Hay solo 11 casos en Chile y ella es uno. Javiera Mansilla de 17 años cursa cuarto medio y padece del extraño Síndrome Hemolítico Urémico Atípico, enfermedad que la obliga necesitar 10 donantes de sangre diarios y ser tratada con un caro remedio para que pueda comenzar el tratamiento.
El medicamento se llama Eculizumab, también conocido como “Soliris”, cuesta cerca de 32 millones de pesos y es el único remedio con el que puede combatir el Síndrome, que es extremadamente raro y muy grave, le fue diagnosticado hace un mes y que la tiene internada en la UCI del Hospital Las Higueras.
«Soliris» se debe aplicar mensualmente y es un tratamiento para toda la vida de la paciente. Según explicó Lorena, la hermana de la joven a Bío Bío, existe un solo caso al que tuvo acceso en que Fonasa costeó el tratamiento, pero en ningún otro: «La primera dosis que necesita ya estaría disponible, pero la experiencia indica que el resto de los casos se toman acciones legales».
La adolescente cursa IV° Medio en el Colegio Amanecer de Talcahuano y llegó al recinto asistencial el pasado 1 de junio debido a una falla renal aguda y anemia.
Según explicó Lorena, los síntomas comienzan con pequeños trombos en los vasos sanguíneos, afectando principalmente al riñón, luego «esta enfermedad ultra rara empieza a afectar otros órganos, como el corazón y el pulmón».
Los y las donantes interesados en ayudar a Javiera lo pueden hacer asistiendo de lunes a viernes al Hospital Las Higueras, entre las 8:00 y las 13 horas.