Julio Palma, fundador del Centro de Apoyo a Personas Viviendo con VIH/SIDA: “El SIDA está invisible en Chile, pareciera que no existe”

Julio Palma Gándara nació en 1948 en una clínica de Providencia en Santiago de Chile. “Yo era hijito de papá y de mamá, sin mayores problemas”, dice el mismo Julio. Estudió en el Instituto Nacional y luego en la Universidad de Chile, trabajando posteriormente en el Banco del Estado en el área de contabilidad. Estudió biología y contabilidad. Reconoce no haber terminado sus estudios universitarios porque sobrevino el golpe militar de 1973. “En el 89 tuve que renunciar al banco por presiones políticas”, denuncia. Junto a esta biografía pública, más secreta, privada e internamente, Julio transitaba por el amor que “no osa decir su nombre” como dijera el escritor Oscar Wilde. Un amor castigado, una sexualidad en los márgenes que no solo enfrentó los prejuicios sociales sino que también resistió las implicancias políticas, sociales y culturales del VIH/SIDA. En los años 90, entrecruzando la llamada “transición pacífica a la democracia”, Julio Palma junto a Sifigredo Barra, encabezó la primera organización de Personas Viviendo con VIH/SIDA en Chile, abriendo así el debate sobre el apoyo, atención y Derechos Humanos de las personas afectadas por la pandemia.

En el presente diálogo inundado de recuerdos, reconocimientos, cariño y complicidad, Julio Palma relata los orígenes, sentido e importancia del pionero Centro de Apoyo a Personas Viviendo con VIH/SIDA CAPVIH y el rol histórico que cumplió Sigifredo Barra, la primera persona seropositiva que enfrentó públicamente la discriminación serológica y que falleciera producto del VIH/SIDA un 23 de junio de 1996. Hoy, 22 años después de su muerte, publicamos esta entrevista con Julio Palma que alimentó la investigación periodista de Fundación Savia publicada en el libro “Sida en Chile. Historias Fragmentadas”.

Foto: Sigifredo Barra

Julio, hablemos primero de tu sexualidad. ¿En qué momento asumes la homosexualidad?

Bien de chico, cálculo que a los 13 años lo sabía. Vivía la homosexualidad como se vivía en esos tiempos, sin hacer ostentaciones, calladamente, llevando una doble vida. Tenía una pareja desde al año 69.

¿Fue tu primera pareja?
No, había tenido otros amores antes pero esa fue mi primera pareja estable. Éramos reconocidos por todas nuestras amistades como pareja. Por el año 90 hubo un quiebre sentimental. Yo me alejé, dejamos de vernos durante un año y ese año lo pasé solo. Sin embargo, mi ex pareja sí se emparejó con otra persona. En el año 91, la hermana de mi ex me llama por teléfono y me dice que su hermano estaba enfermo pero no sabía lo que tenía. Yo fui a verlo sin saber qué sucedía. Le pregunté por su ex pareja mucho antes de que se le declarará la enfermedad. Pese a que le preguntaba por su ex pareja no quería decirme nada. En ese transcurso tuvimos relaciones íntimas.

¿Lo acompañaste enfermo?
Sí, él estaba mal. En agosto del 91 se fue empeorando y llama el ex, el otro y yo le cuento. El otro tipo me dice que tenía SIDA, que le había dicho que se hiciera los exámenes, pero que él no quería y al día de hoy me doy cuenta que mi ex pareja discriminaba, porque el otro se hizo el examen, salió positivo, entonces, lo discriminó. A mi ex pareja le dio pánico y volvió conmigo, no aceptaba hablar el tema. Y cuando el otro tipo me dice eso, yo dije, “tate, yo también estoy enchuchado en el baile”.

¿Era un tema para ti?
No, mucho menos para mi grupo de amigos, ni nacionalmente, ni nada.

¿Pero el tema del SIDA existía?
Claro, se sabía, pero era como decir existen los espíritus, no se ven, nadie los tiene en las narices.

En agosto de 1984 murió la primera persona producto del VIH/SIDA, Edmundo Rodríguez. ¿Para ustedes eso tampoco fue preocupación?
Nada de nada, no tenía ni idea en ese momento.

¿Qué pasó finalmente con tu ex pareja?
Yo lo enfrenté y le dije lo que le había dicho el otro muchacho. Ahí le pregunto al otro muchacho cómo lo hace y me cuenta que se está atendiendo en la Fundación Arriarán. Lo examinó una doctora, le dijo que podía estar así unos seis días o seis meses así, finalmente duró un mes. Después de eso volvimos con mi ex pareja pero murió muy luego. Falleció en septiembre de ese año y los 20 años de pareja quedaron en nada.

¿Cómo se vive ese diagnóstico, esa muerte?
En mi caso se vive no creyendo, no puede ser que esté pasando esto, decía yo. Yo no lo asumía y además que uno se mira al espejo y no me veía nada, no sentía nada.

¿Y en el caso de la familia de él?
Esa familia terminó toda peleada entre ellos porque estaban más preocupados de las cosas materiales, tenía propiedades. Yo calladito tomé mis cosas y me fui, tampoco estuve en el funeral. Mis papás lloraban como que si se les hubiera muerto un hijo, ellos fueron al funeral.

¿Qué pasaba con el qué dirán?
Todos supieron porque soy muy hocicón. Yo le dije a su hermana que mi ex pareja se había muerto producto del SIDA. Mi familia supo todo, mi mamá me dijo que estaba bien, así que lo asumieron normalmente.

¿Te hiciste el examen, cómo salió?
Me hicieron el examen y el resultado lo supe en octubre del 91, estuve varios meses en la incertidumbre. La doctora dijo que era positivo, que me cuidara, que cualquier cosa que necesitara estaban ellos, que si me sentía mal, fuera para allá, me ofrecieron todo su apoyo, pero yo me sentía bien, no tenía problemas pero de todos modos me integré a la Fundación Arriarán del Hospital San Borja Arriarán. Era un grupo chico, nos conocíamos todos, hacían charlas de autocuidado.

¿Sabías de la existencia de otras organizaciones como la Corporación Chilena de Prevención del SIDA?
No, nada. Mi primer contacto comunitario fue con la Fundación Arriarán. Yo antes de eso vivía en una burbuja. Ahí en la Fundación Arriarán estaba bien de salud pero empecé a darme cuenta de la pobreza y las carencias de los compañeros que había ahí. En la Fundación Arriarán existía cierta estructura de organización, estaba la Agrupación Arriarán con una directiva y planificaban actividades, entre ellas, la pascua de ese año. Yo como venía del Banco y tenía experiencia en eso, me hice cargo de las cartas, sabía redactarlas. Recuerdo que todos los días iba por las mañanas y volvía a almorzar a mi casa. Luego regresaba a la Fundación y me encontraba con compañeros que habían estado todo el día pero no habían comido nada. Esa constatación fue importante para acciones futuras como la creación de un comedor en el Centro de Apoyo a Personas Viviendo con VIH/SIDA. En la Fundación Arriarán me di cuenta de la pobreza, de tantas necesidades. De igual modo comencé a relacionarme con personas que yo no acostumbraba, travestis y homosexuales a los que se les notaba que eran homosexuales.

¿Cómo era la relación con el equipo médico de la Fundación?
Eran acogedores porque eran pocos también. Nosotros nos relacionábamos bien, ellos nos proporcionaban el espacio para realizar las actividades. Planificábamos talleres de autocuidado, una vez estuve en un taller que me gustó mucho de la Cruz Roja que era de Atención del Paciente en la Casa. Ahí nos enseñaban muchas técnicas para atender a los enfermos. Eran tratamientos sencillos y realizables. Hacíamos charlas para las familias.

Sigifredo Barra y amigos .Archivo Histórico CAPVIH

SIGIFREDO BARRA

El trabajo comunitario en la Fundación Arriarán y las carencias económicas, sociales y organizativas de un colectivo de personas afectadas que crecía cada vez más, hizo que Julio Palma comenzará a estudiar detalladamente el tema del VIH/SIDA y a comprometerse en la búsqueda de soluciones concretas para sus pares. En esa larga, positiva e inolvidable travesía, conoció a Sigifredo Barra, compañero de causa que prontamente se convertiría en amigo y líder máximo de las personas viviendo con VIH/SIDA a principio de los años 90 en un Chile postdictadura.

¿Dónde conociste a Sigifredo Barra?
En la agrupación, él era uno de sus dirigentes. No tenían ninguna formalidad, pero funcionaba. Yo le hacía carta a las empresas para solicitarles colaboraciones para la navidad de los niños. Esas cartas las firmaba el presidente de la agrupación, Hugo se llamaba, y la asistente social de la Fundación. Ellos se encargaban de monitorear eso y e ir a buscar las colaboraciones. El año 91 fue una linda pascua para todos porque hubo hartas cosas.

¿Tenían contacto con otros hospitales, otras organizaciones?
No, con nadie, yo por lo menos no conocía a nadie. Se hablaba de la Red Latinoamericana del VIH/SIDA, que había becas, conferencias.

¿Sigifredo estaba más involucrado?
Sí, él había sido presidente de la agrupación. Él me contó que estuvo muy enfermo y seguramente por eso lo cambiaron. Ahí recuerdo que se hacían talleres de macramé, tapices, alfombras. Para el día de la Fundación, que era un 1 de marzo, se hizo la exposición de todos los trabajos y ahí expuse mis hamacas que había hecho. La primera hamaca me la compró la señora Michelle Bachelet. Ahí la conocí, ella fue a la exposición. Esa actividad fue en marzo de 1992 y ahí me fui enterando que existía la Comisión Nacional del SIDA del Ministerio de Salud CONASIDA y que existía una doctora Raquel Child, que era una señora muy ocupada.

¿En ese tiempo se hablaba de los derechos de los usuarios de salud?
Nada de nada. No era tan política la cosa, era más asistencialista. Un día llegó un personaje de Rengo que se llamaba Andro, estaba ciego. Entonces había que traerlo de su ciudad a Santiago. Se hicieron gestiones para instalarlo en la casa Betania del cura Baldo Santi, pero no se pudo porque al padre le dio miedo que hubiese un accidente por ser ciego. No hubo como meterlo ahí y meses anteriores un amigo de la Fundación Arriarán me habló de una organización gay que tenía hasta cuadros de hombres en las paredes. Me llevó un día a conocer el lugar en la calle Porvenir, ahí conocí la casa, a Marcos Becerra y me enteré de lo que hacían. Se trataba de la Corporación Chilena de Prevención del SIDA, la Corpo. Recuerdo que el Sigifrido tenía más contactos con el Movilh Histórico y Luis Gauthier, profesor integrante de ese colectivo. El Sigi terminó asistiendo más al Movilh y yo a la Corporación. En la Corpo conocí a otros muchachos, a Víctor Parra, Tim Frasca, Marcos Becerra y otros más.

¿En este ir y venir, algo ocurrió en tu relación con Sigifredo?
Sí, claro, conversamos mucho con el Sigifredo sobre las organizaciones. Nos dábamos cuenta que en la Corporación Chilena de Prevención del SIDA muchos eran seropositivos pero ninguno se asumía. Era una agrupación gay que se dedicaba a la prevención pero nos auto discriminábamos porque no se podía hablar de lo que nos pasaba a nosotros. Había como un silencio, una invisibilidad. Yo comencé a conversar con mucha gente que reconocía el trabajo de prevención en el mundo homosexual pero para las personas seropositivas no existía nada. La Corporación no completaba las necesidades nuestras, aunque reconozco que hacían una labor positiva, particularmente con los talleres. Recuerdo que estuve en un taller de sexo más seguro dirigido por Emilio del Pino y fue una revelación. Genial. Yo nunca en mi vida había aprendido tanto y tan divertido. En todo este cuento comencé a conversar y conocer más a Sigifredo Barra.

¿Qué impresión te dio Sigi?
Buena, aunque yo notaba que existían ciertas rivalidades entre personas que odiaban al Sigo y otras que lo querían porque el Sigi era público, se atrevía a decir que vivía con VIH/SIDA en tiempos en que todos lo ocultaban.

Sigifredo Barra y amigos. Archivo Histórico CAPVIH

Hablando lo público y lo privado, ¿Sigifredo hacía evidente sus filiaciones políticas con la derecha?
Jamás hablaba de política porque para él el SIDA no tenía ni política ni religión, ahora si tú ibas a su casa sabías perfectamente que era pinochetista. Tenía un gran cuadro del general Pinochet, entonces no había nada más que decir. Nunca hablamos de política, ni en talla. El Sigi me contó que había trabajado en la Municipalidad de Santiago, en la Corfo, yo le conté mi propia historia, pero él no hacía diferencias por la política. Una tarde en la Corporación nos sentamos a conversar y a conocernos mucho más.

¿Te pareció líder desde un principio?
Sí, era líder y una buena persona, honesto y digno. Yo venía del Banco del Estado y trabajé en escrituras sociales y poderes, sabía cómo se debía legalizar una organización. Ese tema lo conversé con el Sigi y le señalé que estaba la Fundación Arriarán que atendía lo médico y lo relacionado a la salud. Estaba la Corporación Chilena que trabaja en prevención en el mundo gay. Le hice ver al Sigi que existía el Movilh que luchaba por los derechos de las personas homosexuales pero que no tocaban el tema del SIDA. “Estamos mal”, le dije. Estábamos en casa ajena, no existimos, no teníamos personalidad jurídica, ni nada. Le dije que nosotros debíamos tener nuestra propia organización de personas seropositivas, le dije que había que pensar en las necesidades de nuestra gente, medicamentos, comida, atención médica. Entremedio tuvimos una reunión con la diputada del Partido Humanista Laura Rodríguez y ella nos dijo que nadie iba a defender nuestros derechos si no éramos nosotros mismos. Ella nos señaló que debíamos hablar por nosotros y defender nuestras vidas. Yo comencé a investigar cómo se formaba una ONG, hasta a Luz María Yaconi, colaboradora de Laura Rodríguez, le pregunté. Una voluntaria que era esposa de un notario nos ayudó mucho. El notorio, Claudio Mesina nos explicó todo, fue nuestro primer notario. En todo este proceso está el Sigifredo, estaba yo y había un tercero, el entonces estudiante de derecho de la Universidad Católica, Juan Bautista Cabrera, que ordenó un poco el asunto legal. Formamos esa sociedad anónima limitada.

¿Cómo recuerdas la realización de las primeras reuniones y/o encuentros de personas viviendo con VIH/SIDA en Chile?
Nosotros como organización empezamos en el año 92. La idea era tener una organización solamente para personas seropositivas donde desde el presidente para abajo fueran positivos. Lo importante es que los seropositivos sacarán la voz, los que mandaran ahí y dijéramos lo que necesitábamos.

¿El VIH era el carnet de entrada?
Sí, porque era lo que se necesitaba en ese momento. Estaba la Corporación, el padre Baldo Santi, que tuvo buenas intenciones. Pero muchas personas decían; “mira fui a la Corporación pero me tuve que quedar callado, no encontré apoyo, no encontré lo que necesitaba”. El padre Baldo Santi ayudaba con lo que podía ayudar, no era mala persona, fue muy criticado, pero también fue muy necesitado. Si para qué vamos a estar con cosas, lo que hizo el padre fue importante. Todavía funciona la Clínica Familia aunque ahora atiende a menos personas con SIDA.

Seguramente cambió porque disminuyó la cantidad de muertos por VIH/SIDA…
Sí, disminuyó la cantidad de muertos y también disminuyó la cantidad de gente hospitalizada en el sistema público.

¿Por los tratamientos antirretrovirales?
Sí, las terapias revirtieron el tema. Si antes había 15 hospitalizados ahora dudo que haya uno. Yo te digo, año 92 corría, entonces, empezamos, yo por lo menos, empecé a averiguar cómo se formaba una ONG. Entre todas esas conversaciones, en un aniversario, era un 1 de diciembre del año 92, Sigifredo me presentó a la Luz María Yaconi, hoy Directora Ejecutiva de Fundación Savia. Hablamos también con María Elena Ahumada que trabajaba en el CODEPU, ahí entendimos que había un problema con nuestros Derechos Humanos. Nosotros queríamos un ONG de personas seropositivas para personas seropositivas. También nos reuníamos con los curas franciscanos, ahí en la Recoleta Franciscana, que nos permitían realizar algunas reuniones y teníamos ciertas actividades ahí, por ejemplo talleres de pintura con un profesor de la Universidad de Chile. Recuerdo que muchos se pusieron a pintar pero también ahí la conversación siempre seguía el asunto de la organización. Hasta que un día, entre todas estas cosas, una voluntaria, la señora Maxime Hardy, nos dijo que su marido, Claudio Mesina, que era notario, nos podía ayudar en la legalidad de nuestra organización.

¿Qué primeras acciones comenzaron a realizar?
Lo primero fue tener un comedor solidario porque había mucha gente no tenía para comer, dábamos almuerzo a personas viviendo con VIH/SIDA. Fuimos realizando otro tipo de talleres, tapices y alfombras, talleres de tarjetas navideñas, taller de cerámica, llegamos a tener hasta un taller de tarot.

¿Taller de tarot?
Sí, nos ayudaba bastante en el apoyo psicológico de la gente. Con el tiempo también tuvimos un psicólogo que iba una vez a la semana para conversar con las personas. Hacíamos nuestras fiestas de fin de año, jugábamos al amigo secreto. Éramos como una familia. En el año 94 tuvimos nuestra oficina oficial en la calle San Antonio. Entonces ahí Sigifredo organizó la inauguración de esa oficina y llegó mucha, mucha gente. Se inauguró con pompas y llegó toda la gente de la Comisión Nacional del SIDA, el secretario de salud, Raquel Child, Gloria Berríos, Pilar Planet, Patricio Bustos, Edith Ortiz y Juan Domingo Silva. Fue muy importante el apoyo del Ministerio de Salud a través de CONASIDA dirigido por la doctora Child. Llegó mucha gente y activistas de otras organizaciones como amigos del Movimiento de Liberación Homosexual Movilh Histórico.

¿Cómo se conformó la organización, hacían elecciones, tenían una directiva?
En ese momento como estábamos muy en pañales, el Sigifredo era el Director Ejecutivo. Después como el Sigi tenía amistades en las municipalidades, vio la posibilidad de acceder a fondos concursables y ahí tuvimos que conformarnos como una organización formal de personas seropositivas. Tuvimos que armar estatutos, hacer elecciones, con ministro de fe y toda la cuestión. De ahí asumí yo, cuando se armó la organización de esa forma, teníamos elecciones cada dos años de directiva. Ya cuando fue la primera elección formal, Sigifredo estaba mal de salud. Ya no asistía a las reuniones, entonces ahí asumí como presidente, fui el primer presidente legal del Centro de Apoyo a Personas Viviendo con VIH/SIDA CAPVIH.

LA MUERTE DE SIGI
Los primeros pasos de una valiente organización, el reconocerse entre pares seropositivos, levantar la voz de los sin voz en tiempos de amplia discriminación y estigma social, poco a poco comenzó a cosechar impensados frutos, pero la escasa o nula medicación y los desbastadores efectos biomédicos del SIDA golpearon fatalmente al Centro de Apoyo a Personas Viviendo con VIH/SIDA, arrebatando la vida de sus más importantes líderes, entre ellos Sigifredo Barra.

¿Cuántos años duró el CAPVIH?
Desde el año 92 hasta el 2006 que estuve yo. Lo que más nos afectó fue la muerte de Sigifredo. Quedamos en el aire. Yo nunca había visto tanto cariño, recuerdo que yo estaba en la oficina e iban llegando las personas al local y me decían; “Julio, tú tienes todo nuestro apoyo y te vamos a apoyar para que sigas adelante”. Raquel Child de CONASIDA fue la primera en llegar. Mira, acudieron hasta unas señoras que eran de unas ollas comunes de Conchalí, de Renca, de no sé dónde, que eran todas amigas del Sigi, yo ni las conocía, ellas me decían que cualquier cosa estarían para ayudarnos. Así es que con esa red de apoyo me sentí un poco más seguro y cuando necesitaba algo, llamaba por teléfono y conversaba, les decía; “mira, pasa esto, necesito esto otro”. No nos faltó nunca solidaridad. En el año 1996 fue la Conferencia Internacional del SIDA en Vancouver, Canadá. Allá se habló por primera vez de los tratamientos antirretrovirales para tratar el VIH/SIDA.

¿Esa fue la primera vez que tú viajaste al extranjero?
Yo no viajé, tampoco el Sigi porque había muerto, fueron otras personas y cuando volvieron me contaron la novedad que habían salido remedios, el AZT, el no sé cuánto y qué sé yo. Que dijeron que incluso habían protestado, que habían alegado porque, primera impresión, todos muy contentos porque había medicamentos pero las terapias eran para las personas ricas, multimillonarios, eran carísimas. Me contaron que habían quebrado hasta los stands de las farmacéuticas. Todos los que llegaban de Canadá venían con el cuento de los remedios. Mucha gente iban y me preguntaba: “¿Oye, qué van a hacer ustedes para conseguir los remedios?”. Yo tuve que ir de a poco interiorizándome de qué se trataba este tema. Recuerdo que lo conversé con Raquel Child y ella me dijo: “Mira, aquí llegan 20 a 30 personas diarias a pedirme medicamentos”. Era una cuestión de todos los días. Resulta que algunos medicamentos empezaron a darlos en la Fundación Arriarán en el año 1997 pero eran pocos. Existían disponibles 10 terapias para 30 personas, así que se aplicaba la tómbola o el sorteo.

Que terrible realidad de aquella época, recuerdo que en otros casos muchas personas heredamos terapias de personas fallecidas…
Sí, así era. Incluso recuerdo que hubo un momento en que la Fundación Arriarán quedó corta de medicamentos y generó un problema de discontinuidad. Ahí decidieron hacer una reunión la gente de la Fundación Arriarán pero se les negó el espacio para reunirse. La Corporación finalmente prestó una sala para que se realizara el encuentro. Todo lo que te estoy diciendo lo supe después. En ese tiempo yo estaba hablando con Max Zuleta, que en paz descanse, a Max, yo le dije, “mira, está pasando esto a cada rato, debiéramos hacer un frente común”.

Max Zuleta, inolvidable Max…
Sí, Max era un cabro que trabajaba con nosotros en el CAPVIH. Entonces, le dije que debiéramos hacer algo y Max me sugirió hacer una reunión ampliada, invitando a todos las agrupaciones de personas seropositivas. Esa reunión la hicimos en el CAPVIH, la hicimos dos días después de la otra reunión que era por escasez de medicamentos en la Fundación Arriarán. A nuestra reunión asistieron hasta los de la Fundación Santa Clara, recuerdo que nunca había visto llegar tanta gente de distintas organizaciones. Y ahí me preguntaron; “qué es lo que quieres tú con esta reunión”. Yo les dije claramente; “unámonos, armemos un frente común y pidamos que exista acceso a medicamentos”. Eran tres cosas las que demandábamos; medicamentos para todos, acceso universal, una política del Estado de Chile frente al SIDA, no de gobierno sino que de Estado y una ley de no discriminación ante el VIH/SIDA. La misma ley que nosotros veníamos trabajando con el CODEPU.

¿La Ley del SIDA?
Sí, exactamente. Si tú preguntas por un lado, te van a decir, no, aquí se formó esto porque hubo una escasez de medicamentos. Y si me preguntan a mí, y yo lo discutí una vez con Rodrigo Pascal, que la Red Nacional de Personas Viviendo con VIH/SIDA no se formó por eso, se formó por una visión de CAPVIH de tener un frente común de demandas, creando políticas de Estado frente al VIH/SIDA. Porque la reunión que hubo en la Corporación era por una cuestión puntual, que en la Fundación Arriarán faltaban los medicamentos. La reunión que hicimos en CAPVIH no la hicimos solo porque faltaban medicamentos sino porque debiéramos unirnos frente a este problema y ante el no acceso a los medicamentos, que el Estado debiera entregar medicación y aplicar políticas públicas de salud.

¿En qué año fue esa reunión?
El año 97, el mes exacto no sabría decirte, debe haber sido como por agosto de 1997.

Estamos hablando de una reunión histórica que agrupó a personas de otras organizaciones hospitalarias…
Sí, pero no existían muchas agrupaciones en esa época, había poquitas, se estaban formando, recuerdo que ese fue otro cuento. Ya cuando nosotros formamos el CAPVIH, había mucha gente que era de distintos hospitales en Santiago. Entonces les dije; “el que quiera formar una organización, yo le voy a dar todos los datos para facilitarles la vida”. Nosotros ayudamos a conformar muchas agrupaciones hospitalarias. Uno de los primeros en aparecer fue Jorge Ramírez, luego presidente de la Agrupación “Vida Óptima” del Hospital San José en Santiago norte. Me saco el sombrero por Jorge porque es el que más batalló, el que más peleó para que en el San José existiera una agrupación. El fue pionero junto a Enrique Vargas, el primer presidente de la Coordinadora Nacional de Personas Viviendo con VIH/SIDA, CORNAVIH, luego VIVO POSITIVO.

¿De dónde era Enrique Vargas?
Era de la Fundación Arriarán pero llegó después de mi participación en el grupo. Me propuso unirnos y empezamos a ver qué comisiones había que formar. Entonces vimos que en la reunión que hubo en la Corporación formaban comisiones así que en la reunión que hicimos en el CAPVIH también creamos comisiones de trabajo, fueron casi las mismas, ahí se fueron integrando las personas interesadas. En esas mismas reuniones empezaron a idear el encuentro, el Primer Encuentro Nacional de Personas Viviendo con VIH/SIDA que se realizó en la Universidad de Santiago.

Ya muchos hospitales comenzaron a tener sus propias organizaciones…
Claro, tenía sus pequeñas agrupaciones de personas seropositivas o estaban en formación, muchas veces apoyadas por las asistentes sociales o enfermeras de cada hospital.

¿Tú participaste en ese Primero Encuentro Nacional?
En todos los encuentros que hicieron. Recuerdo que el primer encuentro se realizó en la USACH, llegó mucha gente, era en un salón plenario repleto.

¿Quiénes eran los líderes en ese minuto?
Enrique Vargas, David Meléndez, Rodrigo Pascal… Bueno, se hizo el encuentro, yo ahí no me quise involucrar demasiado porque había muchas disputas políticas, todos me pedían que me postulara a presidente, pero yo no quise.

¿Qué es lo que hiciste entonces?
Yo les dije; “soy presidente de una organización y tengo que seguir respaldando a esa organización”. Recuerdo que después llegó la cuestión del Fondo Global con todo lo bueno y malo del Fondo. Y ahí decidí dejar de ir al VIVO POSITIVO porque vi que había muchos intereses, sobre todo donde hay dinero. Yo siempre me acuerdo del Sigifredo que me decía; “mira, donde hay plata, las personas se vuelven locas”. Era la pura verdad. Raquel Child me dijo; “mira Julio, las platas y los dineros del CAPVIH las tienes que manejar tú, porque ahí dentro de tu organización hay mucha gente que tiene muchas necesidades. Y si manejan la plata, la plata la van a usar para satisfacer sus necesidades, no las de la organización”. Nosotros como CAPVIH no participamos en la obtención de recursos por el Fondo Global, aunque teníamos necesidades, pero estábamos apoyados por la Municipalidad de Santiago, porque siempre había fondos concursables. Después hubo problemas porque nos expulsaron de la Red ASOSIDA por no ir a reuniones, era una Red que agrupaba a diversas organizaciones sociales. Y de ahí me cansé porque estos cabros del CAPVIH muchos trabajan, tenían sus propias actividades, no las podían dejar para ir a tantas reuniones. Hablo de reuniones que empiezan a las 9 de la mañana y terminan a las 2 de la tarde. Yo era el único que participaba en las reuniones. Ahí empezaron a decir que nuestra organización era “fantasma”, que no tenía socios.

Sí poh, eso mismo escuché una vez, que el CAPVHI era una organización fantasma…
Claro, incluso decían que la organización era el Julio Palma no más. Entonces, yo dije; “basta, me retiro y no voy más a ninguna reunión ni a ninguna cosa”. Corté el Internet, corté la página web que teníamos, cambié de teléfono, cambié todo, chao, desaparezco del mapa.

¿Pero qué paso con el CAPVIH?
El CAPVIH quedó en manos de los cabros que podían reunirse, ellos siguieron juntándose, a veces me invitaban. Yo casi no los conozco, si del 2006 a la fecha la gente cambia mucho.

¿Y qué pasó con la sede de la organización?
La sede la entregamos, era arrendada, las cosas que teníamos las dejamos en VIVO POSITIVO, hablo de refrigerador, muebles, escritorios, eran cosas que nos habían regalado.

Regresemos a la historia de Sigifredo Barra, háblanos de las circunstancias de su muerte.
En el año 1996 el Sigi comienza a sentirse mal. Había realizado un viaje a Nueva York donde lo examinó un médico especialista. En ese tiempo Sigi estaba tomando solamente AZT. El médico le dijo no más AZT. Tenía muy dañado el hígado. Lo único que podía ayudarlo eran hierbitas, cuestiones así, cosas más naturistas, porque ya se sentía mal, tomaba agua y vomitaba. Entonces cuando él volvió empezó a quedarse en su casa, hablábamos solo por teléfono. A veces me decía; “ven para acá que quiero conversar contigo de algunas cosas”. Y ahí me daba instrucciones.

¿Cómo qué tipo de instrucciones?
De todo, dónde conseguir platas, qué trámites había hecho él, qué le habían respondido. Sigifredo hablaba por teléfono desde la casa, si hasta el padre Baldo Santi fue a visitarlo. El cura Santi quedó sorprendido porque todos decían que el Sigi estaba millonario, que tenía auto, que tenía chofer. La verdad es que Sigi era pobre. Yo siempre iba para allá y a veces me quedaba a dormir y armamos jarana, no todo era sufrir pues.

¿Sabes cómo llegó el VIH/SIDA a la vida de Sigifredo?
Por relaciones con hombres. Yo conocí al Sigi cuando su abuela estaba enfermita, viejita y necesitaba alguien que la cuidara. Y ahí llegó la Clarita a cuidar a la señora. El hacía su vida afuera con sus amigos, tenía sus relaciones.

¿Se declaraba gay o tenía una vida oculta?
No, él siempre fue franco, él nunca ocultó su sexualidad. La Clarita perfectamente sabía que era gay, él nunca se lo ocultó, ni a su barrio. Con decirte que en su barrio, cuando yo iba a la casa de Sigi, íbamos comprar al almacén, yo te digo, de la casa del Sigi, que estaba en la mitad del pasaje, a la esquina que estaba el almacén, nos demorábamos una hora en llegar. Las señoras salían y le decían; “Sigito lindo”. Lo abrazaban, lo besaban, sabiendo las señoras que él había declarado que tenía SIDA. Lo conocían, sabían que era gay. Entonces, la Clarita cuidó a su abuelita hasta que la abuela falleció. Y cuando murió la señora, la Clarita dijo que se iba, que se retiraba. Pero la Clarita no tenía dónde irse. Entonces el Sigi le dijo; “no tienes dónde irte, entonces casémonos”. Le propuso matrimonio porque la Clarita tenía hijos, que eran de otra pareja. El Sigifredo se había encariñado con los niños.

Los sentía como hijos propios…
Sí. Yo vi fotos del día que se casó el Sigifredo. A todo esto, se murió la abuela y el Sigi se enfermó, casi se fue cortina, entonces ahí adelgazó como un dedo, y la Clarita lo cuidó. El Sigi no quería que la Clarita lo cuidara. Le dijo; “¿usted sabe lo que tengo? Sí, le dijo ella”, asumiendo que tenía SIDA. El Sigi pensaba que podía transmitir el SIDA a la Clara y a los niños. Si no dejaba que los niños ni Clara se acercaran mucho. Pero la Clarita lo cuidaba igual. Estuvo en una crisis grande. Estoy hablando del año 90, 91. La Clara le dijo; “mire, yo lo voy a cuidar, yo sé lo que es esto, y no se pega así porque yo lo esté acompañando y lo esté cuidando, le esté trayendo la comida o lo esté limpiando. De esa manera no se pega el SIDA. Y que los niños se suban a su cama y jueguen con usted tampoco se les va a pegar”. Entonces eso al Sigi le hizo ¡clin!, y le propuso matrimonio. Y se casaron en la Iglesia de San Francisco, el Sigi flaco como un pollo.

¿La Clarita sigue viviendo en la casa de Sigi?
No tengo idea si sigue viviendo ahí en Quelentaro, ahí cerca de Mapocho, o en la casa que compraron que es aparte de eso. Pero la cuestión es que el Sigifredo lo hizo así, y de ahí yo creo que él se dedicó a su casa. Yo no le conocí pareja ni nada. Ahora eso no quitaba que algunas veces el Sigifredo con la maldadosa de su amiga Julia Palma se arrancaran a la disco.

¿A qué disco?
A la Cero, a la Paradise en ese tiempo. Teníamos derecho a alguna locura, como nosotros como organización nos regalaban condones, íbamos a ver si el condón era bueno o no.

¿Y cómo era Sigi?
Una persona con mucha honestidad, dignidad. Eso es lo que más admiro en él, la dignidad que él tenía ante todos los hechos, ante todas las cosas. Era una persona que inspiraba respeto con su sola presencia, igual era súper divertido el Sigi, era diablillo, conmigo congenió mucho.

¿Tenía alguna profesión?
El diseñaba vestuario, se hacía su propia ropa. Yo no sé por qué, por esas cosas, tal vez seré yo, será él, pero el Sigifredo y yo congeniamos mucho, nos llevábamos muy bien. Toda la gente decía; “como tú y el Sigifredo nunca han tenido un problema, nunca han discutido”. Yo te digo, había gente que lo odiaba a muerte y había gente que lo amaba a muerte. Yo con el Sigifredo me llevé perfectamente, nunca tuvimos un sí ni un no. La clave es que conversábamos mucho tomándonos una taza de café, analizando el día, analizando a la gente, riéndonos también. Recuerdo que intercambiábamos ideas horas de horas de horas. Y había un momento en que el Sigifredo decía; “ya vámonos, tengo que tomar un taxi para irme a la casa”. Entonces, no sé, entre tanta conversación, nos conocimos mucho.

LA ESTRELLA DE SIGI

La triste muerte del líder del Centro de Apoyo a Personas Viviendo con VIH/SIDA afectó a toda la comunidad que reconocía el legado e importancia de Sigifredo Barra. “Tengo grabada la luz que esa estrella nos dejo”, dice Julio Palma.

¿Recuerdas la muerte de Sigi?
Sí, fue un día muy lluvioso, un día muy gris, triste. Fue un 24 de junio de 1996, San Juan. Recuerdo que me llaman al CAPVIH y me dicen que había falleció Sigifredo, ahí partimos todos para la casa del Sigifredo.

¿Murió en su casa?
En su casa y en su cama. Después de ahí se lo llevaron a una iglesia cerca del barrio donde le hicieron una misa. Llegó la diputada Fanny Pollarollo, el Ministro de Salud, el Subsecretario de Salud, Raquel Child, fueron todos. Ese mismo día murió Miguel Gacitúa y Lorena Loyola, que era la representante femenina que teníamos nosotros. Yo no puedo entrar a los cementerios porque si entro al cementerio después salgo como cargado, con dolor de cabeza, con dolor de cuerpo. Entonces evito ir a cementerios. Pero en estas circunstancias había que llegar hasta allá y despedir al querido amigo.

¿Hablaste?
Sí, hablé. Era importante despedirse y rendir un homenaje a Sigifredo Barra. No recuerdo lo que dije pero tengo grabada la luz que esa estrella nos dejó, nos va a seguir guiando. Esa luz va a guiar nuestro camino de ahora en adelante.

¿Su muerte cerró la historia del CAPVIH?
Al principio generó mucho temor porque pensábamos en qué iba a ocurrir con nosotros, no sabíamos si podíamos seguir adelante. Pero después tomé las riendas de la organización, incluso antes porque Sigi estaba muy enfermo. No fue sencilla la dirección. Recuerdo que acostumbré a los chiquillos a que antes de retirarnos del CAPVIH hicieran aseo, limpiaran, cuidaran la sede, que el baño estuviera siempre limpio. El día que murió el Sigi estábamos en esa cosa doméstica. Ya estaba empoderado. Después hubo elecciones, nuevamente elecciones, entonces, me decían; “claro, tú tení que ser el presidente si no hay ningún otro que sea presidente”.

Mirando el VIH/SIDA con perspectiva histórica, ¿cómo ves las campañas del SIDA, la información que se entrega actualmente?
Yo creo que hay que provocar la curiosidad de las personas a buscar más información. Si no es sólo decir; “usa el condón, sino busca información, entérate de más cosas”. Porque el uso del condón se conoce pero no saben nada del VIH/SIDA, cómo se transmite, cómo se adquiere, dónde ir después si sales seropositivo, qué hacer, desconocen qué es la triterapia.

¿Y cómo ves la situación de las organizaciones? ¿Qué estaría haciendo Sigifredo si estuviera vivo?
Sería lo que siempre fue, un provocador, pero no provocando por provocar, sino que Sigifredo hablaba desde su realidad, del VIH y su falta de trabajo, su falta de pensión, su falta de comida, porque a veces me decía; “no tengo leche para darle a los niños”, entonces yo ahí partía y pedía. Y él siempre me decía; “¿pero Julio, cómo podí pedir así?”. “No importa Sigi, tú no sabes en qué oídos caen mis palabras, no importa”, le respondía yo.

¿Qué pasa con el SIDA ahora?
Yo estoy más en la casa, no estoy con Internet, no veo los diarios ni esas cuestiones. Yo llamo a un amigo que trabaja en FONASA y le pregunto si tiene noticias de qué van a hacer algo para los 19 de mayo en recuerdo de las personas fallecidas producto del SIDA. “Mira, me dice, parece que en este país todos se mejoraron, ya no hay SIDA”. “Bah!, le digo, que raro, porque yo voy a la Fundación y está el lote de viejas dobladas ahí en cuatro”. En realidad no veo enfermos como veía antes, veo gente como yo, esperando que le den los remedios o esperando la atención médica pero nada más. Pero antes tú veías gente mal, muy mal. Yo pienso lo mismo que me dice mi amigo de FONASA: “El SIDA está invisible en Chile, pareciera que no existe”.

La terapia solucionó muchas urgencias, hubo mucha gente que volvió a sus casas, no se lucha como antes porque se consiguió la medicación…
Sí, pero yo creo que las banderas deben estar siempre en pie. Existe una ley por la no discriminación, no es excelente, pero existe, se entregan los medicamentos, que ojalá, Dios quiera, nunca exista escasez o un impedimento económico, una cosa así, para que no se siga entregando como ocurre en otros países. Yo veo que a diferencia de nuestros tiempos, de nuestras luchas, hoy en día nadie habla del SIDA, no hay campañas. Entonces, pareciera que nos mejoramos todos. Yo no sé pero activistas como Sigifredo Barra ya no existen.

Archivo Histórico CAPVIH