile a través del Ministerio de Salud, trabajando con el intersector y organizaciones afines, realizando campañas de prevención del VIH/SIDA sistemáticas y periódicas, aspectos que en este gobierno no se ha dado plenamente. Estuvimos dos años sin campaña de prevención, sin alerta social y la campaña actual no es la mejor.

– Ya hemos visto la Campaña Nacional de Prevención del VIH/SIDA. ¿Es útil la campaña? 

– Es inadecuada e incompleta porque carece de todos los elementos técnicos que hoy se manejan en los países avanzados y que han tenido exitoso en la reducción el crecimiento del VIH/SIDA. Es una campaña que no está a la altura de la crisis y que por lo demás duró menos de un mes. No la hemos vuelto a ver en la TV. En medio de la campaña se han realizado diversas ofertas desde el Ministerio de Salud, como el testeo rápido, pero ninguna de ellas se ha materializado.

– ¿Qué debiera decir una adecuada campaña de prevención del VIH/SIDA? 

– Lo primero es decir que existen medicamentos llamados PrEP para prevenir la pre exposición, que existen tratamientos Post para prevenir la post exposición en un plazo no mayor de 72 horas de una relación de riesgo y de la importancia que las personas que viven con VIH logren estar indetectables, pues de esta manera, no sólo no desarrollan SIDA, sino además disminuyen significativamente la transmisión del virus a otras personas. Es urgente una campaña directa con un lenguaje claro a los jóvenes, poblaciones claves, incluyendo planes de educación sexual en las escuelas, planes que por cierto no hemos visto desplegados. Todos nos preguntamos: ¿Y qué dice la Ministra de Educación en la crisis del VIH/SIDA?

– También nos preguntamos por qué Vivo Positivo no estuvo en la presentación oficial de la Campaña Nacional de Prevención que se realizó en un pequeño salón del Ministerio de Salud en Santiago.

– No fuimos invitados y muchos menos considerados para opinar de los contenidos de la campaña de prevención. Se habla de la una campaña realizada y presentada con el amplio apoyo de la sociedad civil pero no solo nosotros, sino muchas otras organizaciones de bases y de trabajo en VIH/SIDA, no fueron invitadas.

– ¿Cómo has visto el actuar e intervención de las organizaciones sociales en medio de esta crisis del VIH/SIDA? 

Muy ausentes en general, particularmente las organizaciones LGBTI que han sido absorbidas por las agendas corporativas del matrimonio igualitario e identidades de género, olvidando la prevención del VIH/SIDA en las comunidades de la diversidad sexual. Las organizaciones que han logrado tener entrada con las autoridades no han mostrado una crítica consistente e independiente frente al débil tratamiento que ha tenido la autoridad política y sanitaria. Las voces y perspectivas de personas viviendo con VIH/SIDA y organizaciones que trabajamos históricamente en la temática del VIH/SIDA no hemos sido suficientemente escuchadas y valoradas por la autoridad. Sólo se escuchan y admiten opiniones afines a los planteamientos oficiales de la autoridad y hemos sentido un claro trabajo de atomización por parte del Ministerio de Salud para cercenar la participación real de las organizaciones sociales.

– El 31 de julio y el 7 de agosto pasados participaste en la Comisión de Salud de la Cámara de Diputados que trató de modo especial la temática del VIH/SIDA con la asistencia de la Ministra de Salud y el Jefe de Programa de VIH/SIDA del Ministerio de Salud.  ¿Cómo recuerdas esas sesiones y qué rol cumpliste ahí?

– La Comisión de Salud buscó recabar antecedentes sobre el aumento de la pandemia en Chile con los diferentes actores de la temática del VIH/SIDA. En ese contexto, aporté información comprobada respecto del mal manejo de una compra de medicamentos que hacía que unos usuarios estuvieran sobre medicados, situación grave y peligrosa, hecho ratificado en la misma sesión por el médico experto en VIH/SIDA que se encontraba en la sala, Dr. Carlos Beltrán. Junto con la denuncia, que no tuvo respuesta de las autoridades de salud, demostré lo sencillo del uso y aplicación de los test rápido para detectar el VIH. Reitero que no es comprensible que transcurrido más de un mes de la presentación pública de la campaña de prevención y el anuncio de la aplicación del testeo rápido no se haya puesto en marcha.

– Participas permanentemente de entrevistas e intervienes públicamente instalando necesarias preguntas, denuncias y debates respecto del VIH/SIDA. ¿Los medios de comunicación han sido aliados en la lucha para informar a la población de la prevención del VIH/SIDA o solo responden a una pauta noticiosa del momento?

– En general los medios de comunicación actúan en la contingencia de los temas y sólo superficialmente porque las noticias son muy volátiles y variadas en cualquier país. A los medios de comunicación le gustan los temas candentes que impliquen una simple cobertura, no existe periodismo de investigación en Chile, ni mucho menos una mirada periodística e informada emanada desde las misma organizaciones interesadas. Al respecto, recuerdo que por muchos años Vivo Positivo publicaba y distribuida su propia revista institucional, una revista de gran factura e interesantes contenidos. Fue una herramienta muy importante porque que nos permitía mostrar deferentes temas de interés respecto a varias áreas de informaciones del VIH/SIDA que dábamos a la comunidad, ejerciendo así un rol más eficiente de comunicación y fiscalización de los gobiernos de turno. La revista tenía un tiraje de 5.000 ejemplares distribuidos gratuitamente a muchas dependencias del intersector, incluyendo novedosas miradas desde las mismas personas viviendo con VIH/SIDA y profesionales afines a la pandemia.

-Tú eres conocedor en tratamientos del VIH/SIDA, medicación que en los 90 no estaba disponible para todos y todas. Ahora, luego de la ardua lucha de las personas que vivimos con VIH/SIDA se logró el acceso universal. ¿Ese acceso es real o existen dificultades en la práctica?

– Chile cuenta con medicamentos de buena calidad así como otros países del mundo, aunque hace tiempo estamos a la espera de la actualización de la guía clínica que incorporará medicamentos de última generación. La medicación ha mejorado a nivel mundial. La luchas de las personas viviendo con VIH SIDA logró materializar leyes que se transformaron en garantías de exigencia a las autoridades de turno para acceder al testeo confidencial, vinculación con los servicios de salud y acceso gratuito a los tratamientos. Sin embargo, el estigma de discriminación que aún existe en torno a la enfermedad no permite a las personas afectadas exigir sus derechos libremente por temor a la muerte social, hecho que muchas veces es de conocimiento de algunos funcionarios públicos y privados que se aprovechan de eso para no cumplir debidamente con el marco legal. Existe desinformación e ignorancia en muchas personas en temas relativos a la medicación y estudios del VIH/SIDA que en el mundo avanzan a pasos agigantados. La información es poder y estar desinformados nos hace más débiles, vulnerables.

– ¿Son ciertas las denuncias de hablan de farmacias de hospitales desabastecidas? Yo hace poco recibí mi tratamiento antirretroviral fraccionado porque según me informaron en la farmacia del Hospital San José se está a la espera de un “barco con medicamentos”, un barco que no llega. ¿Llegan denuncias a Vivo Positivo?

– Las denuncias llegan, son ciertas y cada vez más frecuentes. No se trataría de casos aislados. Existe desabastecimiento por diversas razones y esto es gravísimo, porque la interrupción de los tratamientos puede poner en amenaza lo indetectable del virus y la posibilidad de resistencias a los tratamientos. En Vivo Positivo incluso hemos recibido denuncias de cambio de terapias en la misma farmacia del hospital por la ausencia del medicamento original y sin la autorización del médico tratante. Es importante hacer la denuncia a través de las OIRS y las organizaciones comunitarias, incluso los medios de comunicación. Los tratamientos para el VIH/SIDA están garantizados por el AUGE, su no entrega o entrega parcelada viola la ley.

– ¿Cuáles son las deficiencias del sistema de salud respecto de las personas viviendo con VIH/SIDA en lo que tiene relación con medicamentos, atención integral, exámenes, prevención e información actualizada?

– Los gobiernos de turno siempre están al debe en estas materias porque ellos han hecho una división en los roles de salud pública y de redes asistenciales, que más bien obedece a aspectos administrativo, apartando la lógica de la unidad donde están la prevención primaria y la prevención secundaria. La vida real de las personas no hacen esa distinción en las relaciones sexuales, por ende, es tan importante educar a quienes viven con VIH/SIDA para que adhieran a sus tratamientos y autocuidados,  así como es importante educar al resto de la población de las vías de transmisión del VIH/SIDA, incluyendo todas las medidas posibles para revertir las situaciones de riesgo. Hoy existen medicamentos que solucionan las exposiciones al VIH/SIDA pero no están garantizadas ni disponibles en la salud pública como sí lo está en otros países.

– ¿Sería efectivo para la prevención la entrega y distribución del PrEP en Chile?

– Sí. Es su deber político, moral y de mínimo sentido común que los gobiernos cumplan por lo menos con informar de estos avances clínicos a las personas. Es evidente que aquello tiene un alto costo de implementación en la entrega gratuita pero un gran ahorro si se considera que serían personas que nos estarían en tratamiento crónico por VIH/SIDA. El primer deber de la autoridad sanitaria es informar y han sido débiles las informaciones entregas en este sentido. En otros países de la región como Brasil se está implementando esta estrategia de prevención eficaz.

– Hace algunas semanas un grupo de activistas históricos se tomó la sede de la Oficina Panamericana de la Salud, tú estabas entre ellos, mientras otros interpusieron un Recurso de Protección en los Tribunales de Justicia denunciando el intento de trasladar la atención del VIH/SIDA desde los hospitales de base a la atención primaria. ¿Por qué participar de estas iniciativas, tienen sentido?

–  Tienen mucho sentido e importancia política porque se trata de hacer un fuerte llamado de atención a las autoridades demostrando que estamos dispuestos a defender lo que creemos un derecho en nuestra Constitución Política, como es la vida y el derecho a la salud, junto a la validez de ser consultados en el caso del nuevo modelo de atención integral que busca trasladar a las personas a consultorios primarios que carecen de especialistas e infraestructura adecuada. Hablo de espacios pequeños donde los datos de las personas viviendo con VIH/SIDA podrían ser vulnerados y conocidos por todo el personal de salud, muchos de ellos vecinos de las personas afectadas. El VIH/SIDA en Chile continúa siendo una enfermedad que implica estigma y discriminación. Nosotros hemos ocupado todos los espacios disponibles para entregar nuestro parecer y conocimientos pero existe una clara falta de disposición del Ministerio de Salud de trabajar con todas las organizaciones de la sociedad civil en esta materia.

– ¿Es necesario un activismo más directo cuando las puertas se cierran?

– En todas las materias, claro, porque así se producen los cambios. Sabemos que cuando los afectados se organizan y luchan para defender sus derechos y/o exigir cambios cuando compete esos cambios se producen. De la misma manera que se enfrentó a la dictadura conquistando la democracia. Lamentablemente, los mismos actores políticos que en el pasado condenaron la falta de participación social y libertad de expresión en Chile, ahora la tergiversan o cercenan la participación comunitaria.

– Pensando que solo quedan algunos meses para el término del segundo mandato de Michelle Bachelet, ¿por qué crees que se están tomando acciones e iniciativas en materias relativas al VIH/SIDA en tiempo record? 

– Existe una razón económica fundamental. La crisis del VIH/SIDA desatada por el alarmante informe de ONUSIDA elaborado por datos entregados por las mismas autoridades de salud de nuestro país, favorece la compra de medicamentos del VIH negociados por autoridades nacionales e instituciones internacionales como OPS/OMS con la industria farmacéutica. Yo sostengo que esta crisis hará posible una millonaria compra de medicamentos de modo más rápido antes que cambie el gobierno. Es decidor que después de trascurrido un gobierno, sólo en el último periodo, las mismas autoridades entreguen estas cifras alarmantes y desplieguen sus esfuerzos más bien en curar (o comprar) que en prevenir el VIH/SIDA.

-¿Se detendrá el VIH/SIDA en 2030 como dice ONUSIDA?

– Sólo si se garantiza el cumplimiento de la Ley de SIDA, las garantías AUGE GES y la debida actualización y socialización de las guías clínicas y el modelo de atención integral en VIH/SIDA. Los gobiernos de turno, las instituciones del Estado de Chile y las ONG con trabajo en VIH/SIDA y Derechos Humanos tenemos un trabajo arduo. Yo creo que si trabajamos en conjunto, sin discriminación ni privilegios, será posible llegar a esa necesaria y urgente meta.