“Sida en Chile, historias fragmentadas” de los periodistas Amelia Donoso y Víctor Hugo Robles, editado por Fundación Savia, fue presentado el 14 de diciembre pasado. Ese día, finalizábamos un encuentro nacional de organizaciones sociales que trabajan en VIH/SIDA en Chile, donde se concluía que era imperioso la generación de una instancia formal y nacional con participación de diferentes sectores involucrados en la respuesta nacional a la pandemia. La presentación del necesario libro fue masiva y emotiva, realizada en el Archivo Nacional de Chile a 14 años de la publicación en el Diario Oficial de la Ley de Sida, simbólico día que Fundación Savia escogió para compartir esta historia fragmentada de un Chile que emerge con urgentes desafíos.
Sí, urgentes desafíos e historias fragmentadas repletas de hilos invisibles que nos permiten reconocernos en la lucha por develar que la pandemia del VIH/SIDA es más que un problema médico. Se trata centralmente de un reto social, político y cultural.
¿Qué es Fundación Savia? Nuestra organización es un cuerpo social que acopia en su historia un trabajo asociativo, técnico y político desde los años ’90 en materias relativas a la respuesta al VIH/SIDA. Gran parte de los que hoy somos -equipos directivos, profesionales de apoyo y voluntarios- han sido parte activa del movimiento o activismo social que enfrentó los inicios y desarrollo de la epidemia en nuestro país.
En lo personal, guardo como fuego sagrado la imagen de la conversación sostenida entre la entrañable diputada humanista Laura Rodríguez y Sigifredo Barra junto a Julio Palma, líderes históricos de un grupo de Personas Viviendo con VIH/SIDA de la Fundación Arriarán. Sigrifredo y Julio presentaron un inédito documento que exponía los graves problemas que enfrentaban día a día en la esperanza que Laura Rodríguez movilizara soluciones en su calidad de parlamentaria y presidenta de la Comisión de Salud de la Cámara de Diputados en los años ’90. Al término de aquella inolvidable reunión, Laura Rodríguez les dice cariñosa: “No soy hada madrina, ustedes saben lo que necesitan, organícense y trabajemos juntos”. Fui parte de esa y muchas otras reuniones. Finalmente, ellos se convirtieron en la primera Organización de Personas Viviendo con VIH/SIDA en nuestro país, llamada Centro de Apoyo a Personas Viviendo con VIH/SIDA CAPVIH, fundada en 1994. Esos primeros escritos de CAPVIH fueron el origen de la Ley del Sida promulgada en 2001.
Es así como las personas afectadas por el VIH/SIDA se han ido organizando para enfrentar los conflictos que vulneran la salud, la dignidad y el respeto a sus derechos. Cada organización, grupo o colectivo sabe de la realidad que ve en lo cotidiano y está en su legítimo derecho de abogar por sus asociados. Sin embargo, también sabemos que no somos islas cuando a temas fundamentales nos tenemos que enfrentar.
El primer fallecido a causa del VIH/SIDA en Chile fue en agosto de 1984. En los años ’90 era impensable el acceso a medicamentos en forma oportuna, de calidad y con protección financiera, garantizados por Ley de la República, derecho conquistado solo en la década de los ’00. Hoy en día ni una persona debiera morir a causa del SIDA, están los tratamientos, pero en nuestro trabajo cotidiano y comunitario, nos preguntamos permanentemente: ¿Solo los medicamentos salvan la vida? Sabemos que no: calidad y bienestar trasciende la medicación.
Las acciones desde las Organizaciones Sociales en estos años han ido de menos a más, con sus éxitos y fracasos. Pero sin duda cuando se ha logrado articular voluntades y alinear compromisos por el logro de metas comunes, hemos podido dar enormes pasos en la dirección querida. Desde la perspectiva de Fundación Savia, la respuesta social que debía fortalecerse en los años que el Fondo Mundial aportó los recursos a nuestro país (2003-2008), donde el Estado y las Organizaciones Sociales con trabajo en VIH/SIDA se abocaron a llevar adelante un plan diseñado conjuntamente, fue exitoso. Hubo más logros y avances que el sabor amargo del desengaño que imprimieron las malas prácticas de algunos componentes al final del periodo. Señalo exitoso porque sentó las condiciones de trabajo serio, responsable y comprometido de lo que significa la colaboración, la articulación, el aprender entre pares, respetando nuestras diferencias y asumiendo que del fracaso también pueden surgir propuestas más fortalecidas.
Una pandemia que no disminuye su avance, una ciudadanía que no asume conductas de autocuidado, la vulnerabilidad y desamparo de Personas que Viven con el VIH/SIDA ante el atropello de sus derechos, exige mejores respuestas tanto desde las políticas públicas como del entorno social. La sociedad civil organizada en materias relacionadas al VIH/SIDA no solo debe buscar soluciones parciales para problemas locales, sino también monitorear y fiscalizar las respuestas nacionales, muchas de ellas centradas en políticas públicas del Estado de Chile.
Para Fundación Savia no es una opción el trabajo aislado, su permanente dirección se enmarca hacia un trabajo colaborativo, donde nuestras individualidades sean una sumatoria para ganar en comprensión y fortalecimiento de una sociedad civil diversa, que desde las propias experiencias construya mejores respuestas ante el VIH/SIDA.
Es así como desde los primeros encuentros denominados “Del Reclamo a la Propuesta”, que se iniciaron el 2011, hemos sido parte convocante junto a otras Organizaciones Sociales, hasta el año 2015, en que definimos cerrar esta etapa de reclamos y propuestas constituyendo las bases de una Plataforma Social en VIH/SIDA, donde están 14 organizaciones fundantes y prontas a que se incorporen otros colectivos.
Las instancias de encuentros y trabajo colaborativo entre Organizaciones Sociales e instancias formales del Estado de Chile frente a la respuesta nacional han existido, algunas han tenido buenos resultados y otras no tanto, pero lo que está claro es que mientras más pronto tengamos claridad y precisión del marco de discusión y problemáticas que hoy están entrampando una mejor respuesta nacional ante el VIH/SIDA, todas las partes involucradas haremos lo que tenemos que hacer.
En este contexto, durante 2015 destaco algunos hechos significativos que nos han colocado en un nuevo escenario político, social y comunitario que nos lleva a tomar nuevas decisiones:
- El cierre del ciclo “Del Reclamo a la Propuesta” (2011-2015) dando inicio a una nueva forma de articulación social que espera generar las acciones necesarias que emanan del período anterior. Entre los temas relevantes; la relación Estado y Sociedad Civil requiere de revisarse y ampliarlos tanto a nivel local como nacional. Ya se estaba planteando una instancia nacional.
- La presencia y mensaje de Michel Sidibe de ONUSIDA en encuentro con las Organizaciones Sociales Civiles con trabajo en VIH, entregando un mensaje fuerte y claro. Hay que lograr actuar con mayor alineación si nos queremos involucrar con los lineamientos para erradicar el SIDA al 2030.
- Jornada de Organizaciones Sociales Comunitarias Nacionales con apoyo de Programa de Naciones Unidades para el Desarrollo PNUD, incluyendo la realización de un diagnóstico y elaboración de propuestas.
- Jornadas regionales y nacionales sobre lineamientos internacionales y desafíos nacionales.
En todos estos momentos se insiste en generar mejores espacios de trabajo donde distintos actores estén presentes. En este contexto, se acuerda en jornada nacional del 14 de diciembre iniciar el proceso de la constitución de la Mesa Nacional en VIH/SIDA y los Derechos Humanos integrada por representantes de Organizaciones Sociales con trabajo directo en VIH/SIDA, instancias formales del Estado y organismos internacionales con base en Chile.
Fundación Savia participó en todo el proceso señalado y postulamos a ser parte de la Mesa Nacional en VIH/SIDA y los Derechos Humanos. Hoy somos 10 Organizaciones Sociales las integrantes; (2 de zona norte, 2 de zona centro, 4 de Región Metropolitana y 2 de Zona sur); 6 instancias del Estado de Chile (Ministerio de Salud; Ministerio de Educación; Ministerio de Justicia; INJUV; Gendarmería; Sernam) y 2 Agencias Internacionales (Programa Naciones Unidas para el Desarrollo PNUD y Oficina Panamericana de Salud OPS).
Fundación Savia decidió participar e integrarnos democráticamente a la Mesa Nacional en VIH/SIDA y los Derechos Humanos porque el trabajo colectivo y colaborativo ha sido desde siempre el sentido de nuestro quehacer. Estamos confiados en que la Mesa Nacional será una instancia válida para reflexionar, proponer e implementar acciones que tiendan a contribuir a la disminución del VIH; incremento del diagnóstico serológico; prevención para la reducción de la transmisión VIH e ITS, incluyendo la cosmovisión de los pueblos originarios; ampliación del acceso al tratamiento con miras a la universalidad; atención integral y de calidad y reducción de la discriminación y el estigma social.
Estamos esperanzados en que la Mesa Nacional en VIH/SIDA y los Derechos Humanos se transforme en una instancia ejecutiva de participación, proposición, evaluación y seguimiento de las políticas públicas que genere bienvenidas propuestas y abogacía por una mejor implementación de la respuesta nacional a los urgentes desafíos del VIH/SIDA en Chile. Existen muchas expectativas de lo que pueda hacerse o decirse desde esta Mesa Nacional, pero la experiencia e historia comunitaria nos recuerda el mensaje de Laura Rodríguez. No existen hadas madrinas, sabemos lo que se necesita, debemos organizarnos y trabajar juntos.