“Si la Natalia partiera, haría todo lo que no pudo hacer en esta vida”

Sacando cuentas, yo tengo que haber estado embarazada ya de la Natalia* cuando falleció mi abuelo. Tuvo un cáncer al pulmón diagnosticado, y le dijeron los meses que iba a vivir, y vivió ese tiempo. No fue tan duro como esperábamos, pensamos que iba a ser más doloroso para él, pero se fue rodeado de su familia. Yo estaba en el dentista ese día. Mi mamá me había dicho: ‘trata de no moverte mucho de acá, que a tu abuelito parece que le queda poco’. Yo tenía la hora pedida, y se demoraban tanto que parecía que él no quería que yo estuviera en ese momento, porque cuando llegué, él ya había fallecido. Ese fue mi primer acercamiento con la muerte. Se sintió un dolor raro. Como esos dolores que sientes pocas veces en tu vida. Me ha pasado tres veces: cuando se enfermó la Nati, cuando mi mamá se enfermó de cáncer, y cuando partió mi abuelo. Son dolores como que te duele el alma.

Como te dije, yo ya estaba embarazada de la Natalia. Su diagnóstico me lo dieron en un examen a los siete meses, porque ella nació de siete meses y medio. En el mismo examen apareció algo raro que el doctor no supo explicar, entonces quiso hacer estudios conmigo. No alcancé a hacérmelos y me fui a la Clínica Madre Hijo con ella. Lamentablemente mi médico no atendía allí. Llegué con dolor y sangrado. Me dijeron que iban a dejarme ahí, que iban a retener al bebé en la guatita, porque todavía no estaba a tiempo para nacer. Entonces estuve ahí como dos o tres días. No me acuerdo quién llamó a mi doctor, que me fue a ver a la clínica, me hizo un examen y dijo: “Hay que llevarte a pabellón al tiro”. Ahí la Natalia nació y en el mismo momento me dijeron que ella venía con daño y que no había posibilidades quee sobreviva con ella. El diagnóstico fue microcefalia y parálisis cerebral. Ni siquiera me cerraba la herida del cuerpo ni de mi abuelo cuando me dijeron.

La Natalia no fue bienvenida cuando nació, por el miedo que siempre está. No quería conocerla, porque era tan penca su diagnóstico que dije: “¿para qué?, la voy a mirar y me voy a quedar con ese rostro en mi mente y ella va a partir”. Yo era joven, tenía 19 años. Vino de nuevo esa angustia de no saber qué hacer. Era mi primera hija, siempre había soñado con una niñita.

Mi mamá me dijo que no quería nada con la guagua, que ella no quería sufrir otra pena. No había nada bueno que verle al nacimiento de ella. Se formó una nube negra en mi entorno, hasta que fue pasando el tiempo y nos fuimos acostumbrando a tener a esta niñita con estos problemas que tenía.

La primera etapa fue difícil, la peor de mi vida. Creo que ha sido la única vez que pensé en tirarme a una micro. Cruzar la Alameda y chao pescao. Porque  vivía en un departamento con mi marido y con el nacimiento de la Natalia quedó una deuda en la clínica que nos hizo imposible seguir pagando el departamento. Así que me tuve que ir a vivir de allegada a la casa de una tía de él. Llegó un momento en que no quería nada con la Natalia, ni con mi marido. Estaba angustiada, y cuando uno está angustiada, piensa tonteras.

Si algo me detuvo fue el dolor de mi mamá. Después ya no puedes, tienes una hija y amas a esa hija. Independiente que ella tenga todos esos daños, era tu hija. Y más, a pesar de todos esos problemas, su carita, su pelo, blanquita, era linda. Empiezas a apegarte, a tomarle cariño, a tener responsabilidad y a sacarla adelante. Fue de a poco, porque en un principio iba a vivir horas, que después fueron meses, y después fueron años. Y después uno va viendo que la gente va diciendo: “lo estás haciendo bien”, a pesar de que ella no tiene avance. Pero eres buena mamá, estás preocupada por ella, y piensas: “si, en realidad por qué no seguir”.

La idea de la eutanasia apareció hace poco, cuando a la Natalia le dio un paro cardiorespiratorio. Hasta hace tres años atrás había estado bien, hasta que empezó a respirar mal. Lo que me explicaba el doctor es que, como su daño cerebral atrofia los músculos, uno piensa que son los brazos y las piernas, pero también se atrofian los músculos de la cara. Por eso a ella se le fue cerrando la tráquea, hasta que llegó un punto en que ella estaba cansada de respirar. Ahí colapsó: le dio un paro respiratorio, llegó a la UCI entubada, y ahí trataron de sacarle el tubo, pero nunca repuntó. El médico diagnosticó que los músculos estaban tan atrofiados que no tenía paso del aire.

Estuvo ocho meses hospitalizada. Estuvo un mes en la UCI con ventilación mecánica constante. Al ver que no la podían desentubar, los médicos decidieron hacerle exámenes y optaron por la traqueotomía. Y lo que ahí vi es que no me dieron derecho a elegir. Tenía mis dudas al respecto, y más que nada, miedo: no veía a la Natalia con un tubo en la garganta, conectada a un ventilador; si ya era dura la vida antes, con esto iba a ser horrible. Iba a ser más difícil, yo iba a estar más amarrada a ella. Pero estaba pensando en mi, no en ella; en mi bienestar.

En el hospital dijeron: “sabemos que es difícil tener una niñita así con tráqueo, pero piensa que le vas a salvar la vida a tu hija”. ¿Y qué haces tu con respecto a eso? A lo mejor tu ya no quieres que siga en esas condiciones, pero los médicos te la ponen así. Piensas: ¿En realidad le voy a salvar la vida?, ¿pero qué vida? ¿La misma que tenía antes? ¿Va a caminar, va a hacer otras cosas? Y ahí pensé, ¿y si no la hubiesen operado?

Los médicos no me dieron más opciones, y sin la ley de eutanasia todo se reduce a eso. Sentí esa presión. Con el problema de la tráqueo, con el ventilador y los cuidados especiales, me pesa más su enfermedad. Antes, con mi ex marido, el papá de Natalia, sabía que si yo no trabajaba él podía mantenernos. Pero ahora cae todo en mi: tengo que trabajar, tengo que hacer de papá, mamá, proveedora, cuidadora, enfermera y mamá de otra niña sana.

Me puse a pensar: “¿qué va a pasar cuando me enferme? ¿Qué va a pasar cuando mi mamá no esté? ¿Y cuando no esté mi pareja actual? ¿Voy a poder llevar esto sola, más vieja, más cansada, con enfermedades? ¿Seré una mala madre si lo pienso?”. Tampoco es que lo converse, porque si lo empiezo a conversar, empiezan a decir: ‘esta quiere puro deshacerse de la cabra chica’, y no es así po. Se presta para malos entendidos.

La muerte me da miedo, pero de repente me dan ganas de saltarme esa etapa del miedo y decir que es como volver a nacer. Ha de ser como pasar a otra dimensión, como encontrarte con gente, o eso es lo que espero: con gente que partió, que quisiste. A veces pienso: si la Natalia partiera, haría todo lo que no pudo hacer en esta vida. A lo mejor me la encontraría corriendo, sana. Quiero pensar que es así.

Pasan los años y veo a mi hija igual. No tiene solución. Pero es todo tan contradictorio. Debe ser una decisión difícil de tomar. Si la viera mal, me replantearía la eutanasia. Si en estos momentos la eutanasia existiera, creo que aún no la solicitaría para ella. Lo que sí estoy de acuerdo es en tener la opción de elegir esa posibilidad. Ahora no es el momento, porque la veo y pienso que si está con nosotros, es por algo: algo hay que cumplir, algo que reflexionar, algo que mejorar. Nació con una microcefalia, tiene un cerebro que no está completo, y una persona sin cerebro no vive. Y ella, que tiene un pedacito de cerebro, tiene 21 años. Pero más adelante, si viera que está muy deteriorada, o si yo tuviera un problema de salud grave y ella quedara en manos del Estado, sí elegiría la opción.

Camille*, sin diagnóstico, 1.095 días pensando en la muerte.

/ Sebastián Toro

“Aprendí que la muerte no existe”

Me ha golpeado la muerte, y me ha golpeado bastante. Dejó varios vacíos, hartos traumas. Bueno, yo creo que como cualquier persona de ya 55 años, tengo varios recuerdos. El primero fue mi abuela materna, que pasó los 80 años. Fue por un cáncer gástrico. Después, en el 90, falleció mi hermano mayor. Era enfermero naval y falleció de cáncer óseo. Ahí la vida me hizo click. Él sabía lo que tenía, pero tenía fe. Se llenó de fe, una absoluta fe que no le sirvió absolutamente de nada. Después tuve enfermos a mis dos papás. Su muerte, la de mi mamá, fue horrible: llena de escaras, con dolores, sin disfrutar la vida, sin reconocer a mi papá, sentada en una silla en el patio del hogar al que la llevé, tomando sol, con la cabeza colgando. Eso fue muy fuerte. Entremedio también perdí a mi hijo en mi guatita, el único que pude haber tenido. Y después perdí a mi pareja, el padre de mi hijo. El año 2000 falleció mi papá de cáncer. Por último falleció una tía, la última que me quedaba del lado materno. Se fue en el sueño prácticamente; le dio un infarto en medio de la noche.

Yo le tenía mucho miedo a la muerte, hasta que producto de la misma enfermedad que tengo, esta fibromialgia, me salió la pensión de invalidez. Así que cuando tuve los recursos, opté por hacer algo por mi: fui a la feria del libro y compré todos los libros de Brian Weiss. Aprendí que la muerte no existe. Así de simple. También leí que el proceso de la muerte, de una muerte natural, es más bello que el propio nacimiento. Porque el nacimiento es una especie de trauma: se nace llorando.

Cuando llegue doña muerte, me haría un tremendo favor, porque con todo lo que me pasó tuve varios intentos de suicidio. Entre el 94 y 2010. Todo ese periodo estuve al fondo. No sé cómo aguanté. Yo creo que en gran parte fue por el apoyo de mi marido, que ha sido incondicional, por el hecho que la gran mayoría de los hombres que tienen una esposa enferma, la abandonan. Una vez le dije: “¿Te puedo pedir algo? ¿Me puedes ayudar a morir?”. Él me dijo: “No puedo, Carmencita, porque yo voy a ir a parar a la cárcel. Tu te vas a morir y a mi me van a meter preso, porque en el fondo es un homicidio”. Ahí me di cuenta que tiene razón. En el problema que estoy metida lo estoy involucrando a él. Entonces es mi problema y tengo que solucionarlo yo.

Él era uniformado, salía a campañas mucho tiempo. Me acuerdo que en esa época, una vez cuando él se fue, abrí el gas de la cocina, pero no me funcionó. Pensé: “le va a pasar algo a mis mascotas y a mi nada”. La última tontera, bueno, creo que tengo un ser supremo que me cuida, porque no encuentro otra respuesta.

Yo vivo frente a la línea férrea, ¿ya? Y en los tiempos en que estaba muy mal, cuando estaba dopada y además no me salía la pensión de invalidez, un día dije: “ya, voy a tirarme a la línea del tren”. Los señores que limpiaban la línea habían dejado el cerco abierto, así que pensé en hacerlo. No podía salir nada mal: los trenes en la noche, los cargueros, no ven nada. Esa tarde, como a las seis o siete de la noche, viene un temblor fuerte que paralizó a todos los trenes. Creo que fue a la altura de El Salto, no sé, que se desmoronó un cerro. La cuestión es que pararon todos los trenes, y yo no lo podía creer.

Siempre he pensado que la muerte es mejor que la vida. ¿En qué sentido? Por ejemplo, he visto tan mal a mis seres queridos, a mi hermano, a mi mamá. Cuando venía el invierno, venían los fríos, los temblores, yo pensaba: “qué bueno que mi mamá no está y ya no tiene que pasar por esto”. Pienso lo bueno que es que se hayan despojado del cuerpo físico, porque yo lo sufro en carne propia.

Más que visualizarla, la muerte yo la he vivido. De repente me cuestiono si estoy viva o muerta, a ese punto llego. Porque pasa que en realidad la muerte no existe; la muerte es un paso a otro plano, donde el alma es lo que permanece. El cuerpo físico nada vale. Es como una crisálida de una mariposa. ¿Qué saco yo con ir al cementerio todas las semanas, todos los meses, a ver el cuerpo en que anidó una mariposa que ya voló? Lo que hay que cuidar es el alma, que vive de experiencias humanas, porque el alma reencarna. Eso yo lo tengo como creencia, y no solo como creencia: siento que lo he vivido así, que traigo mucha información de muchas vidas anteriores.

La muerte es un paso muy bonito y que, siendo natural, se contrapone un poco con el hecho de la eutanasia, porque uno corta el proceso. Es un alivio para gente que la está pasando muy mal, una forma de aliviar una calidad de vida paupérrima que alguien esté llevando. Y eso es lo que siempre le he dicho a las autoridades: yo tengo el derecho a elegir si quiero seguir viviendo o quiero descansar, y si ellos no me extienden ese derecho, fácilmente puedo llegar al suicidio.

Si adherí a la causa de la eutanasia fue porque la muerte pasó a ser una especie de súplica, yo diría desde el año 1994. Si usted ve a un enfermo con cáncer, puede ser que lo esté pasando muy mal, pero se aferra a la vida de tal forma, que lucha por no morir. En cambio en mi caso, estoy hastiada de vivir. Ando buscando la escalerilla para bajarme del mundo. ¿Se da cuenta que hay una actitud diferente y completamente opuesta? Lo mío es una súplica a un gobierno que todavía no legisla y que tiene durmiendo el proyecto de ley en el parlamento.

Carmen Jofré, fibromialgia, distimia, cefalea de Horton (78 por ciento de invalidez), 8.760 días pensando en la muerte.

/ Sebastián Toro

“La muerte es pasar a otra vida, porque sé que hay una vida después de la muerte”

Tuve un accidente hace seis años: caí de cabeza a un río. Tuve traumatismo encéfalo craneano y me quebré la cervical C4 y C5, con pérdida de médula ósea. Eso último fue lo más terrible, porque me dejó sin respirar. Además me vino una disautonomía: no regulo temperaturas, estoy con dolores crónicos producto de mi lesión.

Yo vivía en Buin, y quedamos de salir al río con unos amigos ese miércoles. Llegamos al río, armé la parrilla, y no me acuerdo más. Por lo que me contaron después, me fui a bañar mientras se hacía la carne, y dicen que me subí a un árbol de tres metros y me tiré. Al otro lado del río habían como cinco personas que se tiraron con ropa y todo a sacarme. Mis amigos cacharon que era yo y me llevaron inconsciente a Paine. Como estaba tan grave, me derivaron al Barros Luco.

El sábado llamaron acá a mi casa, diciéndole a mis papás que había tenido un accidente. Ellos pensaron: “ah, este hueón debe haber chocado”, porque yo era medio loco, siempre andaba en auto. El domingo me fueron a ver y yo estaba transformado: mi cara deforme, hinchado entero. Estaba en coma. Pero por lo que me dicen, siempre tuve los ojos abiertos, como si hubiera estado consciente.

Estuve 45 días en coma. Después estuve en la unidad coronaria. De ahí me traspasaron a la UCI. Estuve nueve meses ahí. Cuando desperté no podía respirar: recuperé totalmente la consciencia y cuando hacía el esfuerzo para respirar, para suspirar, no podía.

Abrí los ojos y un kinesiólogo me dice: “William, sufriste un accidente; hay una máquina respirando por ti. Yo me voy a quedar aquí, al lado tuyo. Tu relájate. No hagas el esfuerzo de respirar: la máquina respira por ti”. Ahí me quedé tranquilo. Le pedí que no se fuera, porque no sabía ni dónde estaba, ni quién era él. “Pero suéltame, por qué me tienen amarrado”, le dije. “No estás amarrado: con tu accidente perdiste la movilidad de tu cuerpo. No te vas a poder mover”, me dijo él. Ahí se me vino el mundo encima. Pero pensaba algo súper raro en ese momento. No sé cómo explicarlo. O sea, sé cómo explicarlo, pero no sé si me puedan entender. Pasa que en ese momento en que estuve en coma, yo estuve viviendo otra vida.

Lo recuerdo nítido. No es que haya sido un sueño. Siento que lo viví. Como que pasé para el otro lado. No sé si era el infierno; no sé si era el cielo. Lo que sí, es que había mucha maldad: había gente mala que me quería matar. No puedo describir el lugar físico. De repente cambiaba el chip y estaba en una cama con 20 personas más, y éramos todos pacientes. Entonces llegaban enfermeras y le ponían inyección en los ojos a los otros pacientes. Y siempre pasaba algo que hacía que no me lo hicieran a mi.

En total estuve como dos años y medio hospitalizado. Cuando abrí los ojos me explicaron todo. Pero seguía con esos episodios donde se mezclaban los dos mundos: el terrenal y el otro. Sobre todo en la UCI, donde son unidades donde están cuatro pacientes: yo veía a compadres en mi pieza, paseándose para allá, para acá; y también veía a la gente que me quería matar. Y después como que volvía a la realidad.

Atracito de esos compadres que se paseaban poniendo inyecciones en los ojos, pasaba otra mina con un jarro, con una cuchara, y les sacaba los ojos a los pacientes. Y esos ojos se los llevaba al compadre que mandaba allí a todos, y él se los comía.

Después de un tiempo empecé a quedarme en este mundo. Tenía todo el apoyo de mi familia, pero estaba en una parada como que no quería nada. Era como: “ya, sáquenme el tubo y déjenme dormir tranquilo”, porque ya sabía lo que venía.

En un momento un kinesiólogo que estaba en la UTI tomó vacaciones, y llegó una kinesióloga que me empezó a tirar pa’ arriba. Ella venía, me preguntaba si estaba bien y me decía que tirara pa’ arriba. Empezamos a tener feeling y le pidió al jefe de la UTI permiso para ir al gimnasio. Así que empezamos a ir y después de un tiempo, después de hacer los ejercicios, me decía: “¿vamos a dar una vuelta?”. Y salíamos a dar una vuelta. Y de la vuelta nos íbamos a tomar un helado, después al parquecito que está afuera del Barros Luco. Y así estuvimos todo el tiempo que estuve hospitalizado.

Nunca he visto la muerte como algo malo. De hecho, nunca he llorado la muerte de un ser querido. La más significativa ha sido la de mi abuelo, que fue el primero que se me fue. Además la muerte la viví en carne propia. Antes que me pasara el accidente, nunca le tuve miedo a la muerte. Nunca tuve eso que otras personas tienen, que se les muere un pariente y lloran y el ataque de histeria. Yo soy más como: “pucha, se murió, qué más que ir a enterrarlo, ir a visitarlo un par de veces, conversar con él, arreglarle un par de flores y ya está”. Esa es la percepción que tengo: con la muerte de alguien, sea un ser querido o sea quien sea, el tiempo no se detiene. Sigue corriendo igual y estamos acá para seguir viviendo igual, tenemos que seguir luchando igual. A mis muertos los recuerdo con harto cariño, nunca con pena, porque la muerte para mi no es penoso.

La muerte como una opción real apareció antes de demostrarme la capacidad que tenía para recuperarme. Estaba sin daño neurológico. O sea, que quedé un poco más hueón y más loco, eso no te lo niego. Pero dije que iba a ponerle todo el empeño, y si estando arriba me caigo de nuevo, no le voy a poner tanto esfuerzo. Mi cuerpo no lo va a resistir.

La muerte es pasar a otra vida, porque sé que hay una vida después de la muerte. Es el inicio de otra etapa que puede ser, no sé, de un día, o de años. Lo que sí te puedo decir, es que sea como sea, la muerte es una sola.

Estoy súper de acuerdo con la eutanasia, porque hay gente que de alguna u otra manera, no quiere vivir. Entonces ¿qué es lo que pasa?, que esa gente se deja morir en la casa y es una carga enorme para la familia, que lo ven cada día deteriorándose. Si yo con el tiempo me deterioro y empiezo a ser una carga extra de mi familia, prefiero eutanasia, de todas maneras. Oye, a propósito del episodio que te conté, me acuerdo nítido que me llevaban Coronas de litro en caja, y me las metían en la nariz y yo tomaba. Y también que sonaba Brujeria. A todo esto, yo escucho Brujería. Me gusta.

William Diaz, Tetraplegia, disautonomía (75 por ciento de invalidez), 2.190 días pensando en la muerte.

/ Sebastián Toro