Censo 2017 y discapacidad: No todos contamos

La ausencia deliberada de preguntas para detectar población de Personas con Discapacidad en el Censo 2017 es claramente un hecho atentatorio para un grupo que en nuestro país suma al menos del 15 a 20% de la población.

La decisión de excluir a la discapacidad del cuestionario, esgrimiendo motivos técnicos ajenos a nuestra comprensión, va a significar la invisibilidad de este grupo y un retroceso grave a los esfuerzos no solo nacionales, sino internacionales de ONGs y organismos de Derechos Humanos, por mostrar la precaria situación que enfrentan millones de personas en compatriotas en nuestro país.

Lo anterior, por su alta relevancia, da pie a considerar que se trata de un síntoma grave  y a su vez de un efecto demostrativo de la ausencia de una política social fuerte y concisa en torno a las personas discapacidad que son, en palabras del propio Servicio Nacional de la Discapacidad (Senadis), su entidad estatal representativa, “el principal grupo vulnerable de Chile”.

Vulnerabilidad que, por cierto, va a ser muy difícil de comprobar y revertir, dada la ausencia crónica de estadísticas articuladas y serias entorno a la discapacidad en Chile. Parece ser que el efecto de las malas cifras que tenemos -nunca bien validadas, recortadas, aisladas unas de otras y efectuadas con diferentes parámetros e instrumentos- ha sido, a claras luces, una de las causas basales de la ausencia de la una política fuerte y concisa al respecto.

Sin cifras articuladas, capaces de servir de instrumento serio, no alcanzamos siquiera al nivel de diagnóstico que sirva para una planificación. Debemos señalar firmemente que la obligación del Estado en este tema debe ser asegurar que la información resultante de los censos permita al menos tener la posibilidad de “mirar” la distribución de la discapacidad en la población. Esto sería lo relativo a las limitaciones en los dominios más básicos de la vida diaria, el grado de severidad de cada una de ellas y su relación con las características demográficas y socioeconómicas.

También vale ver cómo, en suma, la discapacidad en tanto condición de salud en primer término, dialoga en la práctica con el entorno y viceversa. Hoy no basta con contabilizar cuantas deficiencias existen y en qué tipo se presentan, sino más bien cómo, la propia sociedad crea la discapacidad como problema. Necesitamos contar a las personas para poder hacer un llamado a la sociedad, que es el lugar donde se genera finalmente el “problema” de la discapacidad.

Sin números no hay existencia, no se logra una conciencia plena, el Estado desconoce su responsabilidad y se trasforma en esa familia que antaño escondía a un miembro de la familia por considerarlo “enfermo” o “retardado”. Retornamos a esa penosa situación que se registraba hace más de 50 años atrás.

Reconocer los avances es entender los caminos que nos conducen hacia la denominación de país desarrollado. En este sentido, había costado mucho incluir las preguntas relativas a discapacidad en el Censo 2012. Las preguntas incluidas representaron el resultado de una lucha constante por visibilizar un problema que lleva más de 40 años,  donde Chile no ha estado exento como parte de los países firmantes de la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad.

Las preguntas hoy excluidas fueron elaboradas gracias a un trabajo colaborativo con el Washington Group on Disability Statistics, que trabaja para lograr cifras reales en países latinoamericanos. Junto a este apoyo internacional, se logra un acuerdo sobre qué y cómo preguntar, consideración muy importante aunque poco conocida pues se trata de una amplia diversidad.

Lamentablemente, fue un logro circunscrito en un Censo defectuoso, cuyas cifras finales no fueron validadas, optándose por la realización de un formato “abreviado” en 2017, es decir, lo que vemos hoy con esta grave exclusión.

Tanto el bochorno del Censo 2012, donde las personas con discapacidad alcanzan los 2 millones 119 mil personas -cifras nunca validadas por el Estado de Chile- como la opción de realizar un cuestionario breve sin incorporarlos, deja a este grupo en situación de grave vulneración de derechos.

Necesitamos urgentemente armonizar las cifras disponibles. Que el Estado de Chile, independiente del gobierno que esté a la cabeza, comprenda y actúe en virtud al status especial que poseemos las personas con discapacidad y sus familias en todo el mundo y no siga jugando a invisibilizar, desconociendo las normas internacionales y legislaciones que nos amparan.

El Estado que hoy excluye a la población con discapacidad de este Censo debe responder también por qué en un II Estudio Nacional de la Discapacidad, cuyos resultados conocimos en 2016, excluyó deliberadamente a la población de 0 a 18 años, entregando así resultados parciales de un estudio que tardó más de 10 años en ser nuevamente aplicado.

La parcialidad de los datos del II Estudio de la Discapacidad, la invalidez de los resultados censales del 2012 y esta grave exclusión en 2017, son hechos no aislados uno de otros, que deben preocuparnos altamente.

Como Fundación Nacional de Discapacitados, debemos alertar que debido a esta grave exclusión de más de 2 millones de personas en Chile habrá, en lo inmediato, afectación en las asignaciones presupuestarias focalizadas a, por ejemplo, localidades rurales donde se vive más fuertemente la exclusión y la pobreza en familias que cuentan con uno o más miembros con discapacidad.

Seguiremos asistiendo a la ausencia de un Plan Nacional de Discapacidad articulado que permita salir de esta situación de exclusión y vulneración grave. Y el próximo Censo está programado para el año 2022.