Carolina Pérez, docente tetrapléjica: “Por la Teletón somos vistos como seres de donación”

Hace algunas semanas, la opinión de Carolina Pérez hizo arder las redes sociales y el debate en torno a la Teletón con una polémica columna. La docente de la Universidad de Chile alzó la voz para manifestar sus cuestionamientos al espectáculo televisivo de 27 horas que pronto comenzará su nueva edición en cadena nacional. Aquí, sus principales argumentos.

¿Cuál es tu crítica al espectáculo televisivo que ofrece la Teletón?

Yo creo que es necesario separar muy bien lo que es el instituto de rehabilitación del espectáculo televisivo por una razón bien simple: el Instituto de Rehabilitación hace una gran labor, el tema es qué es lo que pasa detrás del show televisivo.

Nosotros somos vistos como sujetos de caridad, ese es el tema. A través del espectáculo televisivo nos muestran con pena, con lástima. Enseñan y exhiben a los discapacitados poniéndose de pie en la silla de ruedas. Para mí el ponerse de pie tiene que ver con un tema de actitud. Hay muchas personas en situación de discapacidad que no nos sentimos para nada representados por eso y el show televisivo para mí es una falta de respeto, somos vistos como seres de asistencia, dramáticos, compasivos. Estar en ese lugar no nos beneficia para nada.

La ley 20.422 establece normas de igualdad para las personas con discapacidad. Y en el párrafo quinto, designado a la rehabilitación, dice que ésta es un deber del Estado, por lo tanto el Estado debe hacerse cargo del instituto de rehabilitación. Ahora, si los privados se quieren hacer cargo me parece fantástico, pero evitando este show televisivo que es indignante para nosotros verlo, hablan de inclusividad hasta por los codos y no tiene ni siquiera lengua de señas.

Los empresarios que van a donar, me gustaría saber cuántos de ellos se hacen cargo de la inclusión laboral de la persona con discapacidad.

Hay mucha gente que sostiene que no se podría recaudar el dinero sin ese espectáculo televisivo. Hay gente que duda que los mismos empresarios participen activamente porque ellos obtienen un gran beneficio de este espectáculo. ¿Qué opinas?

Por supuesto los empresarios tienen la mejor vitrina durante esas horas para donar y para mí es un tema de congruencia. Cuando hablan de reunir los fondos, yo pienso que el empresario debería donar todos los 2 de enero a la Teletón, de manera anónima, sin necesidad de este espectáculo y pantalla que finalmente aburre a la gente. Yo creo que nadie quiere ver más de la Teletón en la tele, aburre, es una campaña de meses y lo que pasa es lo siguiente, uno tiene que ser congruente: no crucifico a los empresarios, conozco a unos muy inclusivos y acertados, pero ¿qué pasa cuando van a donar la plata? El empresario que dona, ¿es el mismo que después se estaciona en lugares para personas con discapacidad? ¿Es el mismo que se sube al ascensor preferencial del metro?

Hay una campaña para pintar autos con el logo de Teletón y resulta que son taxistas gran parte de ellos. Yo me pregunto si son los mismos que no me paran en la calle cuando lo necesito. Este es un tema de educación, tenemos esta cultura asistencialista desde el año 78, pero la gente no sabe separar las críticas al show televisivo del trabajo de rehabilitación. La rehabilitación, para que a la gente le quede claro, es por ley una responsabilidad del Estado. Me han dicho que no se la pueden con la salud pública y entonces menos con el Instituto, pero ese no es problema de nosotros. El tema es bien claro. En todo este tema del “vaya a donar” hay una manipulación demasiado, pero demasiado grande. Yo destaco que si no fuera por la Teletón, en el 78, la discapacidad no sería visible. Antes éramos enfermos, luego pasamos a ser lisiados y minusválidos. Está bien visibilizar, el tema es cómo visibilizamos.

¿Crees que los discapacitados son sujetos de derecho en Chile?

No. Afortunadamente el gobierno está haciendo un buen trabajo y ha enfatizado muchísimo que las personas con discapacidad somos sujetos de derecho, pero ojo, somos sujetos de derechos y deberes y la mayoría de las personas con discapacidad no tienen idea de ese punto. Muy pocas personas con discapacidad se dedican a leer la única ley que nos compete y que tiene 30 hojas, nada más. Yo reclamo, saco a la gente del ascensor del metro, denuncio a los taxistas que no me quieren llevar a mi perra de asistencia en el auto y cuando en los restaurantes no me dejan entrar con ella, también. Sé cuáles son mis derechos y deberes, yo no estoy defendiendo a los pobres discapacitados, para nada. creo que tienen una gran responsabilidad en no empoderarse de esto.

¿Crees que esta sociedad excluye a los sujetos que no tienen una capacidad laboral de acuerdo a los intereses y funciones del sistema?

No solamente a las personas con discapacidad. Los chilenos en general no somos capaces de aceptar ninguna clase de diferencia, o rechazamos a los peruanos, o a los colombianos… sí o sí la gente reclama. Desde ese lugar, creo que el tema de inclusión y exclusión laboral no es algo que afecta a todos en general, Chile no es un país que acepte las diferencias. Según la última encuesta de discapacidad realizada el 2004, hay un 1 por ciento de personas con discapacidad que tiene contrato laboral. Es gravísimo. Pasa porque somos seres de drama. Si yo, como empresario, veo que las personas con discapacidad necesitan asistencia, que no pueden movilizarse solos, si son pobrecitos… yo no los voy a contratar.

La Teletón aporta claramente a potenciar esa imagen, ¿no?

Claro. Ese es el foco de mi columna. El tema de salir adelante tiene que ver con ser un ser humano integral. Así de simple. El niño tiene que aprender a vivir en su silla de ruedas durante el resto de su vida, no se levanta, bueno, pero es un ser digno y va a poder trabajar, tener vida sexual y todo. Eso no se muestra.

Un ejemplo claro de lo que significa la Teletón durante estos años. Yo tengo un amigo que es docente de la Facultad de Medicina de la Chile y es tetrapléjico. Él anda en una silla de ruedas que es como un scooter eléctrico y resulta que un día, cuando iba a cruzar a la facultad a hacer sus clases, una señora le puso dos mil pesos en las piernas. Nosotros somos visto como seres de donación. La única manera de vivir que tenemos es que la gente nos done, no. A mí el trabajo no me llegó a la casa, mi periodo de rehabilitación fue muy complejo. A mí me tocó quedar casi en la calle, haciendo tallarinatas, haciendo peñas, de coleros en la feria, bingos, hasta la orquesta sinfónica tocó. Cuando te accidentas y te das cuenta que la tasa de personas con discapacidad en Chile supera el 51 por ciento y de ese porcentaje, entre 30 y 55 años, la Teletón está atendiendo al 3 por ciento de las personas con discapacidad.

¿Qué piensas del concepto de solidaridad que tanto se potencia por estos días y de cómo muchos críticos hoy aseguran que es caridad y sin perspectiva solidaria?

Totalmente de acuerdo. Chile es un país muy resiliente porque terremoteamos, explota un volcán en el sur, se incendia la Quinta Región o hay un terremoto en el norte… el tema es que algo nos pasa. La ayuda va para acá y para allá, lo encuentro bien. El tema es cómo vemos la solidaridad. Nosotros somos visto como objetos de caridad, entonces mucha gente se pone la chapa de ser solidario durante estas 72 horas pero resulta que cuando las horas se acaban, pasa el lunes, y el martes la señora con bultos se sienta en el ascensor preferencial. Somos objeto de diazepam, mujer, nos subimos al metro y le damos sueño a todo el mundo. Todos se hacen los dormidos. Entonces, ¿qué es ser solidario? Se apela a la lástima para rehabilitar a quién. La cultura de Chile es demasiado asistencialista y muy dramática, entonces el tema es crítico.

Nosotros, como seres de derecho, no reclamamos y cuando tú no reclamas, no hay cambios.

Es muy difícil plantear críticas hacia la Teletón, hasta hace un tiempo nadie decía nada. Muchos dicen que por ahora es lo único que hay y no queda más que apoyar, ¿qué piensas?

Yo respondo con otra pregunta: ¿entonces nos quedamos callados? ¿cuánto tiempo más? Me han llegado muchas críticas y si los leyera todos, terminaría internada. Lo que sí me gusta es que se armó un debate en torno a esto. Esto lo piensa mucha gente y la diferencia es que yo me atreví a darlo a conocer. La cantidad de detractores que me he ganado es impresionante, pero yo no voy a cambiar mi mirada.

En tu columna sostuviste que es necesaria mayor educación para hablar de estos temas, como la vida sexual y otros aspectos de la vida de los discapacitados.

Claro que sí. Considerando que tienen 27 horas en cadena nacional, con millones de personas pegadas al televisor, yo llevaría a una terapeuta ocupacional que dijera sabe qué, entre las actividades cotidianas de una persona con discapacidad está por ejemplo, subirse a un autor. Explicarle a la gente que está en la casa cómo hacerlo. Yo paso todo el día en la calle y le pido ayuda a personas a veces para bajarme del auto y no tienen idea, se ponen nerviosos, no saben cómo ayudarme. ¿Por qué no va un kinesiólogo a enseñar? Por ejemplo, el trabajo importante y vital de un perro de asistencia y nadie sabe que se tiene que llevar por ley. Tengo denunciados a no se cuántos taxistas.

Respecto a la sexualidad: somos vistos como angelitos. No señores, andamos en sillas de rueda, pero tenemos vida sexual como cualquier otra persona. Tu pareja pasa a ser oye, qué buena pareja, increíble que estés con la Carola… no, hey, yo también soy pareja. Tengo responsabilidad, no busco a alguien que me cuida. Hay una página que se llama Yes We Fuck y es de personas con discapacidad. A veces me preguntan ¿cómo lo hacen? Como cualquier persona, no hay secretos.