1 de diciembre de 1981

Tenía que enviar una información a Concepción de una paciente diagnosticada en 2010. Así que fui a revisar un gran archivador con copias de los informes del Instituto de Salud Pública que llegan por cada caso. Y así, hojeando y leyendo los códigos en cada informe, fui asociándolos a un nombre, a una historia e inevitablemente a un destino. Varias de esas historias ya no están entre nosotros, y aunque cada vez son menos los que mueren de SIDA, aún continúan existiendo personas donde no alcanzamos a llegar. Donde el diagnóstico es tan tardío que se hospitalizan y, aunque se hagan los máximos esfuerzos terapéuticos, el desenlace es fatal.

El primer caso de SIDA en el mundo se diagnosticó un 1 de diciembre de 1981. Cada año, desde 1988, en esa fecha se conmemora el día Mundial de la Lucha contra el SIDA. El 22 de agosto de 1984 muere Edmundo, el primero diagnosticado en Chile, por lo menos el primero que se conoció oficialmente. Se había hospitalizado 84 días antes en el Hospital de la Universidad Católica. Y su caso despertó toda clase de opiniones en nuestro mojigato país, mientras su familia se enteraba por la prensa, sus amigos y su pareja vivían su duelo en silencio.

De los primeros 20 diagnosticados en Osorno, sólo 4 siguen vivos. Supervivientes en un momento en que las terapias eran escasas, caras, no estaban en el sistema público y la efectividad aunque buena, estaba condicionada por los efectos adversos y el número elevado de pastillas.

Ayer el equipo de @Puntoraya podcast me invitó a conversar sobre el VIH y, junto con agradecer lo útil que puede ser un espacio así, franco, directo y abierto a los jóvenes, me quedo con el desafío que persiste en torno a llegar a nuestra población con información veraz, oportuna y sin sesgos, prejuicios o trancas generacionales aún presentes en nuestros diálogos.

Es que las personas siguen muriendo de algo que es totalmente evitable. Le siguen teniendo miedo al examen, le siguen teniendo vergüenza al diagnóstico, que en pleno siglo XXI es visto como algo sucio y que le sucede a personas que algo han hecho mal. Se sigue sintiendo, aun en círculos familiares, el rechazo a esta enfermedad que continúa siendo castigada socialmente.

Lo anterior hace que las personas posterguen el examen por miedo a saberse enfermos y la condena social. Demoran la consulta porque lo que tienen es cualquier otra enfermedad, dado que no se sienten dentro de los “grupos de riesgo”, o los profesionales de la salud no lo ven como una opción diagnóstica sino hasta cuando descartan otras enfermedades.

Y si aun en 2021 hay prohibiciones de oferta de preservativos en colegios y organizaciones juveniles, ¿por qué los adultos pretenden tapar el sol con un dedo o mirar para otra parte cuando del ejercicio libre de la sexualidad en jóvenes estamos hablando? Renuncian, pero, lo que es peor, también prohíben tratar el tema, abandonando la tarea formadora, que la sociedad nos pone como responsables de los individuos más jóvenes.

En el programa decíamos que falta educación sexual para evitar no sólo el SIDA, sino tantos temas algunos recurrentes como el embarazo no planificado o las ITS, y otros tan ocultos como la violencia sexual, las diferencias de género o la integración sin prejuicios de jóvenes LGBT en la sociedad.

¿Cómo hacemos entonces para evitar las muertes, si los que están llamados hoy a definir políticas educativas integrales han claudicado ante posturas y grupos conservadores, que por defender sus posiciones de poder prefieren mantener la ignorancia de la población? Como dice Daniela Carvacho (@tranquileindanilein), las personas no nacemos ignorantes: la ignorancia es generada por aquellos a quienes les sirve, pero el ansia o el deseo de saber es más fuerte y debe ser apoyado por aquellos que creemos que el conocimiento es poder y el poder debe ser para todas y todos.