Movimiento de Cuidadores: «Nuestros familiares se mueren por el abandono del Estado»

“Detrás de cada persona en situación de discapacidad, o con distinto grado de dependencia, o con alguna enfermedad grave, rara y/o condición diferente, hay un cuidador/a invisibilizada”. Esa es la máxima con la que el Movimiento de los Cuidadores se rige y con la que pretenden marchar el sábado 9 de noviembre. Exigen que el Estado les dé respuesta institucional para cada una de las necesidades derivadas de algunas de estas condiciones. Hoy en día su estado es de cuidado informal, sin ninguna remuneración ni instrucción previa más que enfrentarse a las vicisitudes que aparecen en el camino.

La manifestación será en simultáneo con otros países latinoamericanos, como Perú, México y Argentina, quienes son los primeros confirmados. Entre ellos y los nacionales configuran un total de 50 organizaciones vinculadas a los cuidados y la salud.

El movimiento en Chile lo integran Víctor Rodríguez, de Menkes Chile (su hijo sufre la enfermedad homónima); Alejandra Guzmán, de la fundación Apost (cuida a su tía abuela, que es dependiente); Verónica Contreras, de la fundación Apost y también miembro del Colectivo Ciudadanas Cuidando (cuida, además, a su hijo, que tiene el síndrome Dandy Walker); Jéssica Cubillo, de Caminamos por ellas y ellos (su hija tiene el síndrome de Rett); Jésica Pérez, de Duchenne Chile (su hijo tiene la enfermedad homónima); y Paloma Olivares, de Yo cuido Santiago (cuida a su nieta, diagnosticada con Hidrocefalia).

Organizados recién en 2018, lo que buscan es mostrar el rol que cumplen y el abandono estatal del que, acusan, son víctimas: “Nosotros venimos con el sueño de hacer escuchar a los cuidadores para que exista una política de Estado mucho más allá del gobierno de turno”, señalan juntos.

—A estos cuidados se les llama informales, pues no se ha recibido capacitación para el cuidado y porque no perciben remuneración por desempeñar diariamente estas tareas para ayudar a sus parientes. ¿Cómo lo hacen? 

“No recibimos ninguna ayuda del Estado en nuestra labor de cuidadoras, nos debemos formar de manera autodidacta. Lo que hace el Estado es descansar en que estamos dispuestas, por amor, a hacer lo que sea necesario por nuestros hijos y familiares, pero es insuficiente porque no contamos con instrucción ni recursos. Nuestros familiares se mueren en situación de abandono. Ahí debiésemos tener un apoyo del Estado en tanto queremos recibir el derecho a la salud”.

—¿Y ese vacío lo asumen ustedes?

“Sí, los programas son parciales. Hay, por ejemplo, un kinesiólogo cada cierto tiempo, pero nada de rehabilitación. No hay ningún programa estatal pensado para la rehabilitación de nuestros familiares.  Entonces nosotras ya no sólo somos mamás, pasamos a ser también ‘kinesiólogas’, ‘enfermeras’, ‘terapeutas’, pero sin una instrucción formal.  Al final nosotras estamos obligadas a aprender de forma autodidacta, porque nadie nos ayuda”.

—¿Cómo lidian con esta urgencia las familias sin recursos?

“Lo que nosotros observamos es una brecha gigante entre los enfermos pobres y los pocos que cuentan con recursos para atenderse en el sector privado. Los niños pobres se mueren y empeoran por falta de atención y, quienes tienen recursos, con la misma enfermedad pueden vivir más y en mejores condiciones. Esa injusticia es la que nos motiva a organizarnos y luchar por un sistema único de salud. A nosotros nos discriminan y a la vez, naturalizan la omisión del Estado en esta materia, naturalizan la entrega de una atención deficiente. Pero nosotros necesitamos una salud de la mejor calidad, la misma para todos. No estamos pidiendo más que la salud sea de verdad un derecho”.

Síndrome del Cuidador

—En medicina se ha descrito un “Síndrome del Cuidador” como un estado que resulta de la combinación de trabajo físico, presión emocional, restricciones sociales y demandas económicas que desencadenan en una sobrecarga en el cuidador. En este sentido, ¿Cómo viven diariamente esta situación?

“Nosotros vivimos constantemente con el estrés de no poder brindar los cuidados necesarios a las personas que amamos, aunque nos desvivamos por ello. Y luego asumir que por estas condiciones nuestros hijos o familiares van a fallecer nos provoca mucha impotencia. Ser cuidadora genera mucho agotamiento, mal dormir, angustia, intranquilidad, depresión y problemas físicos de salud.

—Me imagino que esto es un tópico común en su organización.

“Tenemos una compañera cuidadora que cada vez que iba al consultorio la llamaban policonsultante y atribuían sus quejas físicas a que era cuidadora y la mandaban a la casa, pero  un día dejó de caminar y lo que tenía era un cáncer diseminado. No sólo no hay atención para nosotras como cuidadoras, sino que, además, subestiman nuestras carencias  y eso tiene un costo para nosotras. Subestiman lo que las cuidadoras sentimos. Nos llaman hipocondríacas y por eso nos excluyen de una buena atención. Pero lo cierto es que nuestros hijos requieren atención 24/7 y tenemos que cuidarlos solas”.

Cuidadoras

—Estudios nacionales e internacionales demuestran que los cuidadores habituales de ancianos en la familia son predominantemente las hijas, esposas, nietas y, en ocasiones, las nueras también cumplen un papel importante. ¿Quién cuida en Chile?

“Según datos del mismo gobierno, el 90% de cuidadores son mujeres, 84% son informales y el 16% son formales de centros de reposo. El  84%  de ellos saben que no se les paga pese a su trabajo diario 24/7 y a sabiendas de que esto significa un ahorro para el Estado, pero a nosotros nos falta. Las mujeres históricamente han internalizado como una de las funciones de rol femenino el cuidado de la salud de la familia y, a pesar de los cambios en su nivel educativo y su participación en roles laborales fuera del hogar, permanece naturalizada la responsabilidad de las tareas de cuidados”.

—Se cruza este fenómeno con la crítica que han aportado el feminismo, porque son las mujeres que cuidan. ¿Por qué creen que esto es así?

“También detrás de que la mayoría de quienes cuidan son mujeres hay una causa cultural en donde la mujer debe por rol ‘natural’ cuidar y el hombre es el proveedor. Es una hermana, es una tía, es una hija, es su esposa. Cuando esa mamá, también debe cumplir el rol de enfermera, de kinesióloga, de terapeuta las 24 horas y siete días de la semana, se priva también de ser mamá, ya que no puede aprovechar los momentos afectivos. Vas cumpliendo un multirol que, por amor, lo vas a hacer, pero eso no significa que el Estado se desligue, ya que este costo le implica al cuidador dejar de trabajar y no tener momentos de distracción, deja de ver amistades y eso nos deteriora”.

El rol del Estado

—¿Cuáles son los programas del Estado para  las personas con dependencia? 

“El Estado tiene algunos programas fragmentados para las personas con dependencia, entre ellas está ‘Chile Cuida’, dependiente del ministerio de Desarrollo Social, que es  un programa de cuidados domiciliarios del Servicio Nacional del Adulto Mayor, programa que es entregado desde los consultorios para las personas postradas, y no hay nada más. Estos programas, sin embargo, son muy esporádicos y no se encuentran en todo el país, lo que hace que su ayuda sea muy insuficiente. ‘Chile Cuida’, por ejemplo, se encuentra sólo en 22 comunas. Las visitas desde los consultorios a personas postradas desde los consultorios son cada 6 meses o incluso cada un año y sólo incluyen a personas con dependencia severa, no se apoya a las dependencias leves y moderadas. Hay respuestas parciales del Estado, muy separadamente, cuando lo que se tiene que montar es un gran sistema”.

—¿Y estas medidas contemplan a cuidadores?

“Tienen muy poco abordaje a las personas que cuidan, no se les considera. ‘Chile Cuida’ incluye lo que se conoce como ‘cuidadoras de respiro’, porque van a la casa dos hrs., dos veces a la semana, por si las cuidadoras necesitan realizar un trámite o salir de la casa. Pero esto no incluye generalmente a niños, porque las cuidadoras no tienen suficiente capacitación. Muchas veces no tienen conocimientos necesarios de enfermería que requieren nuestros familiares, como manejo de gastrostomías y traqueotomías. Hay incluso varios casos de lesiones producto de esta falta de capacitación de las cuidadoras que nos envían”.

—¿Por qué creen ustedes que no se ha avanzado en políticas públicas sobre esto?

“Cuando nosotras vamos a reunirnos con políticos o a ofrecer ideas en los municipios o al gobierno sobre programas, en general no nos escuchan. Lo primero que argumentan es que no hay presupuesto. Nos dicen: ‘Hay que tratar de hacerlo sin plata’. Por ejemplo, la Ley Ricarte Soto, destinada a enfermedades poco frecuentes, sigue funcionando sin presupuesto propio. Nosotras no podemos estar así, además de no tener plata no tenemos tiempo para que nos tramiten”.

—En su petitorio, ustedes han planteado una Ley sobre un Sistema Nacional de Cuidados. ¿En qué consiste?

“Para avanzar en un Sistema Nacional de Cuidados en Chile, es necesario tener a las instituciones del Estado conversando entre sí y no tener políticas fragmentarias que resultan deficientes. El Ministerio de Salud debe conversar con el Ministerio de Desarrollo Social para que exista un enfoque nacional que integre a todas las personas que requieren cuidados. Pero esto  no puede ser imaginario porque la gente se nos está muriendo. La gente se enferma en la espera, está perdiendo calidad de vida.

—¿Hay experiencias que les parezcan ejemplos de hacia dónde avanzar?

“En España, por ejemplo, llevan más de 15 años desarrollando políticas públicas al respecto, donde las cuidadoras tiene un rol respetado por el Estado. La cuidadora recibe apoyo diario por enfermeras y cuidadoras estatales. La cuidadora y la persona dependiente reciben un sueldo y existe una protección de salud integral. Nosotros creemos que hay que avanzar por ahí”.

*César Salazar Schneider es médico y miembro del Movimiento Salud Para Todas y Todos.