Diego Zamora, joven poeta viviendo con VIH: “Detrás de los mitos del VIH/SIDA existen verdades que están escondidas”

“Una enfermera de un laboratorio al ver mi resultado positivo al VIH me abrazó y me dijo que tenía que estar tranquilo, como si fuera el fin del mundo”, relata Diego con mirada crítica. “Fue súper cuático porque si me hubiera quedado con la visión, ese modo de enfrentar el VIH/SIDA, tal vez no estaría colaborando en REDOSS, ni hubiera participado en talleres de prevención de Personas Viviendo con VIH/SIDA”, confiesa. Para hablar de SIDA en los jóvenes, talleres de educación sexual y la importancia de la educación sexual comunitaria, conversamos con este joven poeta que mira, lee y escribe desde lo que en los años 80 se conoció como “cáncer gay”.

¿Por qué llegaste a REDOSS y qué te parece su trabajo en la comunidad de la zona norte de Santiago?

Fui a la organización para practicarme el Test de Elisa y luego de varias pruebas resultó positivo mi examen. REDOSS es una comunidad y eso hace que la gente se conozca. Luis Bustamante, su presidente, acerca a la población, trabaja con los vecinos, haciendo del VIH/SIDA un asunto de interés comunitario.

¿El modo de diagnosticar, el modo de acercarte al SIDA a las personas marca cómo vas a enfrentar y cómo vas a vivir tu vida como seropositivo? ¿Cómo lo ves tú?

Sí, porque yo también lo vi como un tema de escritura más allá de la misma enfermedad física. Me dije, bueno, esto es material para escribir y producir cultura. Yo estuve conversando con Luis sobre ese tema. Le estuve dando muchas vueltas y me di cuenta que también es un tema súper político. Me dije, la homosexualidad también es un tema político y esto también nos hace repensar las cosas. Desde que soy VIH positivo estoy proyectando muchas cosas que antes no había proyectado.

¿Ahora asumes el VIH/SIDA como una oportunidad, como una posibilidad, como una fuente creativa?

Exacto, porque uno puede decir, tengo esta enfermedad, pero bueno eso no basta, hay que buscar las cosas para encontrar un decir, o sea esto tiene un discurso. Esto puede servir para las próximas generaciones, a los que vienen después de nosotros, para que se queden con algo más de lo que somos o fuimos.

Hablando de discurso y de metáforas sociales, tú participaste en este taller de mitos y realidades de REDOSS, ¿qué te motivo a participar en ese taller y en qué consistía?

El taller era una conversación de varios grupos en las que cada uno compartía a través de su experiencia los mitos que había escuchado del VIH/SIDA. Después que decíamos el mito lo contrarrestábamos con la realidad científica. Todos sabíamos que los mitos eran mentiras y entre todos comenzamos a buscar respuestas más realistas a nuestras mentiras sociales. Y es súper interesante porque buscando por Internet te encuentras con muchas cosas, los amigos cuentan otras cosas más, un montón de mitos y más mitos. Por ejemplo, mi familia, en un momento pensó que iba a estar muerto al día siguiente. Detrás de los mitos del VIH/SIDA existen verdades que están escondidas. Y ahí uno se da cuenta porque están esos mitos, porque hay alguien que está inventando que los maricas se mueren por SIDA, entonces el espacio era súper interesante porque permitía mucha reflexión y mucho autoanálisis.

¿Cuáles fueron los mitos más frecuentes que aparecieron en el taller?

Existen muchos mitos en cuanto a la cura del VIH/SIDA, se habla mucho por Internet que en otros países existiría, que había parejas seropositivas que no necesitaban condón, incluso la enfermera que me atendió en el servicio privado me dijo que debía usar doble preservativo en mis relaciones sexuales.

Pero, cómo, si con doble preservativo el condón se rompe, no existe prevención…

Si poh, yo lo sé, me dije, que cuático que te digan mitos en el servicio privado que supuestamente es más informado y no, era todo lo contrario. Entonces hay cosas que se van quedando ahí y unos las fomenta y las da por cierta, cuando tú lo comentas con varias personas puedes darte cuenta que era mentira lo que se decía, ahí es posible describir los mitos.

Respecto a los tratamientos para el VIH/SIDA, ¿aparecieron mitos?

Sí, existen muchos, como que es posible dejar de tomar pastillas por un carrete, cosas así. Uno quiere negarse también a seguir el tratamiento porque dicen que al tomar toda la vida el tratamiento, te agotas. En eso había hartos mitos, es decir, si de repente no te las quieres tomar y piensas que no pasa nada, pero pasa. Luis Bustamante nos indicaba que la mayoría de las terapias exigían mucha responsabilidad de tomarse las pastillas en los horarios indicados, cumpliendo con las indicaciones que señala el médico, así es posible no generar resistencias a algunos medicamentos.

¿Tú estás en tratamiento? ¿Cómo se vive el día? ¿Cómo es convivir con los “chubis” como llaman las locas a las pastillas antirretrovirales?

El otro día hablábamos de eso en un taller sobre que la gente siempre reclama por las pastillas, dicen que son muy grandes o que son muy pequeñas, pero cuando uno las mira, realistamente, se da cuenta que son pastillas y punto. Pero claro, al principio yo tuve mucha psicosis porque tengo amigos que estuvieron dos meses con dolores, pero felizmente a mí no me pasó nada. Yo me tomo las pastillas y siempre pienso mucho, diciéndome: “bueno, cómo llegue a esto”, transformando las pastillas en una especie de recuerdo latente en la situación en que estoy ahora.

¿Como un recuerdo que tiene algún signo de culpa, de irresponsabilidad, pensando que podría haber sido otra cosa?

Yo sé que tengo responsabilidad con respecto a mis actos pero también sé que hay una situación social, una situación política que lleva a tener significados en la enfermedad más allá de las decisiones de las personas. Personalmente es difícil desligarse de la culpa, más en una sociedad tan católica como la nuestra. Pero es algo que yo estoy trabajando porque es común sentir culpa. Me da la impresión de que a todos los chicos les pasa lo mismo con respecto a tener, vivir con VIH/SIDA.

También esa responsabilidad, esa culpa, esa discriminación, se cruza con el tema de la adherencia, porque tú no puedes tomarte el tratamiento, por ejemplo, en tu trabajo, a no ser que tus amigos estén informados, muchas veces se vive en una situación de clandestinidad en el tratamiento. ¿Se habló de eso en el taller?

Se hablaba de que muchos prefieren llegar a tomársela a la casa o tomársela a escondidas. Yo por lo menos siempre ando con un pastillero que mi mama me regaló, así donde esté tengo la obligación de tomármelas.

¿Cuáles son las políticas del SIDA de las que hablas?

El VIH/SIDA es mucho más que una enfermedad, es un asunto político, ninguna de las acciones que tomamos como individuos se acotan a las personas, siempre estamos afectados o afectando a los que tenemos a nuestro alrededor, cuando estás más cerca de contraer el VIH, normalmente, es porque no estás pasando un momento inestable, a mí me pasó que en un momento carreteaba mucho, salía solo y tomaba mucho, incluyendo sexo sin protección. Después uno piensa, por qué un individuo llega a ese punto, por qué quería carretear solamente o por qué hay un montón de situaciones alrededor de él que le afectan, y eso tiene que ver con la política también, de cómo en el fondo el Estado hace que las personas estén ahí solo para pagar sus impuestos, y hagan lo que quieran y nadie este preocupados por ellos, y que nadie se responsabilice, que nadie entregue educación sexual, están desprovisto de salud, de apoyos psicológico, es como lo que sucede con la campaña de prevención, onda “vivamos como vivamos”, algo así como “vive como quieras pero usa condón”. Yo pienso lo contrario, al Estado le tiene que importar cómo vivimos, ver cómo vivimos preocuparse de cómo vivimos, no limitarse a decir, mientras paguen, ustedes hagan lo que quieran. Las enfermedades están implicadas con lo político.

Junto con esos aspectos, ves esta enfermedad como moral, porque no es una enfermedad como el cáncer o como otra enfermedad, el VIH/SIDA tiene una carga de discriminación y estigmatización por ser una enfermedad que se transmite a través de la sexualidad, entonces ahí se cruza con todos los discurso morales, de discriminación y de control sexual que ejerce el poder, el sistema, el mercado. ¿Qué piensas tú?

Mi papá me dijo, “si me hubieses contado que tienes cáncer, me muero, porque el cáncer en este momento no tiene cura, el VIH/SIDA sí”, así que imagínate, súper práctico mi padre. Pero esa es la apreciación de mi papá que es una persona súper informada, siempre está leyendo, una apreciación más intelectual, pero la mayoría de las personas dicen totalmente lo contrario, porque la gente cree que las personas tienen cáncer porque han sufrido mucho, pero en cambio por las personas que tienen SIDA, dicen “él se dio la vida de loca”, entonces, existen discursos detrás de las enfermedades. Se dice además que el heterosexual no corre ningún riesgo, no hay SIDA en ellos, y es heavy que todavía pensemos así, cuando la información y las estadísticas dicen lo contrario, no es una enfermad de una comunidad específica aunque inicialmente hubiese sido así.

En el taller de mitos y realidades de REDOSS asistieron mujeres heterosexuales, ¿cuál era el discurso de ellas?

Ellas comentaban que el VIH/SIDA era un tema de prostitución, entonces, les decíamos que el SIDA no era solo de una comunidad. Es lo mismo que decir que el VIH/SIDA solo afecta a la comunidad gay o la comunidad trans.

Tú que eres un joven homosexual, ¿cómo se vive la homosexualidad, la sexualidad? No te pregunto por las locas viejas, pregunto en los tuyos, los más jóvenes.

Nuestra sexualidad es súper virtual, yo me he dado cuenta que también hay una sexualidad que se vive desde la desesperación, existe una desesperación por consumir cuerpos, es lo mismo que una persona que va al supermercado donde ve muchos productos y quiere todo, y si no los tiene todos va al día siguiente. En la sexualidad pasa que está muy establecido el libre mercado, cuando las personas pasan a esta plataforma virtual, se venden como productos. Ponen fotos, datos, se etiquetan igual que productos comerciales. No estoy diciendo que la gente no viva la sexualidad libremente, pero encuentro triste que sea desde esa desesperación que tiene el consumir, y eso es una condición que tiene el libre mercado.

¿Qué pasa con ese libre mercado, ese consumo de los cuerpos gays, qué ocurre con esos cuerpos que no encajan, los cuerpos viejos, los cuerpos gordos, los cuerpos pasivos? ¿Se ve esa discriminación en esas redes?

Sí, mucho, porque todos quieren masculinizarse, todos quieren jugar a ser el patriarca y ese juego es peligrosísimo, porque nosotros como comunidad no podemos ser promotores de eso, si hemos luchado por derribar eso, aceptarlo es aceptar el patriarcado como un sistema que nos acomoda. Los cuerpos que no encajan en este libre mercado se quedan afuera, y son discriminados, basureados, esa es parte de las luchas históricas, de que nos reconvocamos como comunidad. Hemos retrocedido brutalmente pero por otro lado hay un grupo que nos empuja a repensar, desde la performance, la escritura, la investigación.

¿Hemos hablado en este taller, de mitos, realidades, qué pasa con las apariencias, el VIH/SIDA en los grupos más adultos o con la comunidad trans?

En el grupo que yo estaba había una persona que tenía 80 o 70 años y que tenía un relato muy distinto con respecto al VIH/SIDA, y también había una chica trans. El caballero nos comentaba sobre lo impactante que había sido la terapia en los 90, comentaba los concursos que se hacían para acceder a ellas. Sentarse y conversar con una persona que vivió eso es súper enriquecedor, porque también ahí entiendes que significa tu terapia ahora, es importante recordar lo que pasó.

¿Y que decía la chica trans?

Ella era la más implicada en que el VIH era parte de su vida, ellas sienten que no tienen opción y en algún momento les tiene que pasar, bueno, nosotros como comunidad homosexual todavía no sabemos establecer lazos con esa otra comunidad, que es una comunidad que está mucho más rechazada. Las trans todo el día tienen que enfrentase con la discriminación, desde el médico que las trata con el nombre de hombre hasta cuestionarlas por ejercer el comercio sexual.

¿Sentiste que lo colectivo fue de utilidad, haber conversado entre pares y hablar entre iguales?

Sí. Hubo un muchacho en particular que llevaba como 2 o 3 meses de diagnóstico positivo, solo le había contado a Luis Bustamante lo que le había pasado, y ese día nos quedamos conversando y él quedó muy impactado, le habíamos removido muchas cosas, poder hablar con las personas y darse cuenta que había una persona de 70 años que tenía VIH y está viva. Para él eso era una expectativa de vida. Eso derrumbaba el mito de que se iba a morir por VIH/SIDA.

¿Cómo ves tú las campañas del SIDA, el accionar del Estado en las campañas de VIH/SIDA y la misma prevención, sientes tú que están haciendo un trabajo adecuado o falta mucho por hacer?

Son muy pobres en ver lo que realmente sucede con las personas. Nos quieren hacer creer que la gente es gueona, tonta, que no piensa. La chica trans del taller comentaba que la chica trans que estaba en la campaña eran maqueteada, muy heterosexualizadas como mujer. Entonces desde esos pequeños errores comunicacionales se crea un gran error en la gente. Nosotros estuvimos en otros proyectos de REDOSS donde fuimos a repartir condones a los cines porno, a los parques y ahí las campañas del VIH/SIDA del Estado nunca llegan.