La desesperada búsqueda de un donante para niña de dos años con enfermedad única en Chile

La historia de Madison Santibáñez, menor de sólo dos años, corre contra el tiempo, por la desesperada búsqueda de sus padres para dar con un donante, debido a una extraña enfermedad que padece.

Hace poco más de un año, la menor fue diagnosticada con una inmunodeficiencia combinada por mutación DOCK2, siendo la única persona en Chile con esa enfermedad.

“Hace unos meses estuvo hospitalizada, pero por el momento, está tomando medicamentos para evitar que recaiga. Su única opción de sobrevivir es con un trasplante de células madre sanguíneas, y para eso necesitamos encontrar a un donante 100% compatible con ella”, declaró la madre de Madison, Geraly Valdivia.

“Ella es muy traviesa, le gusta salir mucho, le encanta el agua. Siempre tratamos de sacarla a espacios libres para que disfrute y no tratar de privarla mucho de la vida. Lo único que más deseo es que un día nos avisen que hay alguien compatible con ella y que salga todo bien”, añadió.

Sin embargo, su futuro fue truncado. En su familia, lamentablemente, nadie es compatible, por lo que la búsqueda se amplió a registros de donantes no emparentados, como el de DKMS, organización internacional dedicada a buscar potenciales donantes de células madre sanguíneas para personas con enfermedades mortales a la sangre.

¿Cómo ayudar?

“Por azar genético, es posible encontrar a personas no emparentadas que comparten características de compatibilidad o, como nosotros los llamamos, “gemelos genéticos”. Mientras más personas estén registradas en DKMS, la probabilidad de encontrar a un donante compatible con un paciente aumenta. Cada persona es una nueva posibilidad”, explicó Ignacia Pattillo, directora ejecutiva de DKMS Chile.

Quienes quieran registrarse como potenciales donantes de células madre sanguíneas, para entregarle una segunda oportunidad de vida a Madison u otros pacientes, deben tener entre 18 y 55 años, vivir en Chile y tener buena salud. Si cumplen con los requisitos, deben ingresar DKMS y seguir los pasos indicados.

Una vez registrados, la Fundación les avisará si llegasen a ser compatibles y quedarán en los registros por si a futuro fueran compatibles con otra persona en la misma situación.