Fibromialgia: La dolorosa e incomprendida enfermedad que ataca cada día a más chilenas

La fibromialgia es una enfermedad poco reconocida y cada día más se encuentran más casos que incluso pueden llegar hasta ser invalidantes en momentos de crisis de dolor.

En Europa, se han dado casos de aceptación de pensiones de invalidez por esta enfermedad aunque estos son los menos comparado con el resto del mundo.

La diputada Karol Cariola (PC) propuso incluir esta enfermedad dentro del sistema Auge ya que una persona puede llegar a gastar hasta casi medio millón de pesos mensuales en medicamentos y doctores. En nuestro país no existe un catastro de la cantidad exacta de personas que padecen esta alteración crónica pero se estima que en Chile afecta a más de 300 mil personas, en un 90% mujeres.

¿Qué es la fibromialgia?

La fibromialgia significa «dolor en los músculos, ligamentos y tendones» (partes fibrosas del cuerpo). Hace años este proceso se reconocía con el nombre de fibrositis, sin embargo no se ha demostrado que haya inflamación periférica, por lo que se ha adoptado el nombre actual.

Es una enfermedad más bien reciente, ya que recién el año 1992 la Organización Mundial de la Salud (MS) la reconoció como tal. La Facultad de Ciencias Médicas de la Universidad de Santiago presenta una amplia definición sobre  la afección:

“Una condición que presenta múltiples desafíos para la práctica médica y para la investigación en salud, por su carácter multifactorial, su prevalencia altamente femenina y connotación crónica. No posee características patológicas ni un agente causal determinado ni puede ser demostrada a través de exámenes de laboratorio, la fibromialgia es un padecimiento real e indesmentible pero a menudo incomprendido, que daña seriamente la calidad de vida. Afecta a siete mujeres por cada hombre. Así también, la fibromialgia significa un gasto creciente en recursos y problemáticas políticas y sociales tales como la dificultad de establecer su carácter invalidante, la cobertura de los sistemas de salud, el reconocimiento de las licencias médicas, ausentismo laboral, estigmatización y discriminación de las personas afectadas”.

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¿Cómo abordar la enfermedad?

El diagnóstico de la fibromialgia en Chile comúnmente llega después de descartar otras enfermedades a través de exámenes donde la mayoría de los niveles aparecen normales, pero los dolores siempre fueron constantes. Normalmente se logra hacer un diagnóstico en tres meses, pero muchas personas esperaron años para esto.

No todas las personas sufren los mismos dolores, ya que esta enfermedad afecta a diferentes puntos de dolor del cuerpo que son los que pueden generar desde una simple molestia hasta una rigidez que deje tumbada a la persona en cama por muchas horas e incluso días.

Mauricio Gateño, psicólogo clínico especialista en fibromialgia y director del centro Impulsa, señala que para que haya una mejoría del paciente se necesita un enfoque multidisciplinario, que abarque desde la alimentación hasta la psicoterapia.

Se entiende como un enfoque multidisciplinario a un conjunto de especialistas que dialoguen con el paciente y entre ellos para ir teniendo un tratamiento eficiente. El equipo debería estar compuesto por un nutricionista, un kinesiólogo, un psicólogo y un reumatólogo mínimo.

A su vez, señala que el gran problema que ocurre con esta condición crónica es el enfoque biomédico que se le da, donde se le busca una solución con medicamentos tales como la Pregabalina que son paliativos y no atacan el problema de fondo que es la raíz de la enfermedad.

Este tratamiento lo entrega hace cuatro años en el centro Impulsa, al igual que María Jesús Muñoz quien dirige la Fundación Rehabilitar, la cual entrega atención a través profesionales voluntarios.

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Causas y factores sociológicos

Aunque su causa sea desconocida, existen varios factores comunes que hacen estallar en crisis de dolor a los pacientes y esto es que comúnmente estas personas han aguantado demasiadas crisis y emociones fuertes en su vida y nunca han soltado eso, generando un llamado de atención del mismo cuerpo ante la vida que se lleva.

Y esto puede ser de factores psicológicos como sociológicos. La socióloga especialista en salud, Andrea Lizama, explica que el hecho que exista una mayor cantidad de mujeres con esta enfermedad no es casualidad debido al sistema de sociedad patriarcal en donde se ve subyugada la mujer, con menos sueldo, más responsabilidades, y muchas veces víctima de abuso de este sistema.

Además de ello, las personas que tienen fibromialgia sufren que su enfermedad a veces no sea reconocida o vista como algo que llega a ser invalidante para su diario vivir. Una condición la cual se deben acostumbrar, ya que es un dolor crónico que afecta su calidad de vida de sobremanera.

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Vive presa de su cuerpo

Ana Azua Sepúlveda padece de esta enfermedad, pero le costó llegar a un diagnóstico claro. Después de pasar por varios doctores por sus dolores, llegó donde un traumatólogo que la derivó a un reumatólogo que le informó que tenía esta condición crónica.

Todo comenzó con un dolor debajo de la costilla, donde los doctores primeramente lo asociaron a los órganos del estómago y, para descartar, le hicieron varios exámenes tales como resonancia magnética, diagrama óseo, al hígado y a los riñones. Todo parecía normal, salvo una leve inflamación intestinal pero que no era el dolor que ella sentía.

El reumatólogo le recetó Pregabalina y un antidepresivo, y éste último, cuenta, le hizo pésimo. El doctor se lo quitó pero continuó con el primero, que la mantiene relativamente estable porque igual todavía sufre de crisis.

Las crisis para ella empiezan por una zona de su cuerpo, como la mano, continuando con dolores e inflamaciones en los brazos, dolor en la espalda sensación de quemazón; le hierve el cuerpo a tal punto que ha tenido fiebre de la nada. Los talones y piernas también se hacen presentes en estas crisis.

Los dolores matinales son los más terribles ya que se despierta sin poder moverse bien, teniendo la sensación de ser un abuelito, tieso y con dolores en los huesos, articulaciones y músculos.  Sin crisis manifiesta malestares pero leves.

A pesar de tener todas estas molestias, Ana motiva a quienes padezcan esta misma enfermedad: “Hay que ser positivos y uno mismo darse el ánimo, porque a veces hay mucho cansancio, que no tienes ganas de hacer nada, pero uno tiene que sacar fuerza de bien adentro para poder avanzar”.

Políticas públicas

El año pasado el Ministerio de Salud, por el aumento de la incidencia y debido a lo complejo de abordar la enfermedad, ha elaborado una orientación técnica en base a las opiniones de expertos a nivel nacional. Esto corresponde a una recomendación respecto al manejo que el profesional puede o no tomar al momento de controlar esta enfermedad.

Gabriel Pérez, médico cirujano y magíster en salud pública, señala que en el último tiempo se ha visto un aumento en la incidencia de esta enfermedad y que es compleja en todas sus fases desde el diagnóstico que comúnmente se realiza por descarte, después de una larga latencia por distintas especialidades. Generalmente, a un paciente que tiene fibromialgia se le hace un diagnóstico entre cinco a diez años después de que empiezan los síntomas y después de un largo periplo por distintas especialidades.

«El principal problema de la orientación técnica y el manejo bio-médico del tema es que responde al paradigma cientificista de la medicina, en el sentido de que se hace cargo solamente de la enfermedad en cuanto a una condición biológica e individual del paciente. Sin embargo, el enfoque que mantenemos es uno biográfico, donde las condiciones sociales de la persona son fundamentales».

Aun así valora el avance que ha hecho el Ministerio de Salud en reconocer que esta condición afecta a gran parte de la población chilena.

Licencias médicas y gastos

A quienes padecen fibromialgia no se les otorga licencia ya que no es una enfermedad detectable con exámenes que la respalden. La mayoría de los pacientes deben otorgar licencias por otras enfermedades tales como depresión o estrés para lograr enfrentar sus dolores.

Por un lado Gabriel Pérez expresa que el que esta enfermedad se encuentre en el Auge sería continuar en el ciclo farmacológico que conlleva esta enfermedad y que es una medida paliativa que no contribuye en un sentido de mejorar la calidad de vida.

Sin embargo, reconoce que las licencias serían un gran aporte ya que cuando las crisis son muy fuertes, y no se logra conseguir una, se genera ausentismo laboral, mermando el bolsillo del paciente. Si entra al Auge debería no solo centrarse en lo farmacológico, sino también en las distintas esferas que abarca.

Por otro lado, María Jesús Muñoz no está tan de acuerdo con otorgar licencias o jubilaciones por invalidez, a no ser que sean casos extremos ya que en Fundación Rehabilitar atienden a muchos jóvenes, donde la menor tiene 12 años. Entonces no se le puede ofrecer una jubilación ni nada más que no sea esperanza para que sepa que si puede tener una buena calidad de vida.

Hay que visionar caso a caso, ya que el común de las personas no tiene fibromialgia sola, sino que siempre viene acompañada de otras enfermedades, tal como lo es el Lupus, la artritis reumatoide, esclerosis múltiple, hipotiroidismo, neuropatías periféricas, hipertensión, diabetes, entre otras.