“Ya no quiero que me cuiden”

“Ya no quiero que me cuiden”, “no quiero que me digan lo que tengo que hacer”, son frases que se han repetido en diferentes instancias en las que hemos conversado con personas adultas con discapacidad intelectual. Estas frases vienen a cuestionar nuestra práctica en el ámbito de la discapacidad, ya que frente a esto la pregunta debiera ser ¿qué estamos haciendo, diciendo o mostrando a las personas con discapacidad intelectual para que nos planteen que ya no quieren ser cuidadas?

Desde el ámbito de las leyes y participación, aunque se sostenga que se ha avanzado en la reducción de brechas para las personas con discapacidad, cuando nos acercamos al campo de la discapacidad intelectual (DI) emergen temas que, a la fecha, aún no están resueltos. Desde las Naciones Unidas en el año 2016 señalaron su preocupación en materia de discapacidad y, en especial, lo que compete al ámbito de la discapacidad intelectual al Gobierno de Chile, restringiendo su derecho a la inclusión y vida independiente en la sociedad.

En la legislación chilena las personas con DI son interpeladas como “incapaces”, “dementes”, sujetos de caridad, susceptibles de ser restringidas en su capacidad jurídica, sin acceso a un consentimiento informado. Pueden ser internadas en contra de su voluntad, donde existen prácticas como negar el derecho al matrimonio y ejercicio en materia de derechos reproductivos. Se les segrega sistemáticamente con una educación “especial” y se les restringe el acceso a información en diversos campos necesarios para desarrollar una vida en dignidad.

Este campo normativo, y las deudas pendientes que aún persisten en materia de participación y derechos en DI dan espacio para múltiples vulneraciones, y una cultura que nos hace muchas veces errar en el trato, caer en la infantilización y discriminación en muchos campos de la vida cotidiana.

La Asociación Americana de Discapacidades Intelectuales y del Desarrollo (AAIDD su sigla en inglés) es enfática en señalar que los sistemas de apoyo son fundamentales para una verdadera inclusión de las personas con DI. Esta mirada es clave para transformar las políticas y prácticas que se realizan, ya que, con apoyos, las personas con DI pueden participar activamente de la sociedad, y a su vez mejorar su bienestar.

En diversos momentos de la vida, difícilmente utilizamos el concepto de “apoyos”, pero sí el de cuidados. Frases como “ten cuidado”, “te cuido”, “cuídame”, “cuida”, y múltiples otros modos, se utilizan y son parte de nuestra cotidianidad, parte de nuestra cultura. En este escenario, el cuidado emerge de forma espontánea en diversos espacios, ya sea en salud, educación, transporte, amigos, etc.

Las personas con DI nos han comentado que se les ha impuesto como una norma invisible y casi incuestionable la necesidad de que ellos “deben ser cuidados” por sobre el “cómo podrías cuidarte”. El “deber” del cuidado también tiene sus límites, uno de ellos corresponde a la interdicción, concepto bastante familiar para las personas con DI, que aparece en las conversaciones como una alternativa de “fácil trámite” de quienes les cuidan.

Sin embargo, no es compartido por ellos, se asume como innecesario, algo del pasado. Este “deber” que emerge del cuidado impone un modo de vida a las personas con DI, y dicha imposición genera ese hastío en frases como “no quiero que me cuiden” o “no quiero que me digan lo que tengo que hacer”. Debemos reflexionar entonces sobre este tipo de cuidado, ya que nos acerca a la clásica mirada del “incapaz”, el necesitado, que está incrustado en nuestra sociedad y que los margina sistemáticamente.

La política pública recién está dando sus primeras respuestas en relación al cuidado, a partir de un futuro Sistema Nacional de Cuidados y esperamos que contribuya a una nueva mirada respecto a los modos de vivir el cuidado de personas con DI. Confiamos en que estas iniciativas permitan transformar las prácticas relacionadas con el cuidado hacia acciones que nos comprometan a vincularnos como comunidad, no como una acción sistemática e individual que restrinja los derechos de las personas.

La frase “no quiero que me cuiden” nos habla de un modo de cuidar, que niega los derechos de las personas con DI y los posiciona en un binomio sano-enfermo, capacitado-discapacitado, que se ha intentado erradicar en estas últimas décadas. Es posible que esta negación y atribución de enfermedad o limitantes asociadas a la DI, sea parte de nuestra historia, de cómo se ha entendido la DI en la escuela, familia, trabajo y en los múltiples espacios en los que nos relacionamos, sin embargo es necesario tener presente que es imposible escaparse de nuestra condición humana: somos vulnerables, necesitamos y necesitaremos cuidados.

Es fundamental transformar nuestras acciones de cuidado y entender que el cuidado puede permitir a quien lo requiera ser un sujeto activo de nuestra sociedad y con ello desplegar sus potencialidades y deseos genuinos de vivir, construyendo en conjunto nuevos caminos accesibles e inclusivos con las personas con DI y nunca más sin ellas y ellos.