¿Portadores o personas viviendo con VIH?

Molestia e inquietud provocó en septiembre de 2018 una publicidad digital del Hospital Clínico de la Universidad de Chile que invitaba a conocer su importante labor y los servicios clínicos especializados en VIH/SIDA que ofrecen, señalando: «El Centro de VIH atiende en forma integral a las personas que son portadoras de VIH/SIDA, desde la etapa diagnóstica, tratamiento y las probables complicaciones que puedan surgir producto de la enfermedad. Para esto, pone a disposición de los pacientes diversas prestaciones, tales como atención ambulatoria, policlínicos docentes y opción de hospitalización e interconsultas con otras especialidades de la Institución. Así también, cuenta con exámenes de laboratorio de última generación para el diagnóstico de la enfermedad, como el Test Rápido de VIH de 4ª generación y el Test de Elisa y exámenes de seguimiento del tratamiento, como son los de Carga Viral de VIH, Recuento de Linfocitos CD4, Examen de Genotipificación; los cuales son realizados en los laboratorios de Inmunología y Medicina Molecular».

Reconociendo la calidad e incidencia del Centro VIH del Hospital Clínico de la Universidad de Chile dirigido por el destacado médico cirujano e inmunólogo Alejandro Afani, diversos activistas comunitarios en VIH/SIDA e ITS comenzamos a cuestionar abiertamente -a través de redes sociales- el uso del término «portador» al referirse a las personas que viven con VIH en la página web del Hospital Clínico de una universidad del Estado de Chile y en las redes institucionales de la misma trascendente universidad. Nos llamó poderosamente la atención que el prestigioso Centro VIH del Hospital Clínico usara un lenguaje discriminador y ampliamente resistido por la comunidad de personas VIH positivas.

Los activistas, advirtiendo la utilidad e importancia de actualizar el lenguaje público para hacerlo más humano e integrador, criticamos las expresiones médicas estigmatizantes del Hospital Clínico de la Universidad de Chile compartiendo páginas aclaratorias de agencias e institucionales internacionales como ONUSIDA y UNESCO que hacen referencia al uso del lenguaje relativo al VIH/SIDA en publicaciones académicas e institucionales.

La Organización de las Naciones Unidas para la Educación, la Ciencia y la Cultura UNESCO publicó en 2008 recomendaciones sobre la terminología y la redacción del material relativo al VIH de Naciones Unidas pero siendo –potencialmente- extensivo e interesante para todas las instituciones públicas y medios de comunicación, señalando: «El VIH y el SIDA suscitan reacciones en todos nosotros, tanto en lo personal como en lo institucional. Para organizar y transmitir esas reacciones es preciso transformarlas en lenguaje, ya sea escrito, hablado o visual, que después se vierte en material de todo tipo, desde presentaciones orales hasta informes analíticos sobre la epidemiología del VIH en cierto contexto, pasando por manuales para educadores o documentos técnicos de apoyo a los planificadores para la elaboración de una estrategia nacional. La complejidad del VIH y el SIDA y el hecho de que su excepcionalidad resida sobre todo en el estigma que los acompaña, un verdadero obstáculo a las labores de prevención, hacen que el modo en que los mencionamos, describimos y concebimos sea un factor determinante para responder eficazmente a la pandemia».

Respecto del uso del término “portador del SIDA” o “portador del VIH”, UNESCO afirma que “esos términos no son correctos, son insultantes y estigmatizadores para las Personas Viviendo con VIH PVVIH”. “Portador del SIDA -continúa UNESCO- es también incorrecto: el agente de infección es el VIH, no el SIDA. El término puede dar además la impresión de que la gente puede escoger a una pareja en función de su apariencia o protegerse evitando a alguien si sabe que tiene el SIDA”. La UNESCO señala que lo correcto es decir o escribir “persona que vive con el VIH (PVV), persona VIH positiva, persona con VIH, persona con SIDA (hay que saber si se está hablando del SIDA o del VIH)”. Por su parte, ONUSIDA, señala en documento público de 2015: “El término portador se ha dejado de utilizar porque es incorrecto, estigmatizador y ofensivo para muchas personas que viven con el VIH”.

Las reacciones en las redes sociales

Junto a las críticas por las fallidas políticas públicas del Ministerio de Salud y las promesas incumplidas del ministro Emilio Santelices en materias del VIH/SIDA e ITS. buscando fomentar e ingresar en el debate público nacional la vigilancia social de las comunidades de personas viviendo con VIH/SIDA que demandamos respeto a nuestros Derechos Humanos, abrí los fuegos a través de mi cuenta @elchedelosgays, denunciando la situación. “El Centro de VIH del Hospital Clínico @uchile @redclinica debiera saber que no se utiliza término «portadores» para referirse a las personas que vivimos con VIH/SIDA porque tiene una connotación negativa que favorece el estigma y la discriminación social”, señalé en esa oportunidad.

Parlamentarias y activistas comunitarios hicieron eco de la situación e intervinieron en el bienvenido debate público. Mientras la diputada @Claudia_Mix agradecía por “aclarar los conceptos y de pasada educar a nuestras comunidades. Ojalá el Hospital @udechile @redclinica corrija sus documentos”, la activista feminista @RosaTrigo6, decía: “Cuando se trata de instituciones que deben enseñar respeto a las personas, es lo mínimo que mejore su lenguaje”. Por su parte la Agrupación @JuntosporlaVida de Arica hacía lo propio al señalar que “un Centro Clínico que se ufana de enseñar a otrxs profesionales para tratar usuarixs que viven con vih y aún estigmatiza utilizando “portadores” para referirse a nosotrxs, las palabras crean realidades y la misma ONUSIDA ha mejorado su lenguaje”.

Fundación Sida Maule @sidamaule, desde Talca,  intervino, afirmando: “Llama la atención el uso del lenguaje discriminador que solo fomenta el estigma y la discriminación hacia las personas que viven con VIH-Sida y lo más grave que esto sea fomentado por una casa de estudios superiores con un centro especializado en atención y acompañamiento”. El psicólogo comunitario en VIH/SIDA Cano Díaz, @psicologodiaz, sumó su mirada profesional al apuntar que “como todos sabemos el lenguaje construye la realidad y la historia de los sujetos, palabras que promueven la estigmatización como «portador» se transforman en nuevas formas de discriminación haciéndonos caer en la victimización de las pp que viven con VIH #VIH #Sida#”.Finalmente, la periodista e integrante histórica del movimiento feminista Adriana Gómez a través de su cuenta‏ @AdrianaEGomez, dijo: “Gracias! Hay que educar a la prensa, y no solo a la prensa, a las mismas autoridades que fallan en utilizar el lenguaje correcto. Respetar, no discriminar. El VIH no mata, la discriminación SI”.

Las disculpas del Hospital Clínico de la Universidad de Chile

En septiembre de 2018 nuestra protesta provocó interesante debate en las redes sociales pero no el cambio y ajuste de lenguaje esperado en el Centro VIH del Hospital Clínico de la Universidad de Chile que mantuvo intacta su publicación web. Sin embargo, después de una nueva protesta pública acontecida el pasado 13 de noviembre en el contexto de una publicación de @redclinica que invitó a realizarse pruebas rápidas gratuitas de VIH el próximo 29 de noviembre en el Hospital Clínico de la Universidad de Chile, reafirmé la crítica, señalando: «Felicitaciones por la urgente iniciativa de @uchile pero es necesario e importante no estigmatizar a las personas viviendo con VIH/SIDA llamándonos despectivamente «portadoras» como lo realiza @redclinica en su página web institucional”. El posteo incluyó la dirección en Twitter del mismísimo Rector de la Universidad de Chile, Dr. Ennio Vivaldi.

Bienvenida e inesperadamente, el miércoles 14 de noviembre, el Hospital Clínico de la Universidad de Chile‏ a través de su cuenta @redclinica respondió a la protesta expresada en mi cuenta @elchedelosgays, señalando: “Lamentamos profundamente que una publicación de nuestra página lo haya ofendido. Le agradecemos el advertirnos del uso de la palabra “portadoras” y le comentamos que ya fue corregido en cada una de las páginas de nuestro sitio web. Gracias por contactarnos”

De inmediato agradecí la disculpa pública del Centro VIH de la principal Universidad Pública del país porque estoy cierto que estas pequeñas e importantes luchas construyen nuevas realidades y demuestran que es posible modificar los lenguajes públicos e institucionales que se utilizan para tratar el VIH/SIDA, paso fundamental de un abordaje más humano y eficaz en políticas públicas de educación sexual y prevención del VIH/SIDA e ITS en Chile. Felicito el trabajo de la Universidad Chile así como el ajuste de sus contenidos públicos e instituciones porque representan un aporte al urgente cambio cultural en el tratamiento público y comunicacional de la pandemia en Chile.