Javiera tenía 13 años en 2010 e iba en séptimo básico. Estaba en la sala de clases escuchando atentamente a su profesor de Ciencias Naturales, quien le hablaba al curso sobre el Virus de Inmunodeficiencia Humana (VIH).

No sabía de qué se trataba la enfermedad, por lo que nunca olvidaría lo que dijo su profesor sobre las personas con el virus. Ni mucho menos borraría de sus recuerdos ese día, el cual sería el inicio de una severa depresión.

Al salir de clases, como todos los días, se quedó compartiendo con sus compañeros afuera del colegio unos minutos, se despidió de sus amigos y luego tomó la micro habitual que la llevaba a su casa, en la que vivía con su madre y su padrastro.

Javiera intentaba dilatar lo máximo posible la llegada a su hogar.

Al entrar a la casa, no pasaron más de 10 minutos y ya se estaban gritando con su madre, como era costumbre. Los ánimos empezaron a tensarse. Ambas se insultaron, y en un momento de descontrol, la madre, a gritos, le confesó: “Pa’ qué querí ver a tu papá, ¡si ese hueón te pegó el SIDA!”.

Fue la primera vez que Javiera escuchó que tenía VIH.

Lo primero que pasó por su mente fueron las palabras de su profesor: “Las personas con VIH son lo peor, hay que alejarse de ellas”.

La herencia maldita

Fernanda, la mamá de Javiera, quedó embarazada en 1996. Estaba muy contenta ya que sería madre por primera vez. Pasó los nueve meses de gestación sin problemas. Cuando Javiera tenía tan solo un mes, comenzó con muchas complicaciones de salud. Estuvo hospitalizada varios días, pero nadie podía explicarle qué era lo que pasaba con su hija.

No pudo creer cuando el doctor le informó que ella vivía con VIH y le había heredado el virus por transmisión vertical a Javiera.

Lo que hasta ese momento no sabía es que Andrés, su pareja, siempre supo que tenía VIH/SIDA y jamás se lo contó: “Si él le hubiese dicho a mi mamá lo que tenía, ella habría tenido la oportunidad de tratarse y haberme dado alguna posibilidad de nacer sana”. Pero prefirió guardar silencio.

En los ’90 no era parte del protocolo médico realizarle a las mujeres embarazadas el Test de Elisa para descartar la portabilidad de VIH/SIDA. Gloria Berríos, enfermera encargada del Programa de VIH del Ministerio de Salud (Minsal) desde 1992, explica que el primer caso de transmisión vertical fue en 1987, por lo que había poco conocimiento y pocas estrategias para prevenir la transmisión materno-infantil.

Javiera no fue la única que heredó el virus en los ’90. Según datos entregados por el Minsal vía Ley de Transparencia, durante esa década hubo 137 nacimientos con VIH positivo, con una evidente alza por año.

Gonzalo nació con SIDA en 1994 y el virus fue lo único que le dejaron sus padres al morir.

Los papás de Gonzalo eran adictos a la heroína. Tenían una vida llena de excesos y descuidos, de tal forma que contrajeron VIH debido a las agujas infectadas que atravesaban por su piel.

Inés, su madre, buscó apoyo en la Fundación Santa Clara -hogar que nació a mediados de 1994, con el propósito de proteger a los niños con VIH/SIDA-. Ahí recibieron a Gonzalo y se hicieron cargo de él.

Lo iba a visitar frecuentemente a pesar de que su salud se fuera deteriorando. En el hogar fue donde conoció a María, una voluntaria muy comprometida con los niños de la fundación y particularmente con Gonzalo. En ella, Inés vio la posibilidad de dejar a su hijo en buenas manos, en caso de que el SIDA la venciera. Es por eso que le pidió a María que fuera la madrina de su hijo.

Pocos meses después, Inés falleció.

María, sin titubear, se hizo cargo de los rigurosos cuidados que requería Gonzalo. Poco a poco comenzó a llevarlo a su casa, hasta que definitivamente, le preguntó a Manuel, su esposo, si estaba de acuerdo en adoptar al pequeño.

Fue una decisión compleja y cuestionada por parte de su familia. La hermana de Manuel dice: “Todos pensábamos que Gonzalo iba a morir. En esos años todos morían por SIDA y muchos niños del hogar fallecieron. Sabíamos que eso sería muy doloroso para mi hermano”. Pero Manuel estuvo de acuerdo con adoptar a Gonzalo y lo acogieron como un hijo.

Génesis González también forma parte de los 137 niños que nacieron con VIH en la década de los ‘90. Era 1996 y su madre, Ángela Ayán, tenía sospechas de que estaba embarazada. Ya tenía tres hijos y estaba casada hace 11 años con Benjamín González. Fue a un laboratorio privado a tomarse una muestra de sangre para saber si sería madre por cuarta vez. “La atención fue divina, cuando estás pagando nunca te atienden mal. Al tercer día, cuando fui por los resultados, la atención ya no era la misma. Algo pasaba”, dice Ángela.

La secretaria rápidamente la hizo entrar a la consulta. Cuando la doctora la vio, se paró enseguida. La saludó con distancia y sin tapujos le dijo: “Yo no la puedo seguir atendiendo, porque usted está enferma de sida”.

Fue un balde de agua fría.

La mujer no entendía qué pasaba y lloró sin parar. De inmediato culpó a su marido. Ella asegura que no había tenido relaciones sexuales con nadie más en sus 11 años de matrimonio. Pero cuando Benjamín se realizó el test, el resultado dio negativo.

La única explicación a la que llegaron fueron las dos operaciones con transfusión de sangre que le habían realizado tres años atrás.

Ángela durante todo el embarazo se realizó el tratamiento para evitar contagiar a su hija, pero a pesar de los esfuerzos, Génesis nació con VIH. “Ahí me pregunté: ¿por qué? Además de tu carga, ahora tienes que llevar la de tu hija”, dice.

Las cifras de transmisión vertical más alarmantes llegaron en los ‘00, ya que en los primeros seis años de la década hubo 144 casos de nacidos con el virus, promediando 24 niños por año.

Ante esta gigantesca alza, en el año 2005 se incorporó al GES (Garantías Explícitas en Salud) la oferta del examen a todas las mujeres embarazadas. De inmediato se evidenció una disminución importante de niños nacidos con VIH positivo, ya que entre 2006 y 2016 se registraron cien casos.

Educación sexual, el promedio rojo de los colegios.

A Javiera le costó volver al colegio luego de enterarse que formaba parte de ese grupo de personas, que según su profesor, eran lo peor y no había que acercarse. Ella pensaba que si sus compañeros se enteraban de su diagnóstico la iban a discriminar, debido a lo que el profesor les había enseñado en esa clase. Eso le dificultó mucho más el proceso de asumir lo que estaba viviendo. “Hay muy poca educación sexual en los colegios y menos aún sobre el VIH, la gente sabe muy poco y lo que se enseña muchas veces apunta a la promiscuidad, eso hace que la discriminación continúe”, dice Javiera.

En esos años, la educación sexual en los colegios estaba predestinada por la “Guía Para el Docente: educación sexual de niños, niñas y jóvenes con discapacidad”, que se veía principalmente en la asignatura de Ciencias Naturales, en un marco biológico.

Desde el año 2011 que el Gobierno, a través del Ministerio de Educación, da la opción de que cada colegio municipal o particular subvencionado elija uno de los siete programas creados por organismos no gubernamentales, para tratar las temáticas de sexualidad y prevención, en la asignatura de “orientación”. De estos siete programas, solo tres hablan de VIH y enfermedades de transmisión sexual y, según el estudio realizado por Corporación Miles en 2016, son los menos utilizados.

El programa más implementado por los establecimientos educacionales del país es el Programa de Aprendizaje, Sexualidad y Afectividad, de la Facultad de Ciencias Sociales de la Universidad de Chile, que se especializa en la prevención del embarazo, siendo este tema prioridad en la educación sexual de Chile.

Esta modificación en materia educativa, implica un costo de $330.000 para la capacitación de tres profesores por establecimiento, con el fin de llevar a cabo el programa escogido. Según el estudio de Corporación Miles, en el país hay un total de 1.774 docentes capacitados para impartir alguno de los siete programas, de los cuales solo 405 profesores están capacitados para tratar los temas de VIH y otras enfermedades de transmisión sexual, lo que equivale a menos del 23%.

A nivel nacional, los programas que tratan el tema de las enfermedades de transmisión sexual, están ausentes en cuatro regiones: Tarapacá, Antofagasta, Atacama y Magallanes.

Esto preocupa a Corporación Sida Chile, ya que la institución asegura que los casos de contagio de VIH en jóvenes y adolescentes de entre 13 y 29 años, aumentaron de 2.968 en el año 2010 a 4.927 en el 2016 (66%). Siendo Tarapacá una de las que tiene las tasas más altas de contagio, junto con la Región Metropolitana y Arica y Parinacota.

“Claramente hay un vacío, hay siete programas de educación sexual que cada colegio decide cual implementar, pero tienen que pagarlo y los colegios probablemente deciden invertir las platas en otros temas en vez del VIH. Ahí efectivamente hay una falla que el país tiene con los jóvenes en torno a la educación sexual en los colegios”, dice Gloria Berríos, enfermera del Programa de VIH del Minsal.

Luego de un tiempo de haberse enterado de su diagnóstico, Javiera comenzó a contarle a sus amigos sobre su enfermedad. “Yo cuento la historia del principio, desde que mis papás se conocieron. Porque si no lo hago así, yo sé que me van a discriminar y me van a tratar de prostituta por tener VIH. Contarlo así es mi técnica para que me acepten. Porque esto no es mi culpa”, dice la joven.

Los amigos en un comienzo se sorprendieron con la noticia. No entendían de lo que se trataba la enfermedad ni cómo se transmitía, así que Javiera tuvo que explicarles muchas cosas.

Ella dice que es importante que las personas con las que se rodea sepan sobre su enfermedad, por si le pasa algo ya que su cuerpo es muy débil, de vez en cuando se descompone y en ocasiones se desmaya. Prefiere que todos sus amigos sepan que vive con VIH, porque si en algún momento la tienen que llevar al hospital, es importante que digan su diagnóstico y le den una atención rápida.

Cruda adolescencia

En 2013, cuando Javiera tenía 16 años, Fernanda le contó la verdad. Su padre no se había contagiado de VIH por ser drogadicto, como le había dicho siempre.

Su papá era homosexual.

“Fue terrible para mí enterarme de eso. Mi mamá siempre me mintió, me fui enterando de a poco de todo. Eso me molestó mucho y por eso le tengo tanto rencor a mi mamá. Siempre peleamos por lo mismo”, dice Javiera.

Durante días no le habló a su padre, sintió mucho odio hacia él y no entendía cómo le pudo haber hecho eso. “¿Qué le costaba decirle a mi mamá que tenía VIH? Por último para yo nacer sana. ¿Tan poco me quería?”

A la semana siguiente su padre fue hospitalizado. Los primeros días la joven no quiso ir a verlo, pero finalmente decidió visitarlo un día lunes. No se había imaginado el estado en que se encontraba Andrés. Estaba en la etapa más avanzada del VIH -SIDA-. Había tenido un deterioro repentino y una baja de peso importante, por lo que estaba rodeado de tubos y sondas. Verlo así le afectó mucho.

Al día siguiente Javiera se enteró que estaba embarazada. El jueves de esa semana, su padre falleció.

“Para mí fue terrible. Yo creo que si no hubiese estado embarazada y mi papá se moría, me hubiese suicidado. Mi hija fue mi pilar, me dio fuerza”, confiesa.

Javiera desde que se enteró que vive con VIH, a los 13 años, está pasando por una severa depresión. Y cada vez que atraviesa momentos difíciles, se le agudiza el sentimiento de angustia y rabia.

Llevaba tres meses de pololeo con Gonzalo cuando quedó embarazada. Desde el principio de la relación él supo que vivía con VIH y nunca fue un problema, incluso estuvo dispuesto a contagiarse. Esto nunca ocurrió, porque la joven siempre ha estado bajo tratamiento, y con el virus controlado es poco probable que las mujeres lo transmitan. Más que todo, porque los fluidos no ingresan al organismo del hombre, a menos que tenga alguna herida lo suficientemente grande en los genitales.

Pero eso no lo entendía la familia de su pololo, quienes no aceptaban la relación que tenían. La hermana de Gonzalo le envió un mensaje a Javiera amenazándola para que se alejara de él, refiriéndose a ella como “enferma”, “sucia” y que contagiaría a su hermano.

Tuvo que lidiar con eso y con el enojo de su madre por haber quedado embarazada tan joven, quien la cuestionó los nueve meses de gestación. Javiera recuerda que la trataba muy mal y en una oportunidad la echó de la casa.

Como la enfermedad hace que su organismo sea débil, tuvo muchas complicaciones médicas -diabetes gestacional, preeclampsia, entre otras- y además tuvo que lidiar con la angustia de pensar que si no cumplía el tratamiento al pie de la letra, su hija podría pasar lo que ella ha vivido toda su vida.

Pero gracias a las nuevas medidas implementadas por el Ministerio de Salud, la hija de Javiera nació sin el virus.

Gloria Berríos, enfermera encargada del programa de VIH del Minsal, afirma que en 2011 se elaboró la norma para evitar la transmisión vertical, con nuevos esquemas de tratamiento para el VIH y con sistemas de monitoreo mucho más rigurosos, que evitan que se vayan dando este tipo de casos.

“Todas estas medidas se ven reflejadas en la considerable disminución de nacimientos de niños con el virus en los últimos años”, dice. Desde el 2011 hasta hoy han nacido 49 niños con el virus. “Con las medidas que hemos implementado esperamos que nazcan la menor cantidad de niños con VIH posible. La meta es que la tasa de transmisión vertical sea de un 2% o menos. En el 2016 nacieron 3 niños positivos, esto nos da una tasa de 1,3%. Y este año también llevamos 3 casos positivos. Esperamos que se mantenga así”, explica Berríos.

En el momento que Javiera quedó embarazada, debió pasar de pediatría al programa de adultos del Hospital San Borja Arriarán, para llevar a cabo el monitoreo riguroso de su embarazo y evitar transmitirle la enfermedad a Josefa.

No fue fácil ese cambio repentino. En el programa de adulto se enfrentó a una realidad desconocida para ella. “Cuando llegué al principio me impresioné mucho. Estaba lleno de gays, travestis y prostitutas. Igual yo era chica y no conocía ese mundo”, cuenta.

Es muy común que los jóvenes que nacieron con VIH se atiendan en pediatría pasado los 20 años, a pesar de que el Minsal estipula los 18 años como edad máxima para tratarse ahí. Un ejemplo de eso es Génesis González, la hija de Ángela y Benjamín que nació con VIH en 1997, ya que hoy tiene 20 años y se sigue atendiendo en pediatría. Las razones son diversas.

El peso del estigma

Cuando Josefa, la hija de Javiera nació, Gonzalo empezó a tener actitudes violentas con ella. Un día se percató de que él estaba hablando con otra chica por WhatsApp y se molestó mucho. Tiró su celular y le gritó que se fuera de su casa. Él la tomó de los hombros, la estrelló contra la pared y le pegó una cachetada.

Desde entonces no paró la pesadilla.

Los episodios de violencia se hicieron cada vez más frecuentes y de a poco la joven se empezó a dar cuenta que su pareja la engañaba constantemente. Así pasaron dos años.

Todos esos problemas tenían muy mal a Javiera anímica y físicamente. Llegó a un estado de desnutrición importante y sus riñones se vieron muy afectados por frecuentes infecciones. Constantemente llegaba al hospital con fiebre de 40° y la sensación de que pasaba vidrio por sus venas. A sus 19 años, su hija tenía tan solo dos y la joven ya había sido hospitalizada siete veces.

Pero Javiera por algo soportó tanto sufrimiento y maltrato.

“Yo estaba mal, con depresión. Pensaba que me iba a quedar sola para siempre. Con SIDA y una hija, ¿quién me iba a querer?”.

Dimarco Carrasco, historiador encargado del centro de documentación del Movimiento por la Diversidad Sexual (MUMS), dice que hay un problema de autoestima. Las personas con VIH se anulan y el sistema los excluye. No hay una red de apoyo ni educación en los colegios, donde realmente se le explique a los niños que las personas que viven con VIH no están anuladas. Las personas con el virus creen que pueden ser segregadas e invalidadas por la sociedad.

“Yo he escuchado a personas que dicen: ‘Yo dejé de tener sexo porque sentí que estaba cargado, que tenía un arma’. Eso quiere decir que esa persona se anuló a sí misma porque cree que es un peligro para la sociedad, y ese es el problema, que la cultura embiste a todas las personas viviendo con VIH con un estigma tan fuerte, provocándole a la persona una depresión. Es por eso que se hace indispensable ver su estado anímico también, porque cuando las personas sufren depresión se vuelven inmunodepresivas, entonces sus defensas bajan aún más. El sistema médico se preocupa mucho de lo que es la farmacología, pero el problema más brutal es el apoyo psicológico”.

Gonzalo cursaba segundo medio en el Liceo Manuel Barros Borgoño. Estaba en la sala de clases junto a sus compañeros durante los minutos de recreo, cuando todos comenzaron a molestar a uno de ellos debido a la cantidad de pololas que había tenido. Los escolares le decían al joven que era un sidoso y repetían una y otra vez: “No lo toquen, tiene SIDA”.

Gonzalo no pudo evitar intervenir en la situación y dijo: “Son estúpidos. No se contagiarán si lo tocan, que son ignorantes”.

Nadie imaginaba que él vivía con esa enfermedad.

Gonzalo solo le ha contado a dos personas que tiene VIH, a su ex polola y a un primo cercano. Dice que es parte de su vida privada y que no lo considera relevante de comentar (es por eso que su nombre y el de sus familiares fueron reemplazados en este reportaje).

Génesis González, a diferencia de Javiera y Gonzalo, siempre supo que vivía con VIH. Sus padres desde que era pequeña le contaron sobre su enfermedad y las precauciones que debía tener. “Mi mamá siempre me dijo que si no me tomaba los remedios me iba a morir”, dice.

Nunca le ocultaron la verdad y jamás le plantearon el VIH como algo malo, Génesis dice que eso marcó la diferencia en ella, que nunca se cuestionó la enfermedad y nunca le ha importado lo que piensan los demás.

La última esperanza

A pesar de que Gonzalo es un chico normal, no ha sido fácil vivir toda su vida con la enfermedad y ocultar su secreto, debido a los constantes problemas de salud y hospitalizaciones que ha tenido.

Haber nacido con la enfermedad le pasó la cuenta. Así lo explica Marcela Silva, activista que lucha por los derechos de las mujeres y niños con VIH: “Debido a que los niños que nacen con el virus desarrollan un SIDA agudo. El caso de ellos no es lo mismo al de un adulto que adquiere VIH, ya que un bebé no tiene anticuerpos, por ende, el virus es mucho más agresivo en ellos. Es por eso que muchos niños con VIH han desarrollado problemas de déficit mental, parálisis o que simplemente no representan su edad, ya que el desarrollo físico no es el mismo”.

Por otro lado, en los ’90 no existían las triterapias, que consisten en tres familias de medicamentos para poder atacar al virus en tres partes de su gen y así poder destruirlo. Si una persona con VIH se trata solo con una familia de medicamentos, el virus se hace resistente y no lo puede seguir utilizando, si lo tratas con dos familias también se puede hacer resistente. Por ende, hoy se trabaja con la triterapia.

Francisco Zamora, doctor infectólogo y tratante de Gonzalo, cuenta que en el caso de él, cuando era pequeño no existían todas esas familias, por ende siempre se trató de la misma forma, para salvarle la vida en el momento. Se hacía resistente a una familia y se le cambiaba el tratamiento. Esto llevó a que el virus se hiciera muy resistente y no había medicamentos que se estuvieran comercializando en Chile y en el mundo que hiciera una terapia “rescativa”. “Cuando yo lo recibí fue un momento clave, le hicimos varios estudios y salía que era resistente a todas las familias, menos a un tipo de medicamento que recién estaba saliendo. Pero con ese medicamento no nos bastaba, necesitábamos al menos dos familias más para poder controlarlo”.

Las crisis se hicieron latentes en 2014, el mismo año que Gonzalo entró a la universidad a estudiar Pedagogía en Matemáticas. Pudo terminar muy entusiasmado y con buenas notas el primer semestre, pero al comenzar el segundo lo atacó el virus criptococo, provocando severos dolores de cabeza, por lo que debió ser hospitalizado. Estuvo más de un mes en el hospital y se le hizo imposible continuar con los estudios, por lo que tuvo que congelar su carrera.

En medio de ese proceso, Gonzalo tuvo dos momentos críticos por el SIDA, en donde si no encontraban la forma de atacar el virus, podía perder la vida.

Justo en ese momento, en Estados Unidos, un laboratorio estaba haciendo una investigación de nuevas familias de triterapias para tratamientos retrovirales, y estaban reclutando pacientes que fueran más o menos de las características de Gonzalo; que tuvieran mucha resistencia y que no hubiera posibilidad de tratarlos con ninguno otro tratamiento que existía en la actualidad. Entonces, el doctor Zamora inscribió a Gonzalo como paciente y quedó aprobado para que se realizara el ensayo clínico en él.

“No sabíamos si iba a resultar, pero era eso o que se nos muriera en tres meses”, asegura.

Solo dos personas en Chile y 50 en el mundo están probando este tratamiento. Gracias a él, hoy Gonzalo está con vida.