El cuidado de personas con discapacidad, a la deriva

Actualmente en Chile no se puede vivir con discapacidad. Mucho menos cuando las ayudas sociales no llegan a una población que está dentro de la minoría más grande de nuestro país. Por lo anterior, y ante la precarización de la vida que están sufriendo miles de familias chilenas que cuidan, se hace más necesaria que nunca la creación de un sistema integral de apoyos y cuidados para todo aquel que lo requiera. 

La situación se agudiza en un contexto de crisis sanitaria. De forma urgente se requieren protocolos de hospitalización y acompañamiento para nuestros familiares con distintos grados de dependencia que requieren del apoyo y atención de sus cuidadoras. Las personas con discapacidad no están siendo consideradas como población vulnerable y no se les está dando prioridad en atención, desconociendo los convenios internacionales que Chile ha ratificado. Miles de pacientes con tratamientos discontinuados en farmacología y físicos que van en desmedro de un bienestar integral.

No existe una consideración de otras condiciones crónicas que pueden llevar a hospitalizaciones, lo que deja a nuestra población a la deriva y a las familias en total desconocimiento de lo que deben hacer para enfrentar estos casos.

Hemos visto casos de discriminación que han terminado en muertes y no permitiremos que el actuar de nuestras autoridades siga dejando gente de nuestro colectivo en el camino sin la atención que le corresponde como derecho. Las familias que cuidan ahora necesitan soluciones, protocolos, residencias sanitarias, bonos y mercaderia para sostener el cuidado en tiempos de pandemia.

Hace tres años nos reunimos en torno a una problemática en común: éramos mujeres que, mientras cuidábamos a familiares con discapacidad, veíamos cómo nuestros planos económico, emocional, físico, mental y familiar cambiaba radicalmente a partir de este rol. ¿Lo peor? La soledad, debido a la absolutamente ausente protección del Estado. La mayoría éramos (somos) trabajadoras, profesionales que quedamos fuera de todo el sistema y sumergidas en un empobrecimiento general de nuestras vidas.

La pandemia ha puesto en el corazón de las desigualdades al tema del cuidado: 98% de quienes cuidan son mujeres y el 50% de ellas tendrá trastornos siquiátricos severos a partir de su rol de cuidadoras, lo que crea brechas salariales, evidenciando la feminización de la pobreza y la violencia de género en tanto no existe una autonomía económica. Es así como se establece un robusto vínculo entre la pobreza y el cuidado, provocándose una profunda desigualdad de género.

La crisis del cuidado, invisibilizada por las familias, la sociedad y, sobre todo, por el Estado, requiere apoyos para la vida diaria. Sólo así se puede garantizar el cumplimiento de sus derechos humanos facilitando el derecho de cuidar, de ser cuidado y el autocuidado, a partir de generar condiciones de cuidados de calidad con una mirada amplia de todo el ciclo vital (primera infancia, adultez y personas mayores). Debe ser con una mirada con pertinencia cultural, con enfoque de género y de inclusión de todos los tipos de discapacidad, pero que a su vez incorpore el universo de trabajadores y trabajadoras del cuidado: remunerados y no remunerados.

Hoy se requiere un cambio de mirada que permita la construcción e implementación de políticas públicas urgentes con enfoque de derechos humanos y de género. También, un presupuesto con sensibilidad de género identificando que tanto hombres como mujeres realizan diferentes trabajos para la reproducción social.