Están cansados de ser olvidados y sólo aparecer de vez en cuando en algún espacio en los noticieros, ya sea por la muerte debido a lo que llaman el “síndrome del cuidador” o por ser un caso “raro”, como el del chofer de micro que debe trabajar junto a su esposa enferma de Alzheimer.

En la localidad de Hijuelas, el 26 de agosto de este año, ocurrió un desgarrador hecho que mostró el lado más trágico que viven las mujeres que están a cargo de sus seres queridos enfermos. Una madre que cuidaba a su hija y su nieta enfermas falleció producto de un paro cardíaco y luego, tras un total abandono, las dos mujeres que dependían de ella y que presentaban problemas de movilidad también fallecieron. Las tres fueron encontradas luego de tres días.

Un 91% de las personas que dedican a cuidar 24/7 son mujeres. Es como si fuera algo natural: cuando nace un niño con complicaciones culturalmente existe la presión de que sean las madres, en caso de los padres las hermanas quienes se dediquen a esta tremenda labor.

Y no es el único caso esta semana se dio a conocer otra terrible realidad. “Le pongo su ropa, le lavo los dientes, tengo que llevarla al baño y limpiarla cuando hace sus necesidades porque ella no es autónoma para hacerse sus cosas”, contó Mario Núñez (71), quien es chofer de micro y trabaja todos los días junto a su esposa, Fresia Farías (65), debido a que padece de Alzheimer y no tiene los recursos para pagarle a alguien que la cuide.

Por lo mismo, muchas personas que se hacen cargo de sus seres queridos enfermos decidieron agruparse en la asociación “Yo cuido”, tras conocer sus historias en las redes sociales en donde la expresión general era sentirse “Invisibilizados por la sociedad”.

Si bien en los últimos años se ha dado a conocer las llamadas enfermedades raras o de alto costo, poco se sabe de las personas que están a cargo de quienes las padecen. En este contexto surgió la entidad sin fines de lucro que busca contribuir a mejorar la calidad de vida de los cuidadores, quienes normalmente son un familiar de una persona con discapacidad, enfermedad grave o condición diferente.

Este grupo mostró su preocupación por que todos son propensos a sufrir el síndrome del cuidador, un trastorno común que presenta variados síntomas, y que se da en aquellas personas encargadas de cuidar y cubrir las necesidades básicas del enfermo. “Todo el rato es pensar en otra persona y terminamos despreocupándonos de nosotros”, declaran.

Verónica Contreras cuida a su hijo Bastián González, de 6 años, quien padece síndrome de Dandy Walker. “Es totalmente dependiente de mí, 100%. Ya que no controla esfínter; no se alimenta solo; no se viste; no camina; no habla… Anteriormente yo tuve a otro hijo, falleció a los 13 años. Fui mamá a los 15 años, en un mundo que no conocía, desde ahí empecé a conocer el mundo de la discapacidad. A mi otro hijo nunca le hicieron un diagnóstico, era vegetal. Lo cuidé 13 años, junto a mi familia, falleció y desde ese momento hasta ahora no hay nada sobre las cuidadoras informales”, cuenta con dolor la madre e integrante de la agrupación Yo Cuido.

El día para ella comienza a las 6 de la mañana, pero su buen dormir depende de quienes cuidan: si sufren crisis durante la noche pueden lograr dormir solo un par de horas. Por lo mismo, están luchando para que el Estado genere políticas públicas en favor de la salud mental y física de los cuidadores.

Cuando se acercan a exponer las dificultades que viven y la necesidad de dar a conocer su situación, muchos les recuerdan que existe la ley sana que fue lanzada con bombos y platillos, pero que lamentablemente no las incluye.

Verónica aclara que “la ley sana abarca ciertos diagnósticos de niños. Se enfoca en niños con leucemia, óseo cáncer, entonces nosotros en la asociación “Yo Cuido”, tenemos a muchas mamás con diferentes diagnósticos que no cubren la ley sana, por eso es la idea de arreglar leyes y ampliarla para que cubra otros diagnósticos”.

Al respecto, Gloria Sepúlveda socióloga, coordinadora de Santiago, explica que “no hay un reconocimiento de lo que es el cuidador. Nosotros estamos trabajando con parlamentarios de la V Región del Distrito 6, para modificar la ley 20.422, que es la Ley De Inclusión Social, la que habla de la gente en situación de discapacidad, exactamente dice sobre el cuidador en una línea muy general, que no dice nada”.

La socióloga añadió que “la modificación que nosotros queremos hacer es que primero se reconozca que exista una persona que se llama cuidador, que puede ser formal (los que uno los puede contratar en forma particular o desde el Estado) y los cuidadores informales, que somos nosotros, que finalmente cuidamos a un familiar sin ninguna remuneración. La idea es que salga bien detallado”.

Gloria tuvo que dejar su trabajo y tomar la responsabilidad de cuidar a su hermana tras la muerte de su madre, por eso sabe de lo que habla cuando dice que “muchos estamos renunciando a nuestros trabajos, no podemos trabajar por toda la dedicación que le entregamos al familiar. Todo es caro, desde los pañales, medicamentos, las terapias si es que no accedes a programas de salud por el Estado y lo haces por el sistema privado es muy caro. Al final uno termina muy empobrecido”.

Además, hace hincapié en lo que sucede con la salud mental de los cuidadores: “Estás las 24 horas cuidando a alguien y muchas están solas todo el día con la persona que están a cargo, entonces te puede dar el “síndrome del cuidador”. Mi madre murió de eso, porque estaba tan enfocada en cuidar a mi hermana que se dejó de lado y eso es lo que están sufriendo muchos cuidadores. Algunos están pensando en suicidarse, porque llega un punto que no ves salida. No existe ayuda de nadie, muchas familias tampoco te están ayudando y te dicen ‘si es un cacho…para qué…’, te dejan de lado”.

El 75% de las personas que cuidan tienen que dejar sus trabajos y como en su mayoría son técnicos o profesionales no pueden acceder a beneficios del Estado. Por eso este grupo de mujeres, en su mayoría, se lamentan porque ni siquiera se pensó en ellos para el proyecto del teletrabajo y darles prioridad.

Hoy se sienten discriminadas y olvidadas ya que la iniciativa “fue creado para las mujeres que ya tienen trabajo. Incitan a la empresa, con este proyecto, a que la mujer haga más familia en casa, pero qué familia… la mayoría tiene sus hijos sanos, pueden salir a trabajar, nosotros tampoco podemos hacer eso, porque no tenemos trabajo, tenemos que empezar a buscar. Entonces es ridículo”.

Verónica se enoja cuando trata de enumerar la gran cantidad de dificultades que deben enfrentar. “Lo más impactante, es que en cada proyecto que sacan los ministerios, en ninguno aparecemos, no podemos postular a la vivienda social, porque no trabajamos, ya que te entregan ¿Cuánto? 19 millones, ¿Qué haces con 19 millones? si tú no tienes una forma de ahorrar dinero extra. O sea, mínimo una casa o una vivienda pequeña te cuesta veinte y tantos… no tenemos derecho a sacar un crédito hipotecario. Necesitamos urgente un subsidio especial para nosotros o formar un comité que haga un proyecto para que las casas vengan preparadas para nuestros familiares, en las condiciones que nosotros requerimos”.

Hace dos meses se reunieron con la Ministra de la Mujer y Equidad de Género, Isabel Plá, pero no tuvieron mucha suerte. “Ellos tienen 13 medidas en la Agenda Mujer, hablan de la violencia intrafamiliar, protección, hablan una parte de la sala cuna, el otro de Gendarmería… temas que han salido a la palestra mediáticamente” dice Verónica.
Gloria agrega que plantearon “por qué no se forma una 14 y que ahí se involucre a la cuidadora informal. También lo escribió (la ministra) pero fue como cuac cuac…”, ironiza.

Por eso están aburridas de los falsos apoyos y los discursos que tanto enarbolan los anti-abortos. “Le pasó a Verónica y a muchas otras cuidadoras, cuando se sabe que tu hijo viene con algo o te dicen ahí mismo, hacen todo lo posible para que lo tengas de igual forma, pero al final cuando ya lo tienes te dejan absolutamente sola. Si van a ser provida, porque finalmente uno opta por eso, que protejan la vida para toda la vida.

Verónica se suma, manifestando que “nace tu hijo, lo conectan a un ventilador y de ahí “ya te lo salvamos”, o sea ahora juégatela tú. Ya nos cansamos de eso, nos cansamos. En la pega te hacen renunciar, después de volver del postnatal, no puedes seguir trabajando con un niño así, es imposible, tienes que renunciar. Te hacen renunciar”.

Bingos y rifas para vivir

Ximena Vera, de profesión periodista, es mamá de Mariana, una paciente con parálisis cerebral y electrodependiente de 10 meses. Cuenta que está en el sistema privado: “La Isapre le paga la hospitalización domiciliaria a mi hija que tiene un costo de 8 millones mensuales. Para cubrirlo estoy en un seguro catastrófico y solo debo pagar el deducible para que mi hija cuenta con toda la atención requerida. Todos los años, mientras ella esté con la hospitalización domiciliaria yo debo pagar el deducible, que son cerca de 4 millones de pesos. Tu comprenderás que la única manera de tener esa cantidad de plata es hacer benéficos y cosas por el estilo”.

Ximena siente que debe pagar los costos por ser profesional, ya que por tener Isapre su Registro Social de Hogares es de un 90%, por lo que no tendrá beneficio ni para ella ni para su hija, sobre todo para cubrir los requerimientos técnicos que necesitará más adelante.

“El Senadi te pide postular para poder adquirir algunos beneficios, en mi caso yo quedaría fuera de eso. Mi idea es que se eliminará la ficha de Registro Social de Hogares, que sea transversal para todas las familias que tengan un niño o adulto en situación de discapacidad, da lo mismo en que sistema de previsión de salud estás o cuánta plata tengas… porque de verdad no hay bolsillo que aguante y al final vives de la bondad de familiares y amigos”, sentencia.

La marcha de los cuidadores

“Yo cuido”, junto a otras organizaciones, decidieron tomar medidas sobre el olvido permanente de su labor, por eso se reunirán el 11 de noviembre para realizar la primera marcha cultural del cuidador y cuidadora, llamada “Nada de nosotros sin nosotros”.

Los distintos organismos pretenden manifestar la situación y la importancia del rol de los cuidadores y la necesidad de formular políticas de cuidado. Desde su experiencia manifiestan que en Chile el cuidado es anónimo y silencioso realizado por miles de familias, generalmente mujeres, que son invisibles ante la legislación chilena, que no las considera como sujeto de derecho dentro del impacto que conlleva cuidar de manera permanente a una persona en situación de discapacidad, dependencia, enfermedad, condición rara o diferente.

El punto de encuentro será a las 10:00 de la mañana en la salida del Metro Universidad Católica y el recorrido se extenderá hasta la Plaza de la Constitución.

La idea de estos cuidadores es que se pueda implementar un programa de apoyo que contemple el tema del ocio, las herramientas laborales y las herramientas mentales. Este proyecto debe ser integral a través de los municipios con capacitaciones y talleres enfocados al cuidador, para que puedan a acceder a diversos temas como el emprendimiento y lograr la dignidad que tanto les ha sido esquiva.