Marcela Silva es promotora de la salud sexual de mujeres y activista del VIH/SIDA en Chile y América Latina. Marcela es madre, amiga y compañera de positivo transitar. Fue diagnosticada de VIH en 1997 y un año después de conocer su estado serológico comenzó a trabajar con un grupo de mujeres viviendo con VIH/SIDA del hospital San Juan de Dios en Santiago. “En ese momento comencé a interesarme más en el tema porque una de nuestras falencias es el desconocimiento de lo que significa el VIH/SIDA o de cualquier otra enfermedad”, reconoce Marcela, agregando que la gran batalla de ahora, junto con la salud sexual y la atención integral de las mujeres seropositivas, es “la promoción del uso del condón femenino, una política ausente en las campañas de prevención del VIH/SIDA del Ministerio de Salud”.

Marcela, nosotros nos conocimos hace más de 20 años, durante las inolvidables luchas de la Coordinadora Nacional de Personas Viviendo con VIH/SIDA cuando era editor de la revista VIVOPOSITIVO. ¿Qué recuerdos tienes de esos tiempos de tanta movilización política y comunitaria?

Yo partí en un grupo de mujeres del Hospital San Juan de Dios y me embaracé, creo ser una de las primeras mujeres embarazadas viviendo con VH/SIDA en Chile, accediendo al protocolo de prevención vertical. El tiempo en Vivo Positivo fue como una universidad donde me titulé de activista porque aprendí mucho, nunca lo puedo desconocer. Yo trabajé en el área de derechos ciudadanos y el área de género de Vivo Positivo.

¿Ha sido complejo visibilizar la realidad de las mujeres viviendo con VIH/SIDA cuando las estadísticas hablan de una epidemia concentrada principalmente en hombres que tienen sexo con hombres?

Siempre ha sido difícil trabajar el tema de las mujeres VIH y sobretodo el tema de los niños y niñas, porque de ellos y ellas, ni quiera se habla, es otro tema que está en absoluta deuda. Trabajar el tema del VIH/SIDA en mujeres en complejo porque la tasa de prevalencia nos pega considerando que el foco de atención se va a la población de hombres que tienen sexo con hombres HSH y el resto de las poblaciones quedamos a la deriva. Eso es un error de las políticas públicas. El VIH/SIDA no tiene que ver con grupos, más bien son las políticas públicas las que van atomizando los grupos de personas que viven con VIH/SIDA. Si tú quieres hablar de igualdad debiéramos tener todos y todas las mismas garantías y derechos en salud sexual y prevención del VIH/SIDA.

Respecto del tema de los niños y niñas viviendo con VIH/SIDA. ¿Tienes alguna opinión crítica sobre el trabajo que se realiza en el Hogar Santa Clara que visibilizan la realidad de los niños/niñas pero desde una mirada piadosa – cristiana?

Ellos hacen un trabajo de acogida pero no de incidencia política para mejorar la calidad de vida de los niños y niñas viviendo con VIH/SIDA. Yo cuando hago mi crítica se plantea desde los efectos colaterales de la terapia en los niños y niñas, me preocupa ver cómo los cuerpos de los niños y niñas se van deformando. La Fundación Santa Clara no tiene un trabajo en esa línea, tampoco lo tiene el Ministerio de Salud. Las veces en que se los he plateado a las autoridades de salud, las pocas veces que hemos discutido el tema de los niños y niñas, el Ministerio de Salud nunca tienen respuesta. Lo que hacen las pediatras es maternalizar el tema de la atención, entonces, tenemos chiquillos y chiquillas de 20 años que todavía se atienden en pediatría porque no quieren ir a los programas VIH/SIDA adultos.

Hace muchos años entrevisté a madres y abuelas con niños y nietos VIH positivos que ahora son adolescentes y jóvenes, ellos y ellas existen, pero sus realidades están ausentes en las políticas públicas del Estado de Chile…

Sí, hablamos de jóvenes que van a hacer papás o mamás, jóvenes que tienen vida sexual activa, pero nadie habla ni se preocupa de ellos. En nuestro país todavía nacen niños y niñas con VIH. Los niños nacen con un SIDA agudo que no es lo mismo que el SIDA en adultos. Yo siempre digo que no existe voluntad política de querer avanzar en estos temas porque a los funcionarios públicos no les gusta salir de sus cómodas oficinas.

¿Cuáles con las demandas de las mujeres viviendo con VIH/SIDA en Chile?

Nosotras desde 2014 que estamos impulsando la campaña por acceso gratuito en los servicios de salud públicos del condón femenino, esa es nuestra lucha. Ya ganamos la lucha de tener un espacio, hace poco el Ministerio de Bienes Nacionales nos entregó una casa como transferencia gratuita para nuestras laborales como agrupación Belona de mujeres viviendo con VIH/SIDA. La casa es nuestra, ahora el segundo paso es cómo incorporar el condón femenino dentro de los servicios de salud, es importante hacerlo, integrarlo a la política pública, porque las mujeres no tienen cómo negociar el uso del condón. Sabemos que los hombres en Chile no usan condón y los que usan son muy poco. En Chile no existe cultura de condón, sea femenino o masculino.

¿Por qué crees que no existe voluntad de aplicar políticas de promoción y distribución del condón femenino en Chile?

Eso queremos saber, por qué no se promueve y distribuye el condón femenino si existen los estudios sobre el tema. En 2015 trabajamos en una mesa de trabajo en el Ministerio de Salud, ellos mismos levantaron un documento del condón femenino y dijeron en un informe científico – técnico que el condón femenino es mucho más eficaz que el condón masculino para las enfermedades de transmisión sexual o embarazo no deseado. Ellos se contradicen, no tienen voluntad política para distribuirlo en Chile porque no existen razones económicas. Yo creo que nos les interesa el cuerpo de las mujeres. En esta sociedad las mujeres servimos solo como madres pero cuando queremos tomar decisiones sobre nuestros cuerpos, ahí todos se hacen los lesos. Entonces cuando hablan de igualdad, yo me pregunto: ¿igualdad de qué?

¿Han buscado apoyo en el Ministerio de la Mujer y Equidad de Género?

Tiempos atrás buscamos como aliada a la ministra Claudia Pascual, me reuní con ella en varias ocasiones y siempre nos dijeron que sí, que vamos a avanzar juntas, pero nunca han hecho nada. Entonces, si el Ministerio de la Mujer no es capaz de ponerse en los zapatos de las mujeres viviendo con VIH/SIDA, estamos mal. Nosotras participamos en muchas instancias y mesas pero cuando cambian autoridades y gobiernos, los trabajamos que habíamos avanzado como sociedad civil quedan estancados. Este tema del aumento del VIH en Chile no es nuevo para nosotras, se viene hablando de hace mucho tiempo. Hace un poco estuvimos reunidas con un experto de la Oficina Panamericana de la Salud OPS y yo le dije que por qué nosotras teníamos que tomar recomendaciones de salud de la OPS si ni ellos, ni el Ministerio de Salud, les interesa la opinión de la sociedad civil.

¿Existe incremento de VIH/SIDA en mujeres?

Sí. Lo veo por las mujeres que llegan a la agrupación y por lo que veo en otros hospitales como el Lucio Córdova donde se están atendiendo muchas personas y haciéndose exámenes, personas diagnosticadas, mujeres en gestación, entonces nosotras vemos el impacto en nuestra comunidad. Nosotras nos hemos organizado para enfrentar el prejuicio porque las mujeres VIH positivas son tomadas como trabadoras sexuales o promiscuas. En las poblaciones de hombres que tienen sexo con hombre ha aumento el tema y la sociedad ha tenido la voluntad de abrirse a debatir ese tema realizando campañas de prevención, no ocurre lo mismo con las mujeres VIH positivas. Las mujeres viviendo con VIH/SIDA estamos invisibles a la política pública.

En ese marco, ¿cómo evalúas la atención a mujeres viviendo con VIH/SIDA en los hospitales?

En los lugares donde más discriminación existe a las mujeres viviendo con VIH es en los servicios de salud y eso se ha visto reflejado en los años de atención. Son ellos los que cuestionan tu vida sexual, los que indagan con quienes te relacionaste sexualmente. Muchas mujeres que viven con VIH no le preguntan nada al médico por miedo a la respuesta y cuando las atienden los médicos y matronas, las mujeres van como pajaritos. Si esto corre en los hospitales especializados, imagínate lo que puede llegar a ocurrir en el consultorio de tu barrio.

Tú participaste en la Comisión de Salud de la Cámara de Diputados para tratar el tema del VIH/SIDA…

Sí, estuve. Me invitaron media hora entes que comenzara esa comisión, donde ni siquiera tuve tiempo de preparar una presentación. Yo veía del médico y llegué corriendo a la sesión donde había otros compañeros de la sociedad civil. Me dejaron hablar unos pocos minutos, no fue positivo para nosotras, así como no ha sido positivo el trabajo con las élites políticas.

En estos días les entregaron una casa por parte del Ministerio de Bienes Nacionales, una lucha histórica de la agrupación Belona. ¿Sientes que el Estado de Chile quiere pagar una deuda con las mujeres viviendo con VIH/SIDA?

Yo creo que si ellos quieren pagar así la deuda, nuestra deuda es histórica, es mucho más que una casa. La deuda no tiene que ver con una casa, tiene que ver con la falta de campañas, de que las mujeres tengan acceso al condón femenino, la falta de política para aplicar la vacuna de virus papiloma. El Ministerio de Salud sabe que las mujeres no solo adquieren el VIH sino que también el virus papiloma. El 80 % de las mujeres con VIH/SIDA en Chile han desarrollado cáncer cervicouterino.

¿Ustedes participaron en la elaboración de la campaña de prevención del VIH/SIDA, la viste, qué piensas de ella?

Yo no participé en la elaboración campaña. Nosotras cuando debatimos con nuestras asociadas y los jóvenes que van a la agrupación señalan que la campaña no entrega ningún mensaje. Lo único que dicen los jóvenes de la agrupación es que salen travestis en la campaña. Nosotras no son sentimos representadas en la campaña de prevención, ninguna campaña lo ha hecho. Años atrás cuando estábamos en Vivo Positivo se hablaba de la “pareja única” y “estable” como medida de prevención pero ocurre que nosotras adquirimos el VIH a través de esas mismas parejas. Esa situación no ha cambiado, los estudios que ha realizado el Ministerio de Salud es que el perfil de las mujeres viviendo con VIH/SIDA no ha cambiado.

¿Cómo te imaginas una campaña de prevención eficaz?

Yo pienso en una campaña que se focalice en el tema del autocuidado. Es necesario que las mujeres tomen conciencia y no vean la prevención desde la vereda del frente porque están con pareja estable o porque están casadas. Tenemos que hacer conciencia en esas mujeres que se casaron con el sueño del príncipe azul y de la familia perfecta.

¿Estamos en una crisis histórica del VIH/SIDA en Chile?

Estamos crisis y retroceso. El retroceso se ve en la falta de medicamentos porque en algunos hospitales existe falta de medicamentos, ahora están entregando medicamentos parcelados. Yo misma hice la denuncia al Jefe de Programa Nacional de Prevención del VIH/SIDA del Ministerio de Salud y me dijeron que estaban analizando el tema. Me recomendaron hablar con el químico farmacéutico del hospital cuando el Jefe de Programa está en su cargo  para vigilar que esto no ocurra. Me parece que no se trata de casos aislados. Ahora tenemos más personas notificadas de VIH positivo, más personas que ingresan a los programas, más personas nacionales y más extranjeros que ingresan a los programas que requieren medicamentos. Es evidente que existe desabastecimiento.  Lo que nos está pasando ahora no es nada para lo que está por venir. No sabemos la cantidad de medicamentos que está comprando CENABAST, existe mucha información que nosotras desconocemos.

Hace unos días se presentó un Recurso de Protección de Personas Viviendo con VH/SIDA que reclaman contra el trasladado de los centros de atención especializados de hospitales a la atención primaria, ¿las mujeres viviendo con VIH/SIDA están preocupadas por esta situación?

Sí, muy preocupadas, porque nosotras tenemos serias denuncias de mujeres de Iquique. Ellas nos dicen que las están trasladando a la atención primaria sin su consentimiento. Eso se lo señalamos al Jefe Programa Nacional de Prevención del VIH/SIDA del Ministerio de Salud en una sesión de video conferencia que se realizó en la Seremi de Salud de la Región Metropolitana. Edgardo Vera se comprometió a que ninguna persona viviendo con VIH/SIDA sería atendida en la atención primaria. Estamos esperando su repuesta formal por escrito sino vamos a presentar un Recurso de Protección por las mujeres viviendo con VIH/SIDA afectadas con la medida, hablo de mujeres y de niños. Esto es muy grave porque ni siquiera la gente que trabaja en la atención primaria tiene claridad ni menos información. Yo he hablado e indagado con los funcionarios de atención primaria y ellos no concuerdan con la medida porque significa más trabajo, la gente no está capacitada y siempre ellos dicen , los de la atención primaria, cuando tienen que  realizar atención en domicilio a personas viviendo con VIH/SIDA: “Nosotros no estamos capacitados para atender a pacientes de alto riesgo”.

¿Esto significa un retroceso?

Evidente, implica un retroceso no solo en atención, medicamentos, información, capacitación, sino también en derechos de las personas viviendo con VIH/SIDA. Yo tengo correos con las denuncias, las mujeres preguntan qué hacer frente a esta medida. Tengo correos de las matronas consultando cómo será este proceso. Las matronas dicen que se les dio una orden de trasladar a las mujeres viviendo con VIH desde el mismo Ministerio de Salud. El jueves 7 de septiembre comenzaron a presionar a la gente para que reúnan las fichas y las mujeres viviendo con VIH/SIDA de Iquique sean derivadas a la atención primaria.

¿Qué se provoca con esta medida discriminatoria e inconsulta?

Mucha incertidumbre. Tenemos que pensar que las personas que atienden en los consultorios es la gente del mismo sector. Ninguna persona, sea hombre o mujer, se va a exponer a que su identidad sea revelada. Desde la experiencia de nuestra organización, tenemos compañeras que llevan 20 años viviendo con VIH/SIDA y nadie sabe de su estado de salud, incluso, algunas compañeras están dispuestas hasta dejar las terapias por no ir al consultorio. El Ministerio de Salud está poniendo en peligro la vida de las personas. Nos preocupa y molesta esta medida porque los funcionarios del Ministerio de Salud le mienten a la sociedad civil. Lo digo por esta medida discriminatoria y por el condón femenino. Yo al Ministerio de Salud los escucho diciendo una cosa pero haciendo otra, existe mucho doble estándar, me molesta y frustra mucho. Nosotras hacemos nuestro trabajo sin recursos del Estado, lo hacemos con nuestros propios recursos, no le debemos nada al Estado. Nosotras recibimos condones femeninos de parte de la compañía que los fabrica y se los entregamos a las compañeras. Nosotros necesitas con urgencia que se realice prevención en mujeres porque siempre se habla de prevención entre hombres. La promoción del condón femenino es una deuda histórica en la salud pública de Chile.

¿Qué dice la Ministra de Salud?

Estuve con ella en la Comisión de Salud de la Cámara de Diputados. Me acerqué para solicitarle una reunión donde abordar el tema del condón femenino porque cuando hablamos de condón femenino no solo pensamos en las mujeres viviendo con VIH/SIDA sino en todas las mujeres de Chile. Le pregunté a la ministra Carmen Castillo si existía voluntad política pero me dijo que hablará con el doctor Vera, Jefe de Programa Nacional del VIH/SIDA, para agendar la reunión. De mi encuentro con la Ministra de Salud ha pasado más de un mes y no se ha concretado nada. Les he escrito en varias oportunidades pero tal parece que la Ministra de Salud no me quiere recibir. La entrega y promoción del condón femenino es una deuda histórica en la salud pública de Chile.

Eres representante de ICW en Chile, ¿qué es la ICW, qué luchas levanta la comunidad de mujeres viviendo con VIH/SIDA?

ICW es la sigla en inglés de la Comunidad Internacional de Mujeres Viviendo con VIH/SIDA. La comunidad está en los cinco continentes y nosotras somos del capítulo chileno de América Latina. Nuestra función es velar por los derechos y reconocimiento de las mujeres viviendo con VIH. Del mismo modo, soy socia fundadora del grupo Belona de mujeres viviendo con VIG/SIDA, un colectivo con casi 20 años de lucha social. Nuestras futuras acciones son sacar el condón femenino, ver la vacuna del papiloma humano y mejorar las guías clínicas de atención que muchas veces no favorecen a las mujeres y menos a los niños. La lucha contra el traslado de las mujeres viviendo con VIH/SIDA a la atención primaria será una prioridad en nuestra agenda.

Finalmente, ¿qué te gustaría decirles a las mujeres?

Lo que les digo siempre: un polvo te dura cinco minutos pero una enfermedad de transmisión sexual te cuesta la vida. Independiente si es una mujer casada, en pareja o estable, deben tomar conciencia de su cuerpo, hacerse los análisis, chequeos permanentes, chequear a las parejas, no ver el Test del VIH como que es para otros pero no para mí, tenemos que naturalizar los exámenes de transmisión sexual en la vida de cada uno. Una mujer que tiene sexo es una mujer es riesgo.