En 1629 uno de los seres monstruosos más extraordinarios de Europa visitó la corte española. Se trataba de dos hermanos italianos, Lázaro y Juan Bautista Colloreto quienes presentaban lo que la etimología latina denominó omphalus parasiticus, es decir, eran siameses, los cuales desde su nacimiento habían sido exhibidos, sobre todo en la ciudad de Roma. Así, a los 12 años, tuvieron el honor de ser recibidos por el monarca español, Felipe IV y donde fueron examinados por uno de los grandes eruditos de la época, Juan Eusebio Nieremberg (1595-1658), quien registró sus observaciones en su célebre obraCuriosa y oculta filosofía” (1649). Luego de esto, los hermanos Colloreto iniciaron un verdadero tour que los llevó por diferentes cortes europeas donde establecieron relación con reyes, reinas y nobles, este hito marcaría toda una historia de exposiciones lucrativas en torno a la presencia de sus particulares cuerpos.

No obstante, las prácticas de exhibiciones de “rarezas humanas” se pueden encontrar sistemáticamente desde el siglo XVIII en Inglaterra y Estados Unidos, formaron parte de las excentricidades culturales de la sociedad occidental, siempre acompañados de emblemáticas personalidades, como el caso del famoso empresario norteamericano Phineas Taylor Barnum (1810-1891) quien fuera un destacado y pionero showman, político y presentador de las “monstruosidades” de la época.

A este conjunto de “espectáculos de fenómenos” se les llamó los “freak show” y tuvieron una amplia acogida popular ya que conjugaron las representaciones ocultas de un mundo sobrenatural, extraordinario, la divisa del mal y el engaño, con lo cual todas y todos los ciudadanos buscaban absortos satisfacer la curiosidad y el asombro en una relación con la fascinación. Son innumerables los cuerpos que se presentaban públicamente durante esa época: la “mujer barbuda”, “el hombre elefante”, “la mujer gigante Anna Haining”, “el enano del general Tom Thum” entre muchos otros. Todos requerían de alguna extrañeza corporal que pusiera en jaque la normalidad, y despertara esas emociones tan dispares que encontramos en el horror, el placer, hasta la repugnancia.

Por ello, eran tan esperadas las caravanas y la itinerancia que traían los shows año a año, la población pagaba importantes sumas de dinero para ver y encontrar alguna “monstruosidad” que reafirmara su identidad y humanidad. Que permitiera diseñar a ese “otro”, muy diferente a mi “yo”. Para conseguir una mayor audiencia, estos shows solían anunciarse y publicitarse en folletos que se distribuían entre la población exaltando las características del nuevo “cuerpo deforme o abyecto” que se presentaría.

Con esta introducción pretendemos ejemplificar la larga data y la estrecha relación entre el dinero, el espectáculo y la diferencia, como un circuito histórico que permite comprender, graficar y problematizar los engañosos ropajes que trae consigo estos 40 años del show de la Teletón. Advertimos que con esto, nos referimos principalmente a la campaña publicitaria y su propuesta televisada de las supuestas “27 horas de amor” y no a la importante labor en salud y rehabilitación que realiza el instituto.

Al reflexionar, notamos que son más de cuatro siglos de similitudes que demuestran la mala copia colonial que significa el show Teletón traída desde Estados Unidos y Europa, que no hace más que ratificar un anacrónico enfoque y una gestión de la diferencia que viene imponiéndose, y que lamentablemente continúa con nuevos ropajes y muy pocos cuestionamientos desde el sentido común.

En este nuevo escenario, ya no se requiere mostrar lo que sería una “excentricidad corporal”, eso ya viene explícito en el etiquetaje y diagnostico clínico, lo que hoy interesa, es el meta relato de vida, lo que los y las activistas refieren como la narrativa “porno inspiracional” aquella que cuenta y muestra a las niñas, niños y sus familias en su proceso de “resiliencia”, en la superación de la “tragedia personal”, para así los “capaces”, puedan afirmar su privilegio y satisfacción. ¡Que suerte que tenemos! Es decir, la explotación de la imagen e historias de unas personas en beneficio de otras, cosificando y convirtiendo a los niños y niñas en objetos utilizables.

Por ello, la “supuesta toma de conciencia” es a través de historias, que ahora, acompañados con nuevas tecnologías: cámaras HD, audios digitales, luces led, streaming, Facebook Live, son utilizados como artefactos con los cuales Mario Kreutzberger, el actual showman, va conduciendo las emociones durante el curso del espectáculo, este se va jugando en una perfecta sincronía con los montos económicos recaudados y el rating. Por eso las preguntas íntimas a los niños y niñas en el estudio son fundamentales, ya que despiertan encarnadamente esa vulnerabilidad que se quiere ver, oír y sentir.

Pero ya no es el enano del general Tom Thum del siglo XIX el cuerpo expiatorio, tampoco es el niño símbolo de la década pasada, ahora es el niño embajador quien concentra las miradas actualizadas sobre la diferencia corporal y la singularidad. Sin embargo, en todos los casos y tiempos, el requisito sigue siendo el mismo, tener la seguridad de exponerse en público y ahora bajo las cámaras.

En este tránsito, lo interesante es identificar ¿quién tiene la discapacidad?, pues ya sabemos que no sólo la encontramos en los cuerpos de los niños y niñas, como la concebimos tradicionalmente, sino que la vemos especialmente en el “público” que se dispone en familia y amigos a celebrar esta famosa “velada solidaria”. Ahí la “discapacidad” está puesta en esos cuerpos expectantes-pasivos que poseen la capacidad acrítica y superficial sobre la ciudadanía.

Por lo tanto lo “freak”, está puesto en todo el sistema operativo familiar, comunicacional, logístico, en el lavado de imagen, en las disputas entre los y las “artistas” para aparecer en escena. Ahí se ven “discapacitados”. Por eso cobra tanto sentido lo que se plantea desde el modelo social de la discapacidad, cuando refieren que es la sociedad entera la que debe ser rehabilitada.

Ahora lo monstruosamente excéntrico, sería, por ejemplo, las controversias y disputas que despierta la ausencia de la “vedetón”, con miles de comentarios en redes sociales y un amplio despacho comunicacional para terminar con una importante y exclusiva plataforma para exponer los cuerpos: “bellos”, “eróticos” y “capaces” que no hacía otra cosa, que seguir ratificando la funesta y narcisista sociedad heteropatriarcal en la que vivimos. Aunque las tensiones se piensan exclusivamente en clave sexista, quedando invisibilizado el núcleo capacitista que denuncian los colectivos de la disidencia funcional.

Todo esto confirma que la sociedad no sabe que los cuerpos de las personas que se relacionan con la diferencia son también cuerpos deseantes y deseados. De otra manera es incomprensible y absurdo que una jornada que supone la visibilización de la diferencia como valor, se siga vanagloriando justamente de aquel canon societal que oprime la diferencia.

Por eso seguimos insistiendo en que se debe acabar este “show freak de monstruosidades” y “discapacitados” que llevamos sosteniendo hace 40 años, y que exigir eso, no significa que rechacemos las importantes prestaciones de rehabilitación y salud para todos las niñas y niños del país o la región, o que las consideremos innecesarias, o que pretendamos criticar todo. No nos confundamos con esos distractores banales del “mercado”.

Seguiremos demandando los derechos humanos para todos nuestros niños y niñas por la dignidad irrestricta que les corresponde. Aunque esas categorías sigan generando una animadversión importante a un sector de la población. Nuestra misión seguirá siendo desmantelar esa falsa ideología neoliberal que perpetua la imagen individual de sujetos carentes y necesitados que tanto ha costado desmontar y que mantiene en la precariedad a todo un colectivo de personas y familias.

Ante esto nos seguiremos preguntando ¿quién pone el límite entre lo legítimo y lo ilegítimo?, ¿quién pone la “norma” de lo aceptable y lo inaceptable?, ¿quiénes son los reales protagonistas?, ¿esta campaña cambia las relaciones sociales e injustas? Y aunque no parezca, tenemos esperanzas, el propio Mario Kreutzberger este año, ha anticipado por diferentes espacios, que necesitamos de un recambio. Ve un agotamiento del formato, ojalá este envión anímico sirva para repensar profundamente las estrategias y sentidos. Por mientras, insistiremos en el derecho a la denuncia, al reclamo y la indignación.

Por último, nos quedamos con Guy Debord (1967) cuando piensa en esta sociedad del espectáculo que responde justamente a lo que hemos visto estas últimas semanas con respecto al trato hacia el pueblo mapuche y que grafica especialmente, el show de la Teletón cuando dice que es el lugar de la mirada abusada y de la falsa conciencia, en donde la mentira se ha mentido a sí misma. Por eso dice que vivimos en mundo realmente invertido, en este marco, el supuesto “capacitado” queda intrínsecamente “discapacitado”.


Investigador del grupo de estudios sociales y género sobre la corporalidad, la subjetividad y el sufrimiento evitable. Universidad Autónoma de Barcelona.