Teletón y un Estado Ausente

Se dice que son 27 horas de amor, se dice que somos un país solidario, por estos días se repite en la televisión, en la radio, en el diario, en el Transantiago, en el metro, en la calle, en el almacén de barrio y en la multitienda el eslogan «Teletón somos todos». Sin embargo, detrás de estas frases se oculta una realidad poco amable para el 12, 9% de chilenos que padece algún nivel de discapacidad, según datos del Censo 2004.

Desde 1988 hasta 2008 fui paciente de Teletón; nací con una artrogripósis múltiple congénita severa, caderas luxadas y columna rígida. Tuve, a lo largo de mi estancia, 13 cirugías reparatorias, todas costeadas totalmente por Teletón en hospitales públicos y clínicas privadas; rehabilitación semanal durante años con terapeutas ocupacionales, kinesiólogos y psicólogos; siguieron de cerca mi escolaridad, se preocuparon de cómo sería mi vida cuando fuera adulto e hicieron un informe médico completo, certificando que con todas mis dificultades, era bastante funcional, antes de darme el alta a los 19 años. No me considero una voz autorizada, pero conozco bastante bien la Teletón y puedo decir, desde mi experiencia, que hacen un excelente trabajo con el dinero recaudado en las campañas televisivas.

Es por esto que criticar de forma negativa a Teletón, cuando se ve que cada año se construyen centros para dar cobertura a nivel nacional, cuando los pacientes tienen logros realmente significativos y visibles, es un despropósito. La crítica no debiera enfocarse hacia adentro, el problema surge afuera, en las calles, en las leyes. No obstante, Teletón atiende, en cifras de 2004, a 22.547 pacientes de 0 a 20 años, lo que equivale apenas al 2,6% de personas con discapacidad física, sin contar el 19% de personas con discapacidad visual, el 9% con discapacidad intelectual y el 8,7% con discapacidad auditiva que corren la misma suerte. Además en 2012, el número de pacientes de teletón aumentó sólo a 22.589, es decir, 42 pacientes en 8 años.

Si hablamos del mundo laboral, según cifras de la Fundación Nacional de Discapacitados de Chile, sólo el 0,5% de las empresas contratan personas con discapacidad, el 90% en condiciones de trabajar está cesante y del 10% que tiene trabajo. Sólo el 1% lo hace con contrato. Entonces uno se pregunta ¿Cuántas de esas empresas, que ganan miles de millones de dólares con el logo de teletón, tienen en su planta de trabajadores una persona con discapacidad? Y las que las tienen ¿Cuánto les pagan? ¿Qué derecho otorga el Estado chileno, aparte de dar una pensión básica de invalidez que no supera los $83.000 mensuales y que deja de entregarla, si el beneficiario encuentra un trabajo, como me sucedió a mí? El Censo 2004 señala también que el 94% de jóvenes y adultos jamás ha recibido atención médica ni rehabilitación y el 56% es indigente, lo que habla, además, del menoscabo económico que sufren al no tener los medios para poder rehabilitarse ni para vivir de manera digna. porque un 98,1% no tiene Teletón, se hace imprescindible y urgente que el Estado de Chile se haga cargo nuevamente de la rehabilitación, aumente puntos del PIB destinados a la salud y que la considere una arista más de ésta, que se ocupe de las problemáticas educacionales, económicas, laborales y sociales de las personas con discapacidad, que promueva a través de la educación, el aprendizaje, el respeto y los derechos de las personas con discapacidad y de paso, termine con el show morboso en que se denigra, sin reparos, la imagen de las personas que, hasta ahora, somos otra de las tantas minorías olvidadas de éste país.En el ámbito educacional, un 42% no termina la educación básica y los centros educativos no sólo carecen de herramientas inclusivas para recibir estudiantes con discapacidad, además se reservan el derecho de admisión y no existe una formación que eduque respecto a ésta temática.

Cuando los pacientes de Teletón son dados de alta, se enfrentan a un mundo con una mínima y hasta nula integración en la ciudad, no existen en su totalidad los accesos en el transporte público. En regiones ni siquiera existe el Transantiago con buses sin escaleras; lo mismo ocurre con la estructura de las calles y la legislación que obliga a las instituciones públicas a garantizar accesos para personas con movilidad reducida, deja a las instituciones privadas libres de dicha tarea. Ni hablar del tema de la salud, cuyas condiciones en el sector público son totalmente indignas y cuando los pacientes ya no están en teletón y siguen requiriendo rehabilitación, quedan simplemente a la deriva.

Pareciera que Teletón, que atiende sólo al 1,9% de la población en situación de discapacidad en Chile es, más bien, el bastón en el que se apoya el Estado chileno para no asumir la responsabilidad que le compete en esta problemática. Pareciera ser la fuente donde las empresas acuden a lavar su imagen manchada por sus políticas antisindicales, por su poco respeto con el medio ambiente, por su nula integración y por evadir impuestos bajo la ley de donaciones. De hecho, que Watt´s sea auspiciador de teletón y que esté directamente vinculado con el caso ADN, en el que varios niños murieron y otros tantos quedaron con un daño neurológico mayor al que ya tenían, resulta una bofetada en la cara para las víctimas y sus familias.

Considerando estos aspectos, el espectáculo televisivo que se monta en cadena nacional, provocando sentimientos de lástima hacia niños que caminan o hablan con dificultad, jugando con las emociones de un público que, casi con lágrimas en la cara, asiste al banco para ayudar a los «pobrecitos», calificativo que tantas veces se utiliza para referirse a los pacientes de teletón; despojando de cualquier cuota de dignidad a las personas con discapacidad y, en palabras de la ONU, promoviéndolos como sujetos de caridad en lugar de posicionarlos como sujetos de derecho es realmente inaceptable, tanto como el aprovechamiento vulgar de las empresas patrocinantes, que basándose en su supuesta preocupación por las personas con discapacidad, aumentan su rentabilidad y su posicionamiento, nombrando una y otra vez sus marcas en la «cruzada solidaria».

Todo lo anterior, logra como consecuencia una idea errada de la sociedad chilena de que, aportando dinero una vez cada dos años, se termina con el problema de la discapacidad, la compasión nefasta y pérdida de respeto hacia personas con cualquier nivel de complejidad física, mental o sensorial y la sobrevaloración de Teletón como un ente que soluciona a cabalidad los problemas de rehabilitación y desarrollo de este sector de la población.

Finalmente, con una institución como Teletón, que nació en medio de una salud precarizada debido al recorte en el gasto fiscal, impulsado por las políticas neoliberales de la dictadura militar de 1973, y porque un 98,1% no tiene Teletón, se hace imprescindible y urgente que el Estado de Chile se haga cargo nuevamente de la rehabilitación, aumente puntos del PIB destinados a la salud y que la considere una arista más de ésta, que se ocupe de las problemáticas educacionales, económicas, laborales y sociales de las personas con discapacidad, que promueva a través de la educación, el aprendizaje, el respeto y los derechos de las personas con discapacidad y de paso, termine con el show morboso en que se denigra, sin reparos, la imagen de las personas que, hasta ahora, somos otra de las tantas minorías olvidadas de este país.